Liječenje

Idi na:

Farmakološko liječenje

Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija ne postoji jedno liječenje koje odgovara svima. Terapija se uvijek prilagođava pojedinoj osobi i ovisi o vrsti epileptičkih napadaja, obliku epilepsije ili epileptičkom sindromu, dobi, mogućem uzroku, pridruženim teškoćama, drugim lijekovima koje osoba uzima, ranijem odgovoru na liječenje i mogućim neželjenim učincima (nuspojavama) lijekova.

Cilj liječenja nije samo smanjiti broj epileptičkih napadaja. Jednako je važno pratiti njihov intenzitet i trajanje te procjenjivati kako liječenje utječe na razvoj, ponašanje, spavanje, hranjenje, kretanje, komunikaciju, učenje, mentalno zdravlje i svakodnevno funkcioniranje.

Kod nekih osoba potpuna kontrola napadaja nije moguća. Ipak, smanjenje njihova broja, trajanja ili težine može znatno poboljšati sigurnost, budnost, spavanje, hranjenje, ponašanje i kvalitetu svakodnevnog života oboljele osobe i njezine obitelji.

Zato liječenje najčešće zahtijeva suradnju više stručnjaka. U skrb mogu biti uključeni neurolog ili neuropedijatar, kliničar genetičar, psiholog, psihijatar, fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut, logoped, nutricionist, gastroenterolog, pulmolog, ortoped, oftalmolog, socijalni radnik i drugi stručnjaci, ovisno o potrebama oboljele osobe.

Antiepileptički lijekovi

Antiepileptički lijekovi najčešći su oblik farmakološkog liječenja epilepsije. Oni uglavnom ne uklanjaju sam uzrok bolesti, nego djeluju tako da smanjuju sklonost mozga nastanku epileptičkih napadaja. Kod nekih osoba napadaje mogu potpuno spriječiti, dok kod drugih smanjuju njihovu učestalost, trajanje ili težinu.

Različiti lijekovi djeluju na različite načine. Neki smiruju pretjerano aktivne živčane stanice, neki pojačavaju prirodne “kočnice” u mozgu, a neki djeluju na prijenos električnih signala među živčanim stanicama.

Izbor lijeka ovisi o:

  • vrsti epileptičkih napadaja,
  • obliku epilepsije ili epileptičkom sindromu,
  • dobi osobe,
  • pridruženim bolestima i teškoćama,
  • drugim lijekovima koje osoba uzima,
  • mogućim nuspojavama/neželjenim učincima,
  • ranijem odgovoru na liječenje,
  • trudnoći ili planiranju trudnoće kod žena reproduktivne dobi,
  • uvjetima propisivanja lijeka.

Kod pojedinih epileptičkih sindroma postoje posebne preporuke za izbor lijekova. Jednako tako, neki lijekovi kod određenih oblika epilepsije mogu biti manje učinkoviti ili čak pogoršati pojedine vrste napadaja. Primjerice, kod Dravetinog sindroma lijekovi koji blokiraju natrijeve kanale kod dijela oboljelih mogu pogoršati napadaje, pa se njihova primjena mora posebno pažljivo procijeniti. Iz toga proizlazi važnost preciznog postavljanja dijagnoze i prilagodbe liječenja konkretnom obliku rijetke ili kompleksne epilepsije. Posebno je važno da liječenje vodi liječnik koji dobro poznaje specifičnosti rijetkih i kompleksnih epilepsija.

Lijekove treba uzimati redovito i prema uputama liječnika. Dozu nije preporučljivo samostalno mijenjati, a terapiju se ne smije naglo prekinuti bez dogovora s liječnikom jer to može dovesti do pogoršanja napadaja, a ponekad i do epileptičkog statusa.

