O NAMA
UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 04.11.2014. godine u Splitu.
Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.
Članovi su nam sa područja Republike Hrvatske.
Od osnutka (2014 g.) do danas održavamo godišnje simpozije i edukacije za roditelje i liječnike.
Članovi smo Dravet syndrome Europa federation i KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu).
NOVOSTI I DOGAĐANJA
28. veljače-Međunarodni dan rijetkih-Podrška referentnog centra
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.-…
Život sa rijetkom
Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove…
Održan webinar: Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19
Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska 3.12.2020. organizirala je stručni sastanak / webinar:Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19 Predavanja su održali: prof.dr.sc. PRPIĆ Igor - DRAVET /…
Sretan Božić i Nova 2021. Godina
2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i…
23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu
Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar…
NAŠE PRIČE
Učiti od Petre Anđele
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj…
Gregorova priča
Status. Ne, nije, fejs status - to je epileptički status – borba za život! Tako…
Emilly Dević
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje…
Janova priča
Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju…
Matejova priča
Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati,…
NAŠE KROVNE ORGANIZACIJE
