Webinar: Dravet i mutacija CDKL5 gena
Lipanj je mjesec u kojem obilježavamo međunarodne dane Dravet sindroma i CDKL5 mutacije.
Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS…
28. veljače-Međunarodni dan rijetkih-Podrška referentnog centra
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.- EpiRi Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med. Nedovoljna svijest o rijetkim neurološkim…
Život sa rijetkom
Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu, bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…
Održan webinar: Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19
Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska 3.12.2020. organizirala je stručni sastanak / webinar:Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19 Predavanja su održali: prof.dr.sc. PRPIĆ Igor – DRAVET / OGRANIČENJA COVID-19 ( https://youtu.be/xzk-4_R9khI ) dr.sc.SRUK Ana – PREPORUKE ZA MEDICINSKO ZBRINJAVANJE ZA VRIJEME PANDEMIJE…
Sretan Božić i Nova 2021. Godina
2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i konferencije otkazani. Ipak, DRAVET SINDROM HRVATSKA uspjela je nastaviti radom tijekom cijele godine, virtualnim sastancima.…
23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu
Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…
Zahvala znanstvenom i organizacijskom odboru
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i organizacijskom odboru kao i svim voditelji sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA održane u Splitu 7-9.11.2019. Veliko hvala Predsjednici DSEF i Dravet Italija Onlus Isabella Brambilla i prof. Ivici Belinipredsjednik Koalicije…
ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja
Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja koji će održati 7.12.2019. u prostorijama BizKoshnica Coworking Ilica 71 / I. kat; Zagreb od 11:30 -15:00 sati. PROGRAM 11:30 UVOD 11:45 – 12:00 Marija Brusić ANTONIO DIJAGNOZA I LIJEČENJE 12:OO-12:15 Nada Brusić…