Prava
Obitelji osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često se, uz zdravstvene i svakodnevne izazove, susreću i s brojnim administrativnim postupcima. Ostvarivanje prava može biti zahtjevno jer se potrebe oboljele osobe najčešće protežu kroz više sustava: zdravstvenu skrb, socijalnu skrb, odgoj i obrazovanje, rad, mirovinsko osiguranje i druga područja podrške.
Prava ne ovise samo o dijagnozi, nego i o funkcionalnom stanju osobe, dobi, stupnju teškoća, potrebi za tuđom pomoći i njegom, nalazima stručnjaka, procjeni nadležnih tijela i važećim propisima. Zbog toga dvije osobe s istom dijagnozom ne moraju uvijek ostvarivati ista prava u istom opsegu.
Cilj je pomoći roditeljima, skrbnicima i oboljelim osobama da se lakše snađu u osnovnim područjima prava, razumiju kome se mogu obratiti, koju dokumentaciju je korisno pripremiti i zašto je važno pravodobno informiranje.
Ostvarivanje prava nije privilegija, nego oblik sustavne podrške osobama koje zbog zdravstvenog stanja, invaliditeta ili razvojnih teškoća imaju dodatne potrebe u svakodnevnom životu. Prava trebaju služiti tome da se oboljeloj osobi i obitelji omogući sigurnija skrb, bolja uključenost, dostupnija podrška i dostojanstveniji život.
Uskoro
Sadržaj će biti dodavan postupno, nakon dodatne provjere važećih propisa i dostupnih informacija. Budući da se zakoni, pravilnici i postupci mogu mijenjati, preporučuje se da se za konkretne slučajeve uvijek provjere aktualne informacije kod nadležnih institucija i stručnih službi.