U liječenju epilepsije koriste se različiti lijekovi. U nastavku su navedeni njihovi generički nazivi odnosno aktivna tvar lijeka:

  • valproatna kiselina
  • lamotrigin
  • topiramat
  • klobazam
  • zonisamid
  • etosuksimid
  • karbamazepin
  • okskarbazepin
  • fenitoin
  • fenobarbital
  • primidon
  • gabapentin
  • pregabalin
  • lakozamid
  • levetiracetam
  • klonazepam
  • vigabatrin
  • brivaracetam
  • perampanel
  • tiagabin
  • felbamat
  • sultiam
  • cenobamat
  • rufinamid
  • stiripentol
  • kanabidiol
  • fenfluramin
  • ganaksolon

Lijekovi za rijetke epileptičke sindrome

U liječenju epilepsije koristi se više različitih antiepileptičkih lijekova. Osim uobičajenih lijekova koji se primjenjuju kod različitih oblika epilepsije, posljednjih su godina razvijeni ili odobreni i lijekovi usmjereni na pojedine rijetke epileptičke sindrome. Neki od njih imaju status lijeka za rijetku i tešku bolest (eng. orphan drug). Taj status ne znači samo da je lijek „nov” ili „poseban”, nego da je namijenjen liječenju rijetke, ozbiljne ili kronično onesposobljavajuće bolesti.

Primjeri takvih lijekova su:

Ovi primjeri pokazuju zašto kod rijetkih epilepsija precizna sindromska, a često i molekularno-genetička dijagnoza može biti vrlo važna: ona može izravno utjecati na izbor liječenja.

Dostupnost lijekova u Hrvatskoj

Neki lijekovi za rijetke i kompleksne epilepsije odobreni su u Europskoj uniji kroz centralizirani postupak. U tom postupku Europska agencija za lijekove (EMA, eng. European Medicines Agency) provodi znanstvenu procjenu, a Europska komisija izdaje odobrenje koje vrijedi u svim državama članicama Europske unije.

Popis odobrenih lijekova centraliziranim postupkom u Hrvatskoj nalazi se na službenoj stranici Hrvatske Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED).

Međutim, odobrenje lijeka za primjenu nije isto što i njegova stvarna dostupnost ili financiranje u Hrvatskoj. Lijek koji ima odobrenje u Europskoj uniji ne mora automatski biti na listi lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) niti jednako dostupan u svim zdravstvenim ustanovama.

Lijek može biti odobren u Europskoj uniji, ali to NE znači automatski da je:

  • uvršten na osnovnu ili dopunsku listu lijekova HZZO-a,
  • dostupan u svakoj bolnici,
  • dostupan u svakoj ljekarni,
  • financiran za sve oboljele,
  • dostupan bez dodatnog odobrenja.

HZZO objavljuje i redovito ažurira Osnovnu i Dopunsku listu lijekova te omogućuje pretraživanje prema generičkom ili zaštićenom nazivu lijeka. Budući da se status pojedinih lijekova može mijenjati, aktualnu dostupnost i uvjete propisivanja najbolje je provjeriti u trenutku kada se liječenje razmatra.

Ako lijek nije na listi HZZO-a ili nije rutinski financiran za određenu indikaciju, to ne znači nužno da ga oboljela osoba ne može dobiti. U određenim slučajevima liječnik specijalist može predložiti njegovu primjenu kroz bolnički sustav, uz odgovarajuće medicinsko obrazloženje i odluku nadležnog bolničkog povjerenstva za lijekove. Takve se odluke donose individualno, u skladu s medicinskom opravdanošću, važećim pravilima i mogućnostima zdravstvene ustanove.

U praksi to znači da se može razmatrati individualni zahtjev ako su ispunjeni ključni uvjeti:

  • lijek ima odobrenu indikaciju za stanje koje oboljeli ima,
  • dijagnoza je jasno dokumentirana,
  • prethodne terapije nisu dale zadovoljavajući učinak ili nisu bile podnošljive,
  • postoji stručno medicinsko obrazloženje za primjenu lijeka,
  • liječenje predlaže odgovarajući specijalist ili multidisciplinarni tim,
  • bolničko povjerenstvo procijeni da su zadovoljeni uvjeti za primjenu.

Takav postupak nije automatski, ali može biti važan za osobe s rijetkim bolestima kada postoji opravdana potreba za terapijom koja nije rutinski dostupna.

Listu lijekova HZZO-a i nacionalnu bazu lijekova u Hrvatskoj možete pronaći ovdje.

