Svjetski dan mentalnog zdravlja
10. listopada obilježavamo Svjetski dan mentalnog zdravlja, dan koji nas podsjeća da mentalno zdravlje nije odvojeno od tjelesnog zdravlja, kvalitete...
Istraživanje: Kako osobe s rijetkim bolestima i njihovi skrbnici koriste umjetnu inteligenciju za zdravstvene informacije?
Pozivamo osobe koje žive s rijetkim bolestima te njihove roditelje i skrbnike na sudjelovanje u znanstvenom istraživanju o korištenju alata...
Održan prvi mjesečni online susret
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, 30. rujna 2026. održan je prvi mjesečni online edukativno-podržavajući susret na temu „Kako...
Najava mjesečnog online susreta: Kako zajedno postaviti ostvarive ciljeve za razvoj djeteta?
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s...
Mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu
Listopad je mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu, rijetkom genetskom neurorazvojnom poremećaju koji najčešće pogađa djevojčice. Ovo je prilika da...
Advent Dravet 2026. – rezervirajte datum
Advent Dravet 2026. održat će se 5. prosinca 2026. godine. I ove ćemo godine okupiti djecu i mlade koji žive...
Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima
1. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o GNAO1-povezanim neurorazvojnim poremećajima, vrlo rijetkoj skupini genetskih stanja koja mogu značajno utjecati...
Edukacija u DV Sušak
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska održat će 19. listopada 2026. godine...
Završna konferencija AI4Health.Cro
Tri godine razvoja, povezivanja i primjene inovacija u zdravstvu – završena je prva faza projekta AI4Health.Cro, a suradnja se nastavlja...
Najava mjesečnog online susreta: Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće?
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se novi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i članovima obitelji oboljelih...
Dan podizanja svijesti sindromu hamartoma hipotalamusa
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na...
16. europski kongres o epilepsiji u Ateni
Od 5. do 9. rujna 2026. godine u Ateni je održan 16. Europski kongres o epilepsiji (European Epilepsy Congress –...
Dan podizanja svijesti o lizencefaliji
Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali...
Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima
Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i...
Održan sastanak s predstavnicima HZZO-a
Predstavnice udruge Irena Bibić i Vedrana Bibić sudjelovale su na sastanku s predstavnicima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje na kojem...
Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja...
Koracima nade 2026.
Od 19. do 21. lipnja 2026. godine u Velikoj je održan edukativno-psihosocijalni kamp „Koracima nade 2026.“, godišnji susret Udruge Dravet...
EpiCARE ERN AGM 2026.
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić, sudjelovale su online putem na EpiCARE Annual Meetingu 2026, godišnjem...
