O NAMA
UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 04.11.2014. godine u Splitu.
Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.
Članovi su nam sa područja Republike Hrvatske.
Od osnutka (2014 g.) do danas održavamo godišnje simpozije i edukacije za roditelje i liječnike.
Članovi smo Dravet syndrome Europa federation i KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu).
NOVOSTI I DOGAĐANJA
23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu
Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar…
Zahvala znanstvenom i organizacijskom odboru
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i organizacijskom odboru kao i svim voditelji sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA održane u Splitu 7-9.11.2019.…
ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja
Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja koji će održati 7.12.2019. u prostorijama BizKoshnica Coworking Ilica 71 / I. kat; Zagreb od 11:30 -15:00 sati. PROGRAM…
Izvještaj sa prve međunarodne konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA
Međunarodni dan Dravet sindroma
Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak epileptični…
NAŠE PRIČE
Učiti od Petre Anđele
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj…
Gregorova priča
Status. Ne, nije, fejs status - to je epileptički status – borba za život! Tako…
Emilly Dević
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje…
Janova priča
Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju…
Matejova priča
Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati,…
NAŠE KROVNE ORGANIZACIJE