Neželjeni učinci i praćenje sigurnosti lijekova

Svi lijekovi za liječenje epilepsije mogu imati neželjene učinke (nuspojave). Oni se razlikuju od osobe do osobe i ovise o vrsti lijeka, dozi, dobi, drugim bolestima i lijekovima koje osoba uzima.

Moguće nuspojave uključuju:

  • pospanost i umor,
  • vrtoglavicu,
  • probleme s ravnotežom i koordinacijom,
  • promjene raspoloženja,
  • razdražljivost ili promjene ponašanja,
  • probavne smetnje,
  • promjene tjelesne mase,
  • osip,
  • promjene u krvnoj slici ili funkcije jetre i drugih organa,
  • utjecaj na koncentraciju, pažnju ili učenje.

Kod nekih lijekova potrebne su redovite laboratorijske kontrole. Liječnik određuje koje su kontrole potrebne i koliko često ih treba provoditi.

Važno je znati da svaka nuspojava nije nužno razlog za prekid terapije. Neke nuspojave mogu biti blage i prolazne, dok kod drugih treba prilagoditi dozu, promijeniti lijek ili uvesti dodatno praćenje.

Roditelji i oboljele osobe trebaju otvoreno razgovarati s liječnikom o tome:

  • je li se broj napadaja smanjio,
  • jesu li se pojavile nuspojave,
  • utječe li lijek na budnost, spavanje, ponašanje, hranjenje ili svakodnevno funkcioniranje,
  • što je za obitelj prihvatljivo,
  • što značajno narušava kvalitetu života.

Korisno je znati…

Praćenje sigurnosti lijekova i njihovih mogućih nuspojava naziva se farmakovigilancija. To je sustav kojim se prate, bilježe i analiziraju podaci o sumnjama na neželjene štetne učinke lijekova kako bi se na vrijeme prepoznali mogući sigurnosni rizici i poboljšala sigurnost primjene lijekova.

Ako se sumnja na nuspojavu lijeka, o tome treba obavijestiti liječnika ili ljekarnika. Sumnju na nuspojavu mogu prijaviti i sami oboljeli ili njihovi skrbnici izravno HALMED-u.

Liječenje epileptičkog statusa

Epileptički status je hitno stanje. Može se raditi o napadaju koji traje dulje nego što je uobičajeno ili o napadajima koji se ponavljaju jedan za drugim, a osoba se između njih ne oporavlja.

Kod djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, koji imaju rizik od produljenih ili ponavljanih napadaja, svaka bi obitelj trebala imati individualni plan postupanja u hitnim situacijama (protokol za hitna stanja). To je pisana uputa koja roditeljima, skrbnicima, vrtiću, školi, zdravstvenim djelatnicima (hitne pomoći i/ili u bolnici) jasno određuje što treba učiniti u slučaju produljenog napadaja ili ponavljanja napadaja (serije napadaja).

Protokol za hitna stanja treba sadržavati informacije o tome:

  • kada primijeniti lijek za hitno zaustavljanje napadaja,
  • koji lijek primijeniti, u kojoj dozi i na koji način,
  • što učiniti ako se napadaj nakon primjene lijeka ne zaustavi,
  • kada pozvati hitnu medicinsku pomoć,
  • postoje li posebnosti povezane s konkretnim oblikom epilepsije.

Dobro pripremljen plan omogućuje roditeljima i skrbnicima da znaju kako postupiti, smanjuje improvizaciju u hitnoj situaciji i omogućuje vrtiću, školi i zdravstvenim djelatnicima da brzo dobiju važne informacije o osobi i njezinu liječenju.

Za hitno zaustavljanje produljenog napadaja kod kuće najčešće se primjenjuju midazolam za bukalnu primjenu ili diazepam za rektalnu primjenu. Točan lijek, dozu, vrijeme i način primjene uvijek određuje liječnik.

Kopiju plana korisno je imati uz osobu, osobito tijekom boravka u vrtiću, školi, dnevnom programu, kampu, na putovanju ili u drugim situacijama u kojima o njoj skrbe druge osobe.

