Konferencija Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Druga međunarodna konferencija Udruge pod nazivom „Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija” održana je od 17. do 19. listopada 2024. godine u hotelu Amphora u Splitu.
Konferencija je okupila oko 80 sudionika iz više europskih zemalja, među kojima su bili liječnici, medicinske sestre, predstavnici udruga oboljelih, predstavnici farmaceutskih kompanija, stručnjaci različitih profila i zainteresirana javnost. Sudionici su došli iz Hrvatske, Italije, Francuske, Srbije, Crne Gore i Sjeverne Makedonije.
Na konferenciji su sudjelovali međunarodni predavači iz Španjolske, Belgije i Italije, uz vodeće nacionalne stručnjake iz hrvatskih kliničkih bolničkih centara Rijeka i Zagreb te kliničkih bolnica Dubrava i Sveti Duh.
Konferencija je održana povodom deset godina rada Udruge, s ciljem jačanja stručne suradnje, razmjene znanja, povezivanja obitelji i stručnjaka te boljeg razumijevanja potreba osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Otvaranje konferencije
Konferencija je započela 17. listopada večernjim umrežavanjem sudionika. Taj je susret bio prilika za međusobno upoznavanje, razmjenu iskustava i povezivanje stručnjaka, predstavnika udruga i obitelji.
Službeni dio konferencije započeo je 18. listopada pozdravnim govorima Irene Bibić, predsjednice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, prof. dr. sc. Igora Prpića, predsjednika Znanstvenog odbora Udruge, prof. Alexisa Arzimanogloua, koordinatora ERN EpiCARE mreže, Helene Bandalović, predstavnice Splitsko-dalmatinske županije, i prof. dr. sc. Krešimira Dolića, predstavnika Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.
Međunarodni i nacionalni predavači
Na konferenciji su sudjelovali brojni stručnjaci i predstavnici organizacija, među kojima:
- prof. dr. sc. Alexis Arzimanoglou, San Juan de Dios Children’s University Hospital, Barcelona, Španjolska,
- prof. dr. sc. Lieven Lagae, University of Leuven, Belgija,
- dr. Valentina De Giorgis, Fondazione Istituto Neurologico “C. Mondino” – IRCCS, University of Pavia, Italija,
- prof. Bernardo Dalla Bernardina, University of Verona, Italija,
- prof. Francesca Darra, University of Verona, Italija,
- prof. dr. sc. Igor Prpić, KBC Rijeka,
- prof. dr. sc. Maša Malenica, KBC Sestre milosrdnice,
- dr. Bosanka Jocić Jakubi, Dar Al Shifa Hospital, Kuvajt,
- prim. Ana Sruk, KB Sveti Duh i Hrvatska udruga za epilepsiju,
- dr. sc. Lejla Ćorić, KB Dubrava,
- dr. sc. Andreja Bujan Kovač, KBC Zagreb,
- mag. psych. Marija Bobanović, KBC Rijeka,
- Isabella Brambilla, Dravet Italia Onlus,
- Ana Franjević, Dravet sindrom Hrvatska,
- Irena Bibić, Dravet sindrom Hrvatska,
- Vlasta Zmazek, Debra Hrvatska,
- Ivica Belina, Koalicija udruga u zdravstvu,
- Vedrana Bibić, Dravet sindrom Hrvatska.
Partnerstva s organizacijama oboljelih
Prva panel rasprava bila je posvećena temi partnerstva s organizacijama oboljelih. Uvodna predavanja održali su prof. Alexis Arzimanoglou, Isabella Brambilla, prof. Igor Prpić i prim. Ana Sruk, a u raspravi su sudjelovale i prof. Maša Malenica i Ana Franjević.
Panel je naglasio važnost suradnje između liječnika, zdravstvenih sustava i organizacija oboljelih. Posebno je istaknuto da udruge imaju važnu ulogu u predstavljanju iskustava pacijenata i obitelji, prepoznavanju stvarnih potreba te povezivanju zdravstvenih stručnjaka s osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Kao važan primjer međunarodne suradnje predstavljena je mreža ERN EpiCARE, europska referentna mreža za rijetke i kompleksne epilepsije, te uloga ePAG predstavnika u povezivanju pacijenata, obitelji i stručnjaka.
Zaključeno je da kvalitetna skrb za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama zahtijeva multidisciplinarni pristup, kontinuiranu edukaciju, aktivnu komunikaciju s obiteljima i jačanje institucionalne podrške. Udruge oboljelih prepoznate su kao važan partner u oblikovanju skrbi koja odgovara stvarnim potrebama pacijenata.
