Protokol za hitna stanja
Protokol za hitna stanja
Protokol za hitna stanja za Dravetin sindrom važan je alat namijenjen osobama koje žive sa Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovim obiteljima, skrbnicima i zdravstvenim djelatnicima.
Riječ je o personaliziranom dokumentu koji sadrži ključne informacije o zdravstvenom stanju oboljele osobe, dijagnozi, terapiji, komunikaciji, mobilnosti, posebnim potrebama i preporučenom postupanju u hitnim situacijama, uključujući primjenu lijekova za epileptičke napadaje i epileptički status.
Protokol je posebno namijenjen liječnicima i medicinskim sestrama hitne medicinske pomoći te drugim zdravstvenim djelatnicima koji se mogu susresti s oboljelom osobom u hitnoj situaciji ili tijekom hospitalizacije.
Zašto je protol važan?
Osobe s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama često imaju specifične zdravstvene potrebe, različite vrste epileptičkih napadaja, individualne reakcije na lijekove i povećan rizik od hitnih stanja.
U hitnim situacijama vrijeme je iznimno važno. Kada zdravstveni djelatnici odmah imaju pristup jasnim, provjerenim i personaliziranim informacijama, moguće je brže i sigurnije donijeti odluke o liječenju.
Protokol omogućuje:
- jasnije razumijevanje dijagnoze i zdravstvenog stanja oboljele osobe,
- bolju pripremu za hitne situacije,
- brže i sigurnije postupanje tijekom epileptičkog napadaja ili epileptičkog statusa,
- pravilnu i personaliziranu primjenu lijekova,
- smanjenje rizika od pogrešnog postupanja,
- bolju komunikaciju između obitelji, hitne pomoći i bolničkog osoblja,
- veću sigurnost oboljele osobe i njezine obitelji.
Što protokol sadrži?
Uz osobne podatke oboljele osobe, obrazac uključuje informacije o:
- dijagnozi,
- općem zdravstvenom stanju,
- planu liječenja,
- preporučenoj terapiji za hitna stanja,
- vrstama epileptičkih napadaja,
- govornoj komunikaciji,
- mobilnosti,
- posebnim potrebama oboljele osobe,
- važnim informacijama za hospitalizaciju,
- preporukama za postupanje u slučaju epileptičkog statusa.
Na taj način protokol pomaže zdravstvenim djelatnicima da u kratkom vremenu dobiju najvažnije informacije potrebne za procjenu stanja i donošenje odluka.
Tko ispunjava protokol?
Obrazac ispunjava nadležni specijalist pedijatrijske neurologije ili neurologije koji prati oboljelu osobu.
Dokument nije valjan bez potpisa nadležnog liječnika specijalista. Upravo zato protokol ima posebnu vrijednost jer nije riječ o općem obrascu, nego o dokumentu koji se temelji na stručnoj procjeni liječnika i individualnim potrebama oboljele osobe.
Preporučuje se da oboljela osoba, roditelj ili skrbnik uvijek ima ispunjen i ažuriran protokol uz sebe, osobito prilikom putovanja, boravka u vrtiću, školi, ustanovi, kampu ili u drugim situacijama u kojima može doći do potrebe za hitnim postupanjem.
Kako je protokol nastao?
Protokol za hitna stanja razvijen je kako bi se osobama s Dravetinim sindromom i njihovim obiteljima omogućio jednostavan, praktičan i stručno utemeljen alat za hitne situacije.
Projekt su koordinirale Isabella Brambilla iz Dravet Italia Onlus i prof. Rima Nabbout, uz doprinos Znanstvenog odbora Dravet Syndrome European Federation (DSEF), među kojima su sudjelovali prof. Cross, prof. Dalla Bernardina, prof. Lagae, dr. Gil-Nagel Rein i dr. Mingorance, kao i predstavnici DSEF-a.
Projekt je validiran od strane ERN EpiCARE-a, Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije.
Dostupnost protokola
Protokol je dostupan na hrvatskom jeziku putem mrežnih stranica:
Obrazac se može ispuniti online ili offline te preuzeti u Word ili PDF formatu.
Zaštita osobnih podataka
Stranica na kojoj se ispunjava protokol ne koristi kolačiće niti druge alate za praćenje.
Podaci koji se upisuju u obrazac ne pohranjuju se ni na koji način od strane ERN EpiCARE-a, Dravet Italia Onlus ili treće strane. Podaci se koriste isključivo za izradu dokumenta u PDF ili Word formatu, bez spremanja u bazu podataka ili druge sustave pohrane.
Obrađeni podaci ne čuvaju se ni privremeno ni trajno. Korisnik je odgovoran za podatke koje unosi u obrazac, kao i za dijeljenje osobnih podataka trećih osoba kada je to primjenjivo.
Zaključak
Protokol za hitna stanja predstavlja važan korak prema sigurnijoj, bržoj i kvalitetnijoj skrbi za osobe s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Njegova je vrijednost u tome što oboljelu osobu ne prikazuje samo kroz dijagnozu, nego kroz njezine konkretne potrebe, terapiju, rizike i preporučeno postupanje. Time se zdravstvenim djelatnicima omogućuje bolja priprema, a obiteljima veći osjećaj sigurnosti u situacijama koje mogu biti iznimno stresne i životno važne.
Svaka osoba s rijetkom i kompleksnom epilepsijom trebala bi imati jasno izrađen, ažuriran i liječnički potvrđen protokol za hitna stanja.
