O NAMA

UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 04. studenog 2014. godine u Splitu.

Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od sindroma Dravet i ostalih rijetkih i kompleksnih epilepsija kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.

Članovi su nam sa područja Republike Hrvatske.

Od osnutka (2014. g.) do danas održavamo godišnje simpozije i edukacije za roditelje i liječnike.

Članovi smo KUZ-a (Koalicija udruga u zdravstvu), ePAG EpiCARE-a, DSEF-a (Dravet syndrome European Federation) i EURORDIS-a.

Opširnije

NOVOSTI I DOGAĐANJA

Advent Dravet: Zajedno možemo

9. studenoga 2023.

Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na simpozij ADVENT DRAVET – ZAJEDNO MOŽEMO koji će se održati 2. prosinca 2023.…

Vidi više

Edukativna radionica Terapijska primjena ketogenih dijeta kod neuroloških bolesti

3. listopada 2023.

17. listopada 2023. u 14 h udruga Dravet sindrom Hrvatska zajedno s Hrvatskom udrugom za epilepsiju organizira edukativnu radionicu za zdravstvene djelatnike KB-a Sveti Duh. Tema radionice je terapijska primjena…

Vidi više

NEUROSENSE Summit 2023.

12. rujna 2023.

8. i 9. rujna održan je prvi NEUROSENSE Summit! Od srca zahvaljujemo našoj Ireni Bibić na izvrsnom predstvaljanju rezultata prve NEUROSENSE ankete i odličnoj raspravi! Izjavu voditelja projekta NEUROSENSE…

Vidi više

Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!

14. lipnja 2023.

Dragi naši! Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od sindroma Dravet i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo…

Vidi više

EpiCARE ERN AGM

11. lipnja 2023.

Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. Prva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama, kao i…

Vidi više

NAŠE PRIČE

Učiti od Petre Anđele

Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj…

Vidi više

Gregorova priča

Status. Ne, nije, fejs status - to je epileptički status – borba za život! Tako…

Vidi više

Emilly Dević

Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje…

Vidi više

Janova priča

Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju…

Vidi više

Matejova priča

Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati,…

Vidi više

NAŠE KROVNE ORGANIZACIJE