O NAMA
UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 04. studenog 2014. godine u Splitu.
Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od sindroma Dravet i ostalih rijetkih i kompleksnih epilepsija kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.
Članovi su nam sa područja Republike Hrvatske.
Od osnutka (2014. g.) do danas održavamo godišnje simpozije i edukacije za roditelje i liječnike.
Članovi smo KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu), ePAG EpiCARE-a, DSEF-a (Dravet syndrome European Federation) i EURORDIS-a.
NOVOSTI I DOGAĐANJA
Pravo na besplatni Buccolam – što roditelji i odrasli oboljeli trebaju znati
Zapisnik sastanka s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruga osoba s invaliditetom.
UDRUGA JE ČLAN:
