Podrška obiteljima koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Dravet sindrom Hrvatska okuplja oboljele, roditelje, skrbnike i obitelji djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Djelujemo na području cijele Republike Hrvatske, uz online susrete i susrete uživo, edukacije, kampove i stručna događanja.
Podrška, informiranje i zagovaranje od 2014. godine.
Povezani za snažniji glas osoba s rijetkim epilepsijama.
Povezujemo obitelji i stručnjake kroz edukaciju i podršku.
Provjerene informacije dostupne obiteljima i stručnjacima.
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruga osoba s invaliditetom.
Mjesto podrške i povezivanja
Podrška obiteljima
Informacije o mentalnom zdravlju, edukacijama i susretima za obitelji.
Edukativni materijali
Letci, vodiči, priručnici i drugi korisni materijali za obitelji, skrbnike i stručnjake.
Aktivnosti Udruge
Programi, edukacije, kampanje, publikacije te nacionalne i međunarodne aktivnosti.
Uključi se
Postanite član, volontirajte, donirajte, podržite kampanju ili se uključite kao suradnik.
Tko smo?
Dravet sindrom Hrvatska udruga je osnovana 2014. godine u Splitu iz potrebe roditelja za povezivanjem, razmjenom iskustava, pouzdanim informacijama i zajedničkim zagovaranjem boljih uvjeta liječenja, skrbi i života.
Iako je rad Udruge započeo s fokusom na Dravetin sindrom, danas djelujemo šire odnosno za oboljele i obitelji koje se suočavaju s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, epileptičkim sindromima i genetskim stanjima povezanima s epilepsijom.
Što radimo?
Informiramo i educiramo roditelje, skrbnike, obitelji i javnost.
Povezujemo obitelji kroz susrete, edukacije, kampove i online aktivnosti.
Izrađujemo materijale poput letaka, priručnika, vodiča i publikacija.
Zagovaramo prava oboljelih u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.
Surađujemo sa stručnjacima i nacionalnim i međunarodnim organizacijama.
Razvijamo programe i aktivnosti za bolju kvalitetu života oboljelih i obitelji.
Osnaženi roditelji, sigurnija skrb
Program Osnaženi roditelji, sigurnija skrb usmjeren je na osnaživanje roditelja, skrbnika i obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz dostupnu, kontinuiranu i praktično usmjerenu informativno-edukativnu podršku. Cilj je pomoći obiteljima da se lakše snalaze u zdravstvenom, socijalnom i odgojno-obrazovnom sustavu te da budu sigurnije i bolje pripremljene za svakodnevnu i buduću skrb o djetetu.
Program provodi Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u okviru Poziva „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga za razdoblje 2026. do 2029.“
- Podrška za roditelje i skrbnike
Individualna i grupna podrška usmjerena na osnaživanje roditelja, skrbnika i obitelji.
- Edukacije i susreti
Stručne edukacije, radionice i susreti usmjereni na konkretne potrebe obitelji i svakodnevnu skrb.
- Multidisciplinarni tim
Podršku pruža tim stručnjaka iz različitih područja, prilagođeno potrebama obitelji.
Istaknute aktivnosti
EpiPrehrana
Program informiranja i podrške vezan uz prehranu i terapijsku primjenu ketogene dijete kod rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Protokol za hitna stanja
Certifikat za bolju pripremljenost obitelji, vrtića, škola i okoline u slučaju epileptičkih napadaja.
Koracima nade
Edukativni kamp i susret obitelji djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Advent Dravet
Stručni i edukativni susret usmjeren na znanje, podršku, razmjenu iskustava i povezivanje obitelji i stručnjaka.
Epileptički sindromi
Na jednom mjestu donosimo informacije o Dravetinom sindromu i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovom uzroku, učestalosti, prvim simptomima, dijagnosticiranju, napadajima, pridruženim teškoćama, liječenju i životu u odrasloj dobi.
Dan podizanja svijesti sindromu hamartoma hipotalamusa
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na...
16. europski kongres o epilepsiji u Ateni
Od 5. do 9. rujna 2026. godine u Ateni je održan 16. Europski kongres o epilepsiji (European Epilepsy Congress –...
Dan podizanja svijesti o lizencefaliji
Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali...
Naše priče
Iza svake dijagnoze stoji obitelj, svakodnevica, borba, ljubav i snaga. Pročitajte iskustva obitelji i članova koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Udruga je član