Rana dijagnoza, prirodna povijest bolesti i komorbiditeti
Druga panel rasprava bila je posvećena temi kako prirodna povijest bolesti može pomoći u postizanju rane dijagnoze i prepoznavanju komorbiditeta.
Prof. Bernardo Dalla Bernardina govorio je o prirodnoj povijesti bolesti na primjeru Dravetinog sindroma. Dr. Bosanka Jocić Jakubi istaknula je važnost rane dijagnoze i dijagnostičkih standarda, dok je prof. Francesca Darra prikazala komorbiditete povezane s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. U raspravi su sudjelovale i dr. Lejla Ćorić te mag. psych. Marija Bobanović.
Panel je istaknuo da rana dijagnoza omogućuje pravodobniju terapiju, izbjegavanje lijekova koji mogu pogoršati stanje te bolje planiranje cjelokupne skrbi. Posebno je naglašena važnost genetskog testiranja, multidisciplinarnog pristupa i bolje komunikacije između neuropedijatara, neurologa i drugih stručnjaka.
Raspravljalo se i o izazovima tranzicije iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb. Zaključeno je da obitelji i zdravstveni sustav treba pravodobno pripremati za tu fazu, kako bi se osigurao kontinuitet skrbi, smanjila nesigurnost i očuvala kvaliteta života oboljelih osoba.
Komorbiditeti poput intelektualnih, motoričkih, govorno-jezičnih i ponašajnih teškoća prepoznati su kao jedan od ključnih čimbenika koji oblikuju svakodnevni život obitelji. Zbog toga je naglašena potreba za holističkim pristupom koji ne promatra samo epileptičke napadaje, nego i cjelokupno funkcioniranje djeteta, mlade ili odrasle osobe.
Terapijski pristupi liječenju rijetkih i kompleksnih epilepsija
Treća panel rasprava bila je posvećena terapijskim pristupima liječenju rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Prof. Lieven Lagae održao je predavanje o pozicioniranju novih terapijskih mogućnosti, s naglaskom na personaliziranu medicinu, razvoj lijekova i najnovije pristupe liječenju rijetkih i kompleksnih epilepsija. Dr. Valentina De Giorgis govorila je o dijetoterapiji rijetkih i kompleksnih epilepsija, s posebnim naglaskom na terapijsku primjenu ketogene dijete, njezine mehanizme djelovanja i sindrome kod kojih može imati posebno važnu ulogu.
U panel raspravi sudjelovali su i dr. sc. Andreja Bujan Kovač, dr. Bosanka Jocić Jakubi i prof. Francesca Darra. Rasprava je istaknula izazove razvoja i procjene novih terapija kod rijetkih bolesti, osobito zbog malog broja pacijenata, raznolikosti kliničke slike i potrebe za prilagođenim istraživačkim metodama.
Naglašena je važnost personaliziranog pristupa liječenju, temeljenog na genetskim i biološkim osobitostima pacijenta. Kao važni terapijski pristupi istaknuti su precizne terapije, ketogene dijete i inovativni modeli kliničkih istraživanja.
Posebno se raspravljalo o ulozi organizacija oboljelih u edukaciji obitelji o kliničkim istraživanjima, randomizaciji, placebo kontroliranim studijama i otvorenim istraživanjima. Zaključeno je da obitelji trebaju jasne i razumljive informacije kako bi mogle informirano sudjelovati u istraživanjima i donositi odluke o mogućnostima liječenja.
Panel je zaključio da su međunarodna suradnja, fleksibilniji istraživački modeli, multidisciplinarni timovi i kontinuirana podrška obiteljima ključni za razvoj učinkovitijih terapija i poboljšanje kvalitete života oboljelih.
Deset godina rada Udruge Dravet sindrom Hrvatska
Po završetku panel rasprava predstavnici Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska predstavili su deset godina rada Udruge.
Udruga je osnovana 2014. godine kao roditeljska organizacija usmjerena na podršku obiteljima djece s Dravetinim sindromom. Tijekom desetljeća djelovanja razvila se u organizaciju koja okuplja i zastupa obitelji djece, mladih i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, uključujući Dravetin sindrom, Lennox-Gastautov sindrom, PCDH19 povezanu epilepsiju i druge razvojne i epileptičke encefalopatije.
