Etičko povjerenstvo Udruge Dravet sindrom Hrvatska neovisno je tijelo osnovano radi osiguravanja najviših etičkih standarda u radu Udruge, zaštite dostojanstva djece i obitelji koje Udruga okuplja te očuvanja povjerenja članova, suradnika i šire javnosti.
Rad Etičkog povjerenstva temelji se na Etičkom kodeksu Udruge, koji predstavlja skup načela, vrijednosti i pravila ponašanja usmjerenih na integritet, profesionalnost, sigurnost i poštivanje ljudskih prava u svim aktivnostima Udruge.
.
Članovi Etičkog povjerenstva su:
- Marija Samaržija
- Ivana Glavač
- Lorena Černjul
Članice povjerenstva djeluju neovisno, nepristrano i u najboljem interesu djece i obitelji pogođenih rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Uloga i odgovornosti Etičkog povjerenstva:
- nadzire primjenu Etičkog kodeksa u radu Udruge
- daje tumačenja odredbi Etičkog kodeksa
- zaprima i razmatra prijave mogućih povreda etičkih načela
- provodi postupke provjere i razgovore uz poštivanje dostojanstva svih uključenih strana
- daje preporuke Upravnom odboru o daljnjim mjerama u skladu sa Statutom i internim aktima
- prati pitanja sukoba interesa i daje mišljenja kada je to potrebno
- predlaže izmjene i dopune Etičkog kodeksa kada se za to ukaže potreba
Svi postupci vode se povjerljivo, profesionalno i s naglaskom na zaštitu privatnosti, osobnih podataka i osobnog integriteta članova i njihovih obitelji.
Istraživanja i ankete
Ako u svom istraživanju ili anketi želite uključuti članove Udruge, njihove obitelji ili djecu možete poslati zahtjev Etičkom povjerenstvu Udruge.
Posebna se pažnja posvećuje:
- dobrovoljnosti sudjelovanja
- potpunoj i razumljivoj informiranosti sudionika
- zaštiti osobnih podataka i privatnosti
- zabrani komercijalne uporabe podataka bez izričite suglasnosti
- poštivanju najviših etičkih i znanstvenih standarda
Podnošenje zahtjeva Etičkom povjerenstvu
Istraživači, institucije i partneri koji žele provoditi istraživanja ili ankete u suradnji s Udrugom mogu podnijeti zahtjev Etičkom povjerenstvu.
Obrazac za podnošenje zahtjeva
Nakon zaprimanja potpunog zahtjeva, Etičko povjerenstvo razmatra dokumentaciju i donosi mišljenje u skladu s Etičkim kodeksom i najboljim interesom djece i obitelji.
