Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska okuplja oboljele, roditelje, skrbnike i obitelji djece, mladih i odraslih osoba s Dravetinim sindromom te drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Udruga je osnovana 4. studenoga 2014. godine u Splitu, iz potrebe roditelja da se povežu, razmijene iskustva, dođu do pouzdanih informacija i zajednički zagovaraju bolju zdravstvenu, socijalnu i društvenu podršku za svoju djecu i obitelji.
U početku je rad Udruge bio usmjeren prvenstveno na Dravetin sindrom, rijedak i težak epileptički sindrom koji se najčešće javlja u ranom djetinjstvu i značajno utječe na život oboljelog djeteta i cijele obitelji. Kroz godine rada, susreta s obiteljima i suradnje sa stručnjacima, postalo je jasno da se slični izazovi javljaju i kod drugih rijetkih i kompleksnih epilepsija. Zbog toga je Udruga postupno proširila svoje djelovanje na širi krug oboljelih i obitelji koje se suočavaju s rijetkim, razvojnim, genetskim i teško kontroliranim epilepsijama.
Danas Udruga djeluje kao mjesto podrške, znanja, povezivanja i zagovaranja. Naš rad usmjeren je na obitelji koje se svakodnevno nose s čestim epileptičkim napadajima, razvojnim teškoćama, motoričkim i kognitivnim izazovima, poremećajima spavanja, teškoćama hranjenja, komunikacijskim teškoćama, školovanjem, ostvarivanjem prava i dugoročnom skrbi za oboljelu osobu.
Naša zadaća
Naša je zadaća biti glas oboljelih i njihovih obitelji, ali i prostor podrške u kojem roditelji mogu pronaći informacije, razumijevanje, snagu i zajedništvo.
Podrška od prvih pitanja do svakodnevnih izazova
Za roditelje i skrbnike nastojimo biti pouzdan oslonac od prvih pitanja nakon dijagnoze do svakodnevnih izazova života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom.
Pružamo informacije o bolesti, liječenju, terapijskim mogućnostima, prehrani, pravima, pripremi za liječničke preglede, komunikaciji sa sustavom, školovanju, hitnim situacijama i tranziciji u odraslu dob.
Kroz edukativne materijale, letke, webinare, radionice, susrete obitelji, kampove i stručne skupove roditeljima omogućujemo pristup znanju koje im može pomoći da se osjećaju sigurnije, informiranije i manje usamljeno.
Zajedništvo koje osnažuje obitelji
Posebnu važnost pridajemo povezivanju obitelji. Roditelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često se suočavaju s osjećajem izolacije, nerazumijevanjem okoline i velikim emocionalnim opterećenjem.
Zato kroz susrete, kampove, edukacije i razmjenu iskustava stvaramo prostor u kojem se obitelji mogu upoznati, podržati, učiti jedne od drugih i osnažiti za svakodnevne izazove.
Programi koji odgovaraju na stvarne potrebe obitelji
Udruga razvija i provodi programe, projekte i aktivnosti usmjerene na bolju kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji.
Među njima su edukacije o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, aktivnosti vezane uz terapijsku ketogenu prehranu, protokole za hitna stanja, publikacije, podrška putovanjima oboljelih, javnozdravstvene i zagovaračke aktivnosti, edukacije u zajednici te nacionalne i međunarodne suradnje.
Glas oboljelih i njihovih obitelji
Osim podrške obiteljima, važan dio našeg rada je zagovaranje. Udruga se zalaže za bolju dostupnost dijagnostike, liječenja, lijekova, terapijskih mogućnosti, prehrambene podrške, socijalnih prava, obrazovne prilagodbe i sustavne skrbi.
Nastojimo ukazivati na stvarne potrebe oboljelih i obitelji te poticati promjene u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.
Surađujemo s liječnicima, stručnjacima, ustanovama, organizacijama civilnog društva, domaćim i međunarodnim mrežama, donatorima i partnerima. Kroz tu suradnju nastojimo povezati iskustvo obitelji sa stručnim znanjem i javnim politikama, kako bi se potrebe osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama bolje razumjele i prepoznale.