Protokol za hitna stanjaSigurnost, zaštita i postupanje tijekom epileptičkih napadaja

Nefarmakološko liječenje

Kada lijekovi nisu dovoljni?

Kod dijela osoba napadaji ostaju prisutni unatoč pravilno odabranom i provedenom liječenju. Kada dvije odgovarajuće odabrane, pravilno primijenjene i podnošljive terapije ne dovedu do trajne kontrole napadaja, govori se o farmakorezistentnoj tj. refraktarnoj epilepsiji.

To ne znači da više nema mogućnosti liječenja. Naprotiv, tada je važno pravodobno procijeniti dijagnozu i uzrok epilepsije te razmotriti dodatne mogućnosti liječenja, kao što su:

  • terapijska primjena ketogene dijete,
  • predoperativna obrada,
  • kirurško liječenje kada je ono moguće,
  • neurostimulacija,
  • uključivanje u specijalizirani centar za epilepsiju,
  • sudjelovanje u kliničkim istraživanjima kada je primjereno i dostupno.

U pojedinim slučajevima može biti potrebno i proširiti ili ponoviti genetičku, metaboličku ili drugu dijagnostičku obradu, osobito ako uzrok epilepsije nije poznat ili su se u međuvremenu pojavile nove dijagnostičke mogućnosti.

Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija važno je ne čekati godinama ako napadaji nisu odgovarajuće kontrolirani. Pravodobna procjena u specijaliziranom centru može omogućiti ranije prepoznavanje dodatnih mogućnosti liječenja i smanjiti posljedice dugotrajnih nekontroliranih napadaja.

Epiprehrana

Posjeti

Terapijska primjena ketogene dijete

Terapijska primjena ketogene dijete oblik je dijetoterapije koji se koristi u liječenju epilepsije, najčešće kod refraktarnih epilepsija, kada lijekovi nisu doveli do zadovoljavajuće kontrole napadaja.

Kod nekih stanja, poput sindroma nedostatka GLUT1, ketogena dijeta predstavlja jedan od osnovnih oblika liječenja i može se primjenjivati vrlo rano nakon postavljanja dijagnoze.

Riječ je o prehrani bogatoj mastima, s vrlo ograničenim unosom ugljikohidrata i s odgovarajućim unosom proteina. Takav način prehrane potiče organizam da koristi masti kao izvor energije i stvara ketonska tijela, koja mozak može koristiti kao alternativni izvor energije.

Kod nekih osoba ketogena dijeta može:

  • smanjiti učestalost napadaja,
  • smanjiti njihovo trajanje ili težinu,
  • poboljšati budnost i pažnju,
  • pridonijeti boljem svakodnevnom funkcioniranju i kvaliteti života.

Postoji više oblika ketogene dijete, a izbor ovisi o dobi, dijagnozi, nutritivnom statusu, prehrambenim navikama, pridruženim teškoćama i mogućnostima obitelji.

Važno je naglasiti da ketogena dijeta nije uobičajena dijeta niti način prehrane koji bi trebalo uvoditi samostalno. Riječ je o medicinskoj terapiji koja zahtijeva stručni nadzor. U njezinu provođenju najčešće sudjeluju liječnik, nutricionist, medicinska sestra i drugi stručnjaci prema potrebi.

Tijekom liječenja potrebno je pratiti rast i tjelesnu masu, nutritivni status, probavu i unos tekućine, laboratorijske nalaze, moguće nedostatke vitamina i minerala te, kada je potrebno, koncentraciju ketonskih tijela i glukoze. Istodobno se prati učestalost, trajanje i težina epileptičkih napadaja te opće funkcioniranje osobe.

Tijekom liječenja mogu se javiti probavne smetnje, promjene masnoća u krvi, bubrežni kamenci, usporen rast ili nutritivni nedostatci, zbog čega je redovito praćenje važno.

Više informacija o terapijskoj primjeni ketogene dijete dostupno je kroz program Udruge EpiPrehrana.

