Protokol za hitna stanja

Protokol za hitna stanja za Dravetin sindrom važan je alat namijenjen osobama koje žive sa Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovim obiteljima, skrbnicima i zdravstvenim djelatnicima.

NEUROSENSE

NEUROSENSE – NEUROendocrine SENSor for Sudden Unexpected Death in Epilepsy prediction and prevention europski je istraživački projekt usmjeren na razvoj nove tehnologije za bolje razumijevanje, predviđanje i prevenciju iznenadne neočekivane smrti bolesnika s epilepsijom, poznate kao SUDEP.

EpiCARE program razmjene

Naša nutricionistica Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., sudjelovala je u EpiCARE Mobility Exchange programu, u okviru ERN Exchange programa.

EURORDIS DITA skupina

S velikim zadovoljstvom objavljujemo da je predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, postala članica EURORDIS-ove DITA skupine (eng. Drug Information, Transparency and Access Task Force).

Dravet Diary

Dravet Diary je elektronički dnevnik proizveden za osobe oboljele od epilepsije osobito za oboljele od rijetkog i kompleksnog Dravetinog sindroma. Ovaj elektronički dnevnik je je stvorila udruga Dravet Italia Onlus. 

Platforma Residras

Platforma Residras je hvale vrijedan projekt udruge Dravet Italia Onlus te smo iznimno ponosni što smo dio ove priče. Akreditirani centar u Hrvatskoj se nalazi u KBC-u Rijeka s prof. dr. sc. Igorom Prpićem.