LIJEČENJE
Lijek za Dravet sindrom nažalost ne postoji i liječenje je, stoga, usmjereno na smanjivanje napadaja kako bi se smanjio njihov utjecaj na razvoj djeteta te kako bi se smanjile posljedice padova i ozljeda.
Budući da je Dravet sindrom spektar poremećaja, tijek bolesti razlikuje se od djeteta do djeteta i ne postoji standardni protokol liječenja.
Višestruki napadaji i promjene vrste napadaja uobičajeni su i također variraju od pacijenta do pacijenta.
Osobe koje boluju od Dravet sindroma uzimaju uglavnom kombinaciju više antikonvulzivnih lijekova čime se postiže smanjenje učestalosti i intenziteta napadaja.
Potpuna dugotrajna kontrola napadaja lijekovima koji su trenutno dostupni uglavnom nije moguća.
Antikonvulzivna terapija koja se pokazala najučinkovitijom za pacijente s Dravet sindromom uključuje benzodiazepine, topiramat, natrij valproat te stiripentol koji je učinkovit u kombinaciji s drugim lijekovima, posebno s natrij valproatom i klobazamom.
Popis lijekova koji se mogu koristiti kod pacijenata sa Dravet sindromom kao svakodnevna antikonvulzivna terapija:
Ponekad pacijenti s Dravet sindromom imaju napadaje produljenog trajanja ili epileptične statuse, koji se ne zaustavljaju sami od sebe, pa je potrebno primijeniti neki od lijekova za zaustavljanje napadaja.
Popis lijekova koji se kod pacijenata s Dravet sindromom mogu koristiti za zaustavljanje napadaja.
IZBJEGAVANJE KONTRAINDICIRANIH LIJEKOVA
Vrlo je VAŽNO znati da za pacijente koji boluju od Dravet sindroma postoji i lista lijekova koji su kontraindicirani i to iz razloga njihove interakcije sa natrij ionskim kanalima. Ovi lijekovi se nikako ne bi trebali koristiti kod pacijenata s Dravet sindromom jer dovode do pogoršanja napadaja.
Popis kontraindiciranih lijekova:
Fenitoin se može koristiti pri zaustavljanju epileptičnog statusa, ali nije koristan kao lijek u svakodnevnoj primjeni.
LIJEČENJE PRIDRUŽENIH POTEŠKOĆA
Liječenje kod Dravet sindroma nije usmjereno samo na kontrolu i zaustavljanje epileptičnih napadaja, već i na liječenje pridruženih poteškoća kao što su ortopedski problemi, poremećaji spavanja i hranjenja, kardiovaskularni problemi, oslabljen imunitet itd.
I JOŠ NEKE DRUGE MOGUĆNOSTI LIJEČENJA
Obzirom na samo djelomičnu učinkovitost klasične antikonvulzivne terapije, nisu rijetki roditelji djece s Dravet sindromom koji istražuju i neke druge mogućnosti liječenja.
Određeni tretmani i terapije, kao što je intravenozno davanje imunoglobulina, ugradnja VNS-a (stimulacija vagusnog živca) ili ketogena dijeta, pokazali su se korisnim u liječenju pacijenata s Dravet sindromom, iako njihov učinak nije potpuno istražen.
Neke obitelji izvještavaju i o pozitivnim učincima CBD-a (kanabidiola), kako u kontroli napadaja, tako i u pogledu poboljšanja kognitivnog stanja djeteta.
PROTOKOL HITNE MEDICINSKE POMOĆI
Jako je važno u suradnji s neuropedijatrom napraviti protokol hitne medicinske pomoći, koji treba sadržavati uputstva za zaustavljanje napadaja, kada zvati hitnu pomoć i kontakt informacije o roditeljima i neuropedijatru. Važno je imati ovaj primjerak protokola uz dijete u svakom trenutku u slučaju potrebe hitne medicinske pomoći.
