Udruga u medijima
Idi na:
Zagovaranje
Zagovaranje je jedan od ključnih dijelova rada Udruge Dravet sindrom Hrvatska. Kroz javne kampanje, medijske istupe i kontinuiranu komunikaciju s institucijama, Udruga nastoji jasno ukazati na potrebe osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te njihovih obitelji.
Kampanja „Ja trebam” 2025. godine medijski je popraćena povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana osoba s epilepsijom. Zahvaljujemo medijima koji su dali prostor ovoj važnoj temi i pomogli da se potrebe osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te njihovih obitelji jasnije čuju u javnosti.
Irena Bibić, predsjednica Udruge također je sudjelovala u emisiji Hrvatskog radija 10. veljače i emisiji Izaberi zdravlje Radio Splita 11. veljače 2025.!
2025. godina
2024. godina
Irena Bibić, predsjednica Udruge također je sudjelovala u emisiji Hrvatskog radia “Izaberi zdravlje” 27. veljače ususret danu rijetkih bolesti.
Normalan život
Udruga Dravet sindrom Hrvatska više je puta gostovala u emisiji Normalan život, koju vodi Ana Tomašković. Svako gostovanje bilo je važna prilika za podizanje svijesti o Dravetinom sindromu, rijetkim i kompleksnim epilepsijama te svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju oboljele osobe i njihove obitelji.
Zahvaljujemo Ani Tomašković na dugogodišnjoj podršci, otvorenosti i prepoznavanju rada Udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Posljednje gostovanje u emisiji Normalan život održano je 8. travnja 2022. godine.
U emisiji su sudjelovali:
Irena Bibić
prof. Ivica Belina
prof. dr. sc. Igor Prpić
Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.
Tijekom gostovanja govorilo se o radu Udruge, potrebama obitelji, važnosti edukacije i podrške, kao i o temama koje se odnose na rijetke i kompleksne epilepsije te terapijsku primjenu ketogene prehrane.
Zadnje izdanje gostovanja u emisiji Normalan život dostupno je i putem videoteke HRTi.
U listopadu 2019. godine, povodom organizacije prve međunarodne konferencije „Različita lica Dravet sindroma”, Udruga je ponovno pozvana u emisiju Normalan život.
U emisiji su gostovali:
- Irena Bibić
- Goran Brusić
- prof. dr. sc. Igor Prpić
- doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić
Gostovanje je bilo prilika za najavu konferencije, predstavljanje njezinih tema i dodatno naglašavanje važnosti multidisciplinarnog pristupa Dravetinom sindromu i pridruženim teškoćama.
Irena Bibić sudjelovala je i telefonskim putem u emisiji Normalan život na temu života s osobnim asistentom.
Tema je bila posebno važna za obitelji osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama jer podrška osobnog asistenta, kada je dostupna i odgovarajuće organizirana, može značajno utjecati na kvalitetu života oboljele osobe, njezinu uključenost u zajednicu i svakodnevno funkcioniranje obitelji.
U sklopu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije, Nacionalnog dana epilepsije i Dana rijetkih bolesti, Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizirala je mini simpozij o Dravetinom sindromu s međunarodnim predavačima.
Tim povodom ponovno smo sudjelovali u emisiji Normalan život, gdje su o Dravetinom sindromu, iskustvima obitelji i važnosti stručne podrške govorili:
- doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija, dječja neurologinja, KBC Split
- Javorka Jokić, majka Mateja koji boluje od Dravetinog sindroma
- Ivana Glavač, majka Jana koji boluje od Dravetinog sindroma
- Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska i majka Petre Anđele koja boluje od Dravetinog sindroma
Kroz ovo gostovanje dodatno su istaknute potrebe obitelji, važnost pravodobne dijagnostike, dostupnosti liječenja, podrške stručnjaka i bolje informiranosti javnosti.
Prvi put smo u emisiji Normalan život gostovali 4. srpnja 2015. godine. To je bilo jedno od prvih javnih predstavljanja Dravetinog sindroma široj javnosti u Hrvatskoj.
O bolesti, izazovima liječenja, svakodnevnom životu i potrebama obitelji govorile su:
- Irena Bibić
- Ivana Glavač
- Marija Samaržija
- doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija
Ovo gostovanje bilo je posebno važno jer je otvorilo prostor za javni razgovor o bolesti koja je tada bila vrlo slabo poznata izvan uskog kruga obitelji i stručnjaka.
Gostovanja u emisiji Normalan život imala su važnu ulogu u povećanju vidljivosti Dravetinog sindroma i rada Udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Kroz razgovore s roditeljima, stručnjacima i predstavnicima Udruge javnosti su približeni izazovi života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom, ali i snaga obitelji, važnost stručne podrške, dostupnosti liječenja, uključivanja u zajednicu i kontinuiranog zagovaranja prava oboljelih osoba.
Svako gostovanje bilo je korak prema boljem razumijevanju, manjoj stigmi i većoj podršci obiteljima koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
EpiPrehrana
Program EpiPrehrana Udruga Dravet sindrom Hrvatska pokrenula je 2021. godine, a program se i danas aktivno provodi.
Riječ je o jednom od važnih i dugoročnih projekata Udruge, usmjerenom na edukaciju, savjetovanje i podršku obiteljima te stručnjacima u području prehrane tj. terapijske primjene ketogene dijete kod osoba s epilepsijom, osobito kod rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Zbog opsega aktivnosti, važnosti teme i potrebe za dostupnim informacijama, program EpiPrehrana ima i svoju zasebnu web stranicu.
Kroz program se nastoji obiteljima pružiti jasne, stručne i praktične informacije o ulozi prehrane u skrbi za osobe s epilepsijom, ali i otvoriti prostor za bolje razumijevanje nutritivnih potreba, izazova hranjenja i važnosti multidisciplinarnog pristupa.
Program je prepoznