O UDRUZI

UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 4. studenog 2014. godine u Splitu. Udruga je stvorena u cilju podizanja svijesti i stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od sindroma Dravet te drugih rijetkih i teških oblika epilepsije i epileptičnih sindroma te genetskih sindroma povezanih s epilepsijom kroz edukaciju roditelja i liječnika, obrazovanje, medicinska istraživanja, unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi te promicanje ljudskih prava. Od osnutka (2014. g.) do danas održavamo godišnje simpozije, webinare, radionice i edukacije za roditelje i liječnike.
U Udruzi su dobrodošli oboljeli od rijetkih i teških oblika epilepsije, epileptičnih sindroma i genetskih epilepsija! Okupljeni članovi su s područja Republike Hrvatske.

ČLANSTVA

Članovi smo Koalicije Udruga u zdravstvu (KUZ), ePAG EpiCARE-a, Dravet syndrome European Federation (DSEF) i EURORDIS-a, a zajedničkom suradnjom aktivno radimo na poboljšanju kvalitete života oboljelih!

Naši partneri i suradnici

Surađujemo i s različitim nacionalnim i internacionalnim organizacijama, poput Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE), Matthew’s Friends i Dravet Italia Onlus na različitim projektima i postizanju zajedničkih ciljeva!