Više nego što možeš zamisliti

23. veljače 2025.Novosti
28. veljače 2025. Dan rijetkih bolesti 💜 Rijetke i kompleksne epilepsije su više nego što možete zamisliti. Donose nepredvidive izazove, ali i nevjerojatnu snagu, ljubav i zajedništvo. Ovogodišnji Dan rijetkih bolesti obilježavamo pod globalnim sloganom "Više nego što možeš zamisliti", koji je pokrenuo EURORDIS –…
Vidi više

Kampanja Ja trebam

8. veljače 2025.Novosti
Povodom međunarodnog dana (10. veljače) i nacionalnog dana (14. veljače) osoba s epilepsijom, udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi kampanju Ja trebam. Epilepsija nije samo medicinsko stanje, ona oblikuje svakodnevni život oboljelih i njihovih obitelji, utječući na pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, socijalnim pravima i prihvaćenosti u…
Vidi više

Advent Dravet: Podrška na putu odrastanja

26. studenoga 2024.Novosti
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na okrugli stol ADVENT DRAVET: Podrška na putu odrastanja koji će se održati 30. studenog 2024. s početkom u 10:30 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 3. kat, Ilica 242,…
Vidi više

Vidi mene

27. lipnja 2024.Novosti
Ove godine zadovoljili smo kriterije financiranja Primorsko-goranske županije (PGŽ) za projekt VIDI I MENE. Projekt ima za cilj značajno poboljšanje kvalitete života osoba koje boluju od rijetkih epilepsija i njihovih obitelji. Projekt je osmišljen za edukaciju, pružanje savjetovanja, podizanje svijesti te snažne podrške oboljelima, njihovim…
Vidi više

Advent Dravet: Zajedno možemo

9. studenoga 2023.Novosti
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na simpozij ADVENT DRAVET – ZAJEDNO MOŽEMO koji će se održati 2. prosinca 2023. s početkom u 10:00 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 2. kat, Ilica 242, 10000 Zagreb.…
Vidi više

NEUROSENSE Summit 2023.

12. rujna 2023.Novosti
8. i 9. rujna održan je prvi NEUROSENSE Summit! Od srca zahvaljujemo našoj Ireni Bibić na izvrsnom predstvaljanju rezultata prve NEUROSENSE ankete i odličnoj raspravi! Izjavu voditelja projekta NEUROSENSE prenosimo u cijelosti! NEUROSENSE Summit 2023: Izvanredno putovanje   Dok se spuštaju zastori NEUROSENSE Summita 2023.,…
Vidi više

Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!

14. lipnja 2023.Novosti
Dragi naši! Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od sindroma Dravet i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva koja su isključivo namijenjena specifičnim aktivnostima. Nažalost nemamo stalan izvor prihoda, a to nas…
Vidi više

EpiCARE ERN AGM

11. lipnja 2023.Novosti
Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. Prva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama, kao i planove za budući rad, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak, na kojem je…
Vidi više