Održan prvi mjesečni online susret

Održan prvi mjesečni online susret: Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće, na putovanju, izletu ili u školi?

U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, 30. rujna 2026. održan je prvi mjesečni online edukativno-podržavajući susret na temu „Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće, na putovanju, izletu ili u školi?“. Susret je vodila Jelena Begić, mag. med. techn. i održan je putem Zoom platforme. Za sudjelovanje se registriralo 46 osoba, a susretu su prisustvovala 32 sudionika.

Susret je bio usmjeren na jedno od važnih svakodnevnih pitanja za roditelje i skrbnike djece s epilepsijom a to je kako omogućiti djetetu što sigurniji i aktivniji život izvan kuće, uz dobru pripremu i bez nepotrebnog ograničavanja aktivnosti. Polazišna poruka edukacije bila je da se panika, strah i neizvjesnost mogu smanjiti uz znanje, jasan plan postupanja i sigurnost.

O čemu smo razgovarali?

Velik dio susreta bio je posvećen tome što dijete s epilepsijom smije, a što zahtijeva dodatne mjere opreza, osobito kada je riječ o sportu i tjelesnoj aktivnosti. Govorilo se o sigurnosnim smjernicama, važnosti redovitog uzimanja antiepileptičke terapije, odgovarajuće hidracije, sprječavanja hipoglikemije i izbjegavanja pregrijavanja. Naglasak je bio na procjeni rizika i prilagodbi aktivnosti, kako bi dijete, gdje god je to moguće, moglo sudjelovati u svakodnevnim i sportskim aktivnostima uz odgovarajuću razinu sigurnosti. 

Posebno je obrađena priprema za svaki izlazak iz kuće. Roditeljima i skrbnicima predstavljeno je što je korisno imati u malom „rescue“ paketu. 

Važan dio edukacije odnosio se na medicinske podatke dostupne u hitnoj situaciji. Sudionicima je pokazano kako se na mobilnim uređajima može postaviti hitni zdravstveni profil s podacima o dijagnozi, lijekovima i kontaktima za hitne slučajeve.

Susret je bio usmjeren na jedno od važnih svakodnevnih pitanja za roditelje i skrbnike djece s epilepsijom a to je kako omogućiti djetetu što sigurniji i aktivniji život izvan kuće, uz dobru pripremu i bez nepotrebnog ograničavanja aktivnosti. Polazišna poruka edukacije bila je da se panika, strah i neizvjesnost mogu smanjiti uz znanje, jasan plan postupanja i sigurnost.

Poseban naglasak stavljen je na konkretne scenarije epileptičkog napadaja izvan kuće. Razgovaralo se o tome kako postupiti ako se napadaj dogodi u osobnom automobilu, javnom prijevozu, na javnom mjestu, u zrakoplovu, na trajektu ili katamaranu, tijekom boravka u vodi ili na putovanju u inozemstvu.

Posebno je obrađena i škola odnosno vrtić, s naglaskom na potrebu da osobe koje preuzimaju brigu o djetetu imaju jasan plan postupanja. Razgovaralo se i o situacijama u kojima nastavnik, asistent ili odgojitelj osjeća strah ili nesigurnost u vezi s primjenom hitne terapije te o važnosti uključivanja školske medicine, stručne edukacije i pisanih protokola.

Što su roditelji i skrbnici najviše trebali?

Prije susreta najčešće su isticane potrebe za jasnim i praktičnim informacijama o tome kako pravilno postupiti tijekom epileptičkog napadaja izvan kuće, kada primijeniti terapiju za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja i kada zatražiti dodatnu medicinsku pomoć.

Velik interes postojao je i za sigurnost tijekom putovanja, boravka u vodi, aktivnosti u prirodi, vožnje i školskih aktivnosti, kao i za pitanje kako druge osobe koje preuzimaju brigu o djetetu najbolje pripremiti za moguće hitne situacije. 

Rezultati pokazuju jasan napredak

Prije i nakon susreta sudionici su procjenjivali koliko znaju i koliko se sigurno osjećaju u pripremi djeteta za boravak izvan kuće, postupanju tijekom epileptičkog napadaja, primjeni terapije za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja, procjeni sigurnosti različitih aktivnosti te donošenju odluka vezanih uz školu, izlete i putovanja. 

Nakon edukacije zabilježen je napredak u svih pet područja. Najveći pomak odnosio se na razumijevanje koje informacije i plan postupanja trebaju imati osobe koje preuzimaju brigu o djetetu. Sudionici su nakon susreta također iskazali veću sigurnost u procjeni svakodnevnih aktivnosti i donošenju odluka o boravku djeteta izvan kuće.

Kada se zajedno promatraju odgovori na svih pet pitanja, prosječna samoprocjena znanja i sigurnosti porasla je s 3,23 prije susreta na 4,42 nakon susreta, na ljestvici od 1 do 5.

Visoka razina zadovoljstva sudionika

Evaluacijski upitnik ispunilo je 18 sudionika, a ukupna prosječna ocjena svih evaluacijskih tvrdnji iznosila je 4,88 od mogućih 5. Sudionici su posebno pozitivno ocijenili relevantnost i razumljivost teme, korisnost praktičnih primjera te mogućnost postavljanja pitanja i aktivnog sudjelovanja. 

U otvorenim odgovorima posebno su izdvojeni savjeti o pripremi za putovanje, pružanju prve pomoći, primjeni terapije za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja, postupanju tijekom napadaja u automobilu ili moru, nošenju medicinske dokumentacije te korištenju mobilnih aplikacija. Sudionici su istaknuli da su im konkretni primjeri iz svakodnevnog života pomogli da sadržaj bude jasniji, razumljiviji i primjenjiviji. 

Rezultati prvog susreta potvrđuju potrebu za nastavkom ovakvih edukativno-podržavajućih aktivnosti. Roditeljima i skrbnicima nisu potrebne samo opće informacije o epilepsiji, nego prije svega konkretna znanja, praktične smjernice i veća sigurnost u svakodnevnim situacijama. Upravo će se na tim potrebama temeljiti i daljnji mjesečni susreti u okviru programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“.

Program „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ provodi Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir.

Program financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

Sadržaj ovog programa u isključivoj je odgovornosti korisnika i ne odražava nužno stajalište Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.