Kirurško liječenje epilepsije

Kod nekih osoba s farmakorezistentnom epilepsijom potrebno je razmotriti mogućnost kirurškog liječenja. Prvi korak je predoperativna obrada. To ne znači da će osoba sigurno biti operirana, nego da stručni tim procjenjuje postoji li mogućnost liječenja koja bi mogla biti učinkovita i dovoljno sigurna.

Na koja pitanja predoperativna obrada pokušava odgovoriti?

Predoperativnom obradom nastoji se utvrditi:

  • gdje napadaji počinju,
  • kako se epileptička aktivnosti širi unutar mozga,
  • može li se odrediti područje mozga odgovorno za nastanak napadaja (žarište),
  • može li se to područje ukloniti ili na drugi način liječiti bez neprihvatljivog rizika,
  • kolika se korist od zahvata može očekivati,
  • kakvi su mogući rizici za govor, pamćenje, vid, kretanje i druge važne funkcije.

Što može uključivati predoperativna obrada?

Ovisno o obliku epilepsije i nalazima prethodnih pretraga, obrada može uključivati:

  • detaljan razgovor o napadajima i dosadašnjem liječenju,
  • pregled cjelokupne medicinske dokumentacije,
  • dugotrajno video-EEG praćenje (monitoring),
  • magnetsku rezonanciju mozga prema posebnom protokolu za epilepsiju,
  • dodatne funkcionalne slikovne pretrage, poput PET-a ili SPECT-a,
  • neuropsihološko testiranje,
  • procjenu govora, pamćenja, vida, motorike i ponašanja,
  • invazivno EEG snimanje, primjerice stereoelektroencefalografiju (SEEG), kada neinvazivne pretrage ne daju dovoljno precizan odgovor,
  • zajedničku procjenu multidisciplinarnog stručnog tima.

Nakon završene obrade stručni tim procjenjuje može li kirurški zahvat pružiti veću očekivanu korist od mogućih rizika.

Ako se utvrdi da osoba nije kandidat za određeni kirurški zahvat, to ne znači da su mogućnosti liječenja iscrpljene. Rezultati predoperativne obrade mogu pomoći u usmjeravanju prema drugim mogućnostima, poput prilagodbe lijekova, ketogene dijete, neurostimulacije ili dodatne dijagnostičke obrade.

Koje vrste kirurškog liječenja postoje?

Ovisno o području mozga iz kojeg napadaji nastaju, njihovoj proširenosti i funkcijama koje to područje ima, mogu se razmatrati različiti zahvati.

  • Resekcijski zahvati podrazumijevaju uklanjanje područja mozga odgovornog za nastanak napadaja. Primjenjuju se kada se područje iz kojeg napadaji nastaju može dovoljno precizno odrediti i ukloniti uz prihvatljiv rizik za važne moždane funkcije.
  • Diskonekcijski zahvati ne moraju nužno ukloniti cijelo područje odgovorno za napadaje, nego prekidaju njegove veze s ostatkom mozga i tako sprječavaju ili smanjuju širenje epileptičke aktivnosti. U ovu skupinu pripadaju, primjerice, pojedini zahvati kod osoba s vrlo teškim epilepsijama koje zahvaćaju jednu moždanu hemisferu.
  • Zahvati kojima se smanjuje širenje napadaja, poput kalozotomije, mogu se razmatrati kada nije moguće ukloniti područje odgovorno za napadaje, a osobito kada određene vrste napadaja dovode do naglih padova i čestih ozljeda.
  • Minimalno invazivne metode omogućuju ciljano liječenje manjeg područja mozga kroz znatno manji operacijski pristup. U odabranih oboljelih mogu se koristiti metode koje djeluju toplinom ili radiofrekventnom energijom, a izbor postupka ovisi o smještaju i vrsti promjene te iskustvu centra.

Koji je cilj kirurškog liječenja?

Najbolji mogući ishod kirurškog liječenja jest potpuna kontrola epileptičkih napadaja. Međutim, to nije uvijek moguće.

Kod nekih osoba cilj može biti znatno smanjenje broja ili težine napadaja, osobito onih koji uzrokuju padove, ozljede ili potrebu za hitnim liječenjem. Uspješno liječenje može pridonijeti i boljem spavanju, većoj budnosti, većoj samostalnosti i boljoj kvaliteti života.

