O NAMA
UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 04.11.2014. godine u Splitu.
Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.
Članovi su nam sa područja Republike Hrvatske.
Od osnutka (2014 g.) do danas održavamo godišnje simpozije i edukacije za roditelje i liječnike.
Članovi smo Dravet syndrome Europa federation i KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu).
NOVOSTI I DOGAĐANJA
Webinar: Dravet i mutacija CDKL5 gena
Lipanj je mjesec u kojem obilježavamo međunarodne dane Dravet sindroma i CDKL5 mutacije.
Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene…
28. veljače-Međunarodni dan rijetkih-Podrška referentnog centra
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.-…
Život sa rijetkom
Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove…
NAŠE PRIČE
Učiti od Petre Anđele
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj…
Gregorova priča
Status. Ne, nije, fejs status - to je epileptički status – borba za život! Tako…
Emilly Dević
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje…
Janova priča
Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju…
Matejova priča
Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati,…
NAŠE KROVNE ORGANIZACIJE