Kroz svoj rad Udruga je razvijala programe podrške, edukacije, radionice, skupove, simpozije, webinare i međunarodne aktivnosti. Posebno su istaknuti program EpiPrehrana, projekt Putovanje oboljelog, protokol za hitna stanja, psihološka podrška obiteljima, edukacije u školama i vrtićima te zagovaranje bolje dostupnosti dijagnostike, terapija i stručne skrbi.
Deset godina rada Udruge pokazalo je koliko je važna organizirana podrška obiteljima, ali i koliko je važno povezivati roditelje, stručnjake, institucije i europske mreže. Udruga je tijekom godina postala prostor znanja, zajedništva, zagovaranja i praktične pomoći obiteljima koje žive s najtežim oblicima epilepsije.
Mogućnosti i postignuća organizacija oboljelih u Hrvatskoj
Posljednja panel rasprava održana je 19. listopada 2024. godine na temu „Mogućnosti i postignuća organizacija oboljelih u Hrvatskoj”.
Panelisti su bili prim. Ana Sruk, Vlasta Zmazek, Ivica Belina i Irena Bibić, a raspravu su moderirale mag. psych. Marija Bobanović i dr. sc. Ana Franjević.
Rasprava je okupila predstavnike udruga i stručnjake koji su govorili o izazovima zagovaranja prava pacijenata, podizanju svijesti, smanjenju stigme i potrebi jače suradnje sa zdravstvenim sustavom i institucijama.
Prim. Ana Sruk govorila je o radu Hrvatske udruge za epilepsiju, javnozdravstvenim kampanjama, edukacijama i potrebi daljnjeg smanjenja stigme povezane s epilepsijom. Vlasta Zmazek podijelila je iskustvo udruge Debra Hrvatska i borbu za bolju skrb za djecu s buloznom epidermolizom. Ivica Belina istaknuo je važnost uključivanja pacijenata u donošenje zdravstvenih politika, dok je Irena Bibić govorila o izazovima neprepoznatljivosti rijetkih bolesti, podršci roditeljima i potrebi za sustavnim promjenama.
Zaključeno je da udruge oboljelih imaju ključnu ulogu kao most između pacijenata, obitelji, zdravstvenog sustava i institucija. Njihov rad doprinosi boljoj vidljivosti potreba pacijenata, jačanju edukacije, razvoju podrške i zagovaranju pravednijih zdravstvenih i socijalnih politika.
Organizatori, pokrovitelji i suradnici
Organizator konferencije bila je Udruga Dravet sindrom Hrvatska, članica ePAG ERN EpiCARE-a, uz sudjelovanje Upravnog i Znanstvenog odbora Udruge.
U organizaciji i stručnoj podršci sudjelovali su referentni centri Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i kliničke ustanove povezane s područjem epilepsije i rijetkih neuroloških bolesti.
Pokrovitelji konferencije bili su:
- ERN EpiCARE,
- Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske,
- Splitsko-dalmatinska županija.
Suradnici konferencije bili su:
- Hrvatska liga protiv epilepsije,
- Hrvatska udruga za epilepsiju.
Tehnički organizator konferencije bio je Conventus Credo d.o.o.
Sponzori i donatori:
- Aoxi Biolab
- Biocodex
- Exceed Orphan
- Nutricia
- GM Pharma
- UCB Pharamceuticals
- Takeda
- Swixx Biopharama
- Pro Integris
- Tommy
- Splitsko-dalmatinska županija
- Gastro Gerrila Assets
- JET Osijek
Zahvaljujemo svim sponzorima, donatorima, predavačima, panelistima, sudionicima i partnerima koji su omogućili održavanje konferencije i pridonijeli njezinoj stručnoj, organizacijskoj i društvenoj vrijednosti.
Zaključak
Konferencija „Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija” pokazala je koliko je važno povezivati medicinsku struku, organizacije oboljelih, obitelji, institucije i europske mreže. Rijetke i kompleksne epilepsije zahtijevaju ranu dijagnozu, multidisciplinarnu skrb, dostupnost inovativnih terapija, razumijevanje komorbiditeta, podršku obiteljima i snažan glas pacijenata u donošenju odluka.
Konferencija je dodatno potvrdila da se stvarne promjene mogu postići samo zajedničkim djelovanjem, kroz znanje, suradnju, razumijevanje i ustrajno zagovaranje dostojanstvenijeg života za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji.