Zato se odluka o kirurškom liječenju uvijek donosi individualno, nakon detaljne procjene očekivane koristi i mogućih rizika.

Neurostimulacija

Neurostimulacija obuhvaća metode liječenja u kojima se pomoću ugrađenog uređaja električnim impulsima djeluje na živac ili određene moždane strukture i mreže s ciljem smanjenja učestalosti i težine epileptičkih napadaja.

Za razliku od resekcijskog kirurškog liječenja, neurostimulacija ne uklanja područje mozga iz kojeg napadaji nastaju, nego električnom stimulacijom mijenja aktivnost živčanih mreža koje sudjeluju u njihovu nastanku i širenju.

Najpoznatije metode su:

01

Stimulacija vagusnog živca

02

Duboka mozgovna stimulacija

03

Reaktivna neurostimulacija

Neurostimulacija nije prikladna za svaku osobu, a pojedine metode nisu jednako dostupne u svim zdravstvenim sustavima. Odluku o tome može li određena metoda biti korisna donosi specijalizirani stručni tim nakon detaljne procjene.

Neurostimulacija se može razmatrati kada:

  • epileptički napadaji nisu zadovoljavajuće kontrolirani lijekovima,
  • resekcijsko kirurško liječenje nije moguće ili nije primjereno,
  • postoji više područja iz kojih napadaji nastaju (žarišta),
  • područje odgovorno za napadaje (žarište) nalazi se u dijelu mozga koji se ne može sigurno ukloniti,
  • prethodno kirurško liječenje nije dovelo do zadovoljavajućeg učinka,
  • cilj liječenja je smanjiti učestalost i težinu napadaja te poboljšati sigurnost i kvalitetu života.

Cilj neurostimulacije najčešće nije potpuno uklanjanje napadaja, nego smanjenje njihova ukupnog opterećenja. Učinak se kod mnogih osoba razvija postupno, a nakon ugradnje uređaja potrebne su redovite kontrole i prilagodba postavki stimulacije.

Što obitelji trebaju pitati stručni tim?

Prije donošenja odluke o dodatnim mogućnostima liječenja oboljela osoba i njezina obitelj trebaju dobiti jasne i razumljive informacije o mogućim koristima, rizicima i očekivanim ishodima.

Korisno je pitati:

  • Je li epilepsija farmakorezistentna?
  • Može li se utvrditi područje mozga iz kojeg napadaji nastaju?
  • Jesu li nalazi EEG-a, MR-a, drugih pretraga i opis napadaja međusobno usklađeni?
  • Je li potrebna predoperativna obrada?
  • Koje su dodatne pretrage potrebne i što se njima želi utvrditi?
  • Koje mogućnosti liječenja dolaze u obzir i zašto?
  • Zašto je određena metoda preporučena, a neka druga nije?
  • Je li cilj liječenja potpuna kontrola napadaja ili smanjenje njihove učestalosti i težine?
  • Kolika je vjerojatnost da će liječenje biti uspješno?
  • Koji su mogući kratkoročni i dugoročni rizici?
  • Kako izgleda zahvat i koliko traje oporavak?
  • Kako liječenje može utjecati na govor, pamćenje, kretanje, ponašanje ili druge važne funkcije?
  • Hoće li se lijekovi za liječenje epilepsije nastaviti i nakon zahvata?
  • Kakvo je praćenje potrebno nakon zahvata?
  • Što se može učiniti ako liječenje ne donese očekivani učinak?
  • Postoji li mogućnost dodatne procjene ili drugog mišljenja u specijaliziranom centru za epilepsiju?

Kirurško liječenje epilepsije i neurostimulacija ne znače da su „sve druge mogućnosti iscrpljene”. One su sastavni dio suvremenog liječenja refraktarne epilepsije i kod pravilno odabranih osoba mogu znatno smanjiti opterećenje napadajima, povećati sigurnost i poboljšati kvalitetu života.

Potporne terapije

Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija liječenje epileptičkih napadaja samo je jedan dio skrbi. Mnoge osobe imaju i pridružene teškoće koje mogu utjecati na razvoj, kretanje, govor, komunikaciju, hranjenje, ponašanje, spavanje, učenje, obradu osjetnih podražaja i svakodnevno funkcioniranje.

