Podrška obiteljima koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Dravet sindrom Hrvatska okuplja oboljele, roditelje, skrbnike i obitelji djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Djelujemo na području cijele Republike Hrvatske, uz online susrete i susrete uživo, edukacije, kampove i stručna događanja.
Podrška, informiranje i zagovaranje od 2014. godine.
Povezani za snažniji glas osoba s rijetkim epilepsijama.
Povezujemo obitelji i stručnjake kroz edukaciju i podršku.
Provjerene informacije dostupne obiteljima i stručnjacima.
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruga osoba s invaliditetom.
Mjesto podrške i povezivanja
Podrška obiteljima
Informacije o mentalnom zdravlju, edukacijama i susretima za obitelji.
Edukativni materijali
Letci, vodiči, priručnici i drugi korisni materijali za obitelji, skrbnike i stručnjake.
Aktivnosti Udruge
Programi, edukacije, kampanje, publikacije te nacionalne i međunarodne aktivnosti.
Uključi se
Postanite član, volontirajte, donirajte, podržite kampanju ili se uključite kao suradnik.
Tko smo?
Dravet sindrom Hrvatska udruga je osnovana 2014. godine u Splitu iz potrebe roditelja za povezivanjem, razmjenom iskustava, pouzdanim informacijama i zajedničkim zagovaranjem boljih uvjeta liječenja, skrbi i života.
Iako je rad Udruge započeo s fokusom na Dravetin sindrom, danas djelujemo šire odnosno za oboljele i obitelji koje se suočavaju s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, epileptičkim sindromima i genetskim stanjima povezanima s epilepsijom.
Što radimo?
Informiramo i educiramo roditelje, skrbnike, obitelji i javnost.
Povezujemo obitelji kroz susrete, edukacije, kampove i online aktivnosti.
Izrađujemo materijale poput letaka, priručnika, vodiča i publikacija.
Zagovaramo prava oboljelih u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.
Surađujemo sa stručnjacima i nacionalnim i međunarodnim organizacijama.
Razvijamo programe i aktivnosti za bolju kvalitetu života oboljelih i obitelji.
Osnaženi roditelji, sigurnija skrb
Program Osnaženi roditelji, sigurnija skrb usmjeren je na osnaživanje roditelja, skrbnika i obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz dostupnu, kontinuiranu i praktično usmjerenu informativno-edukativnu podršku. Cilj je pomoći obiteljima da se lakše snalaze u zdravstvenom, socijalnom i odgojno-obrazovnom sustavu te da budu sigurnije i bolje pripremljene za svakodnevnu i buduću skrb o djetetu.
Program provodi Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u okviru Poziva „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga za razdoblje 2026. do 2029.“
- Podrška za roditelje i skrbnike
Individualna i grupna podrška usmjerena na osnaživanje roditelja, skrbnika i obitelji.
- Edukacije i susreti
Stručne edukacije, radionice i susreti usmjereni na konkretne potrebe obitelji i svakodnevnu skrb.
- Multidisciplinarni tim
Podršku pruža tim stručnjaka iz različitih područja, prilagođeno potrebama obitelji.
Istaknute aktivnosti
EpiPrehrana
Program informiranja i podrške vezan uz prehranu i terapijsku primjenu ketogene dijete kod rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Protokol za hitna stanja
Certifikat za bolju pripremljenost obitelji, vrtića, škola i okoline u slučaju epileptičkih napadaja.
Koracima nade
Edukativni kamp i susret obitelji djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Advent Dravet
Stručni i edukativni susret usmjeren na znanje, podršku, razmjenu iskustava i povezivanje obitelji i stručnjaka.
Epileptički sindromi
Na jednom mjestu donosimo informacije o Dravetinom sindromu i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovom uzroku, učestalosti, prvim simptomima, dijagnosticiranju, napadajima, pridruženim teškoćama, liječenju i životu u odrasloj dobi.
Dan podizanja svijesti o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
21. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, posvećen informiranju i otvorenom razgovoru o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s...
Održana edukacija u Dječjem vrtiću Sušak: Epilepsija u djece predškolske dobi
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb”, 19. listopada 2026. godine u Dječjem vrtiću Sušak u Rijeci održana je edukacija...
Svjetski dan mentalnog zdravlja
10. listopada obilježavamo Svjetski dan mentalnog zdravlja, dan koji nas podsjeća da mentalno zdravlje nije odvojeno od tjelesnog zdravlja, kvalitete...
Naše priče
Iza svake dijagnoze stoji obitelj, svakodnevica, borba, ljubav i snaga. Pročitajte iskustva obitelji i članova koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Udruga je član
