Rijetke i kompleksne epilepsije
Priručnik „Rijetke i kompleksne epilepsije za zdravstvene djelatnike” pripremljen je s ciljem boljeg informiranja stručnjaka o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovim obilježjima, dijagnostici, liječenju, pridruženim teškoćama i potrebama oboljelih osoba.
Priručnik donosi sveobuhvatan uvid u 11 rijetkih i kompleksnih epilepsija te je namijenjen zdravstvenim djelatnicima koji u svom radu mogu susresti djecu, mlade ili odrasle osobe s ovim dijagnozama.
Posebno je namijenjen liječnicima obiteljske medicine, pedijatrima, specijalistima različitih područja te svim stručnjacima koji mogu biti dio multidisciplinarnog tima za dijagnostiku, liječenje, praćenje i podršku osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Rijetke i kompleksne epilepsije često ne uključuju samo epileptičke napadaje, nego i brojne razvojne, kognitivne, ponašajne, motoričke, prehrambene, komunikacijske i psihosocijalne teškoće. Zbog toga je važno da zdravstveni djelatnici imaju dostupne jasne, stručne i objedinjene informacije koje mogu pomoći u ranijem prepoznavanju bolesti, boljoj komunikaciji s obiteljima i pravodobnom upućivanju prema odgovarajućim stručnjacima i oblicima podrške.
Priprema i tisak priručnika omogućeni su u sklopu projekta „Vidi i mene”, financiranog sredstvima Primorsko-goranske županije.
Tiskani primjerci priručnika distribuirani su pedijatrima i liječnicima obiteljske medicine Domova zdravlja Primorsko-goranske županija kako bi se dodatno unaprijedila informiranost stručnjaka u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i olakšalo prepoznavanje potreba osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Dravet i ja
Strip „Dravet i ja” na jednostavan i djeci pristupačan način približava život s Dravetinim sindromom. Namijenjen je braći i sestrama oboljelih, ali i roditeljima, vršnjacima, učiteljima i široj okolini kako bi lakše razumjeli svakodnevne izazove kao i važnost prihvaćanja, podrške i uključivanja.
EpiPrehrana
Edukativni materijali programa EpiPrehrana donosi informacije o važnosti prehrane i nutricionističke podrške kod osoba s epilepsijom, osobito kod rijetkih i kompleksnih epilepsija. Namijenjen je obiteljima i stručnjacima koji žele bolje razumjeti ulogu prehrane terapijske primjene ketogene dijete.