Zato su potporne terapije važan dio cjelovite skrbi. One ne zamjenjuju liječenje epilepsije, ali mogu značajno pomoći djetetu, mladoj ili odrasloj osobi da razvije svoje sposobnosti, očuva stečene vještine te bude što sigurnija, samostalnija i uključenija u svakodnevni život.

Ciljevi potpornih terapija razlikuju se od osobe do osobe. Kod nekih je naglasak na razvoju motorike, sjedenja, hodanja, ravnoteže ili korištenja ruku. Drugima je važnija podrška govoru i komunikaciji, razumijevanju i izražavanju potreba, hranjenju, regulaciji ponašanja ili obradi osjetnih podražaja. Nekima je potrebna pomoć u učenju svakodnevnih vještina, prilagodbi ponašanja, razvoju pažnje, samostalnosti ili uključivanju u vrtić, školu, dnevni program i zajednicu.

U potpornu skrb mogu biti uključeni različiti stručnjaci, ovisno o potrebama djeteta, mlade ili odrasle osobe. To mogu biti fizioterapeut, radni terapeut, logoped, edukacijski rehabilitator, psiholog, psihoterapeut, psihijatar, nutricionist, socijalni radnik, fizijatar, ortoped, gastroenterolog, pulmolog, oftalmolog te stručnjaci iz vrtića, škole ili dnevnog programa te drugi stručnjaci, ovisno o potrebama pojedine osobe.

Važno je da stručnjaci međusobno surađuju i da se terapijski ciljevi povezuju sa stvarnim potrebama osobe i njezine obitelji. Najkorisnija je ona podrška koja donosi konkretno poboljšanje u svakodnevnom životu, primjerice sigurnije kretanje, lakšu komunikaciju, bolje hranjenje, kvalitetniji san, manje frustracije, veću uključenost u aktivnosti i što veću moguću samostalnost.

Važno je znati da svaka osoba ne treba iste terapije niti je cilj uključiti je u što veći broj postupaka. Potporu treba individualno odabrati, redovito procjenjivati njezin učinak i prilagođavati je dobi, razvoju, mogućnostima i prioritetima osobe i obitelji.

Kod male djece potporne terapije mogu imati važnu ulogu u ranom poticanju razvoja. U školskoj dobi naglasak može biti na učenju, komunikaciji, ponašanju, samostalnosti i sudjelovanju u svakodnevnim aktivnostima. Kod adolescenata i odraslih osoba važno je očuvati postojeće vještine, spriječiti gubitak funkcionalnosti te podržati samostalnost, sudjelovanje u zajednici i kvalitetu života.

Potporne terapije mogu pomoći i roditeljima i skrbnicima. Stručnjaci im mogu pomoći bolje razumjeti potrebe oboljele osobe, prepoznati moguće razloge određenih ponašanja te usvojiti praktične postupke koje mogu primjenjivati kod kuće, u vrtiću, školi ili dnevnom programu.

Potreba za ovakvom podrškom ne prestaje punoljetnošću. Mnoge odrasle osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i dalje trebaju podršku u kretanju, komunikaciji, svakodnevnim aktivnostima, ponašanju, mentalnom zdravlju i uključivanju u zajednicu. Kontinuitet skrbi važan je za očuvanje stečenih sposobnosti i što veću samostalnost.

Potporne terapije zato treba promatrati kao dugoročnu podršku funkcioniranju, dostojanstvu i kvaliteti života. Najkorisnije su kada su stručno odabrane, redovito praćene, prilagođene dobi, mogućnostima i stvarnim potrebama osobe te povezane sa svakodnevnim životom obitelji. Važno je da ne predstavljaju dodatno opterećenje, nego podršku koja olakšava svakodnevicu. Cilj nije usmjeriti se samo na dijagnozu, nego na osobu u cjelini, jer i mali napredak ili očuvanje jedne važne vještine može znatno poboljšati svakodnevni život oboljele osobe i njezine obitelji.