Putovanje oboljelog
Putovanje oboljelog dio je projekta ePAG EpiCARE-a, predstavnika oboljelih unutar Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije – EpiCARE ERN.
Predstavnici oboljelih, u suradnji s liječnicima i stručnjacima EpiCARE mreže, pripremaju dokumente koji mogu pomoći oboljelim osobama, roditeljima i skrbnicima u boljem razumijevanju dijagnoze, komunikaciji sa zdravstvenim djelatnicima i prenošenju važnih informacija članovima obitelji, stručnjacima i drugim osobama uključenima u skrb.
U okviru ovog projekta pripremaju se dvije važne vrste dokumenata:
- letci za oboljele, roditelje/skrbnike i zdravstvene djelatnike,
- putovanje oboljelog.
Putovanje oboljelog prikazuje iskustvo života s određenom rijetkom i kompleksnom epilepsijom kroz različite faze dijagnostike, liječenja, praćenja i svakodnevne skrbi. Ono predstavlja svojevrsnu kartu puta iz perspektive osoba koje žive s bolešću i njihovih obitelji.
Ovaj dokument opisuje ključne potrebe, izazove i ciljeve u različitim fazama zdravstvene skrbi, od prvih simptoma i puta do dijagnoze, preko liječenja i praćenja, do svakodnevnog funkcioniranja, komorbiditeta, podrške obitelji i dugoročnih potreba.
Posebna vrijednost putovanja oboljelog je u tome što donosi perspektivu stvarnog života.
Ono ne prikazuje samo medicinske činjenice, nego i ono što oboljele osobe i njihove obitelji prolaze u kontaktu sa zdravstvenim, socijalnim, obrazovnim i drugim sustavima podrške.
Putovanje oboljelog može pomoći u boljoj komunikaciji između obitelji i zdravstvenih djelatnika. Liječnicima i stručnjacima može približiti stvarne potrebe oboljelih osoba, a obiteljima može pomoći da jasnije prepoznaju što im je potrebno, koja pitanja mogu postaviti i koje oblike podrške mogu tražiti.
Na hrvatskom jeziku dostupna su putovanja oboljelog za:
Ovi dokumenti ne zamjenjuju liječnički savjet, dijagnostičku obradu ili individualni plan liječenja, ali mogu biti vrijedan alat za informiranje, razumijevanje puta oboljele osobe i poticanje kvalitetnije, otvorenije i konstruktivnije komunikacije između obitelji i stručnjaka.
Zahvaljujemo Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka (prof. dr. sc. Prpić, dr. sc. Radić Nišević, dr. Kolić), KBC-u Sestre Milosrdnice (prof. dr. sc. Malenica) i Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju KBC Zagreb (prof. dr. sc. Petelin Gadže, doc. dr. sc. Nemir) na suradnji i pomoći u pripremi prijevoda putovanja oboljelog!
