Putovanje oboljelog

Projekt ePAG EpiCARE-a

ePAG EpiCARE, predstavnici oboljelih, brinu o izradi dokumenata koji će pomoći oboljelom u postavljanju dijagnoze, komunikaciji sa zdravstvenim djelatnicima, pa čak i sa svojim bližnjima. 

U suradnji s EpiCARE liječnicima pripremaju dvije vrste dokumenata: letke za oboljele i njihovu obitelj i zdravstvene djelatnike i putovanje oboljelog. 

Putovanje oboljelog ilustrira putovanje kroz dijagnozu, pružajući svojevrsnu kartu iz perspektive onih koji žive s rijetkom i kompleksnom epilepsijom. Opisuje specifične potrebe i ciljeve u različitim fazama putovanja zdravstvene skrbi oboljelog te ključnu perspektivu onih koji žive s tom bolešću. Posljedično, ovaj dokument omogućuje konstruktivnu raspravu između liječnika i oboljelih.

Trenutno je dostupno 7 putovanja oboljelog za: sindrom Dravet, alternirajuću hemiplegiju dječje dobi, sindrom hamartoma hipotalamusa, KCNQ2 razvojnu i epileptičku encefalopatiju, sindrom nedostatka transportera glukoze tip 1, STXBP1 povezane poremećaje i SYNGAP1 razvojnu i epiletičku encefalopatiju.

Putovanja oboljelog na hrvatskom jeziku su dostupna za:

Zahvaljujemo Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka (prof. dr. sc. Prpić, dr. sc. Radić Nišević, dr. Kolić), KBC-u Sestre Milosrdnice (prof. dr. sc. Malenica) i Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju KBC Zagreb (prof. dr. sc. Petelin Gadže) na suradnji i pomoći u pripremi Putovanja oboljelog! Uskoro će biti dostupna i ostala Putovanja oboljelog na hrvatskom jeziku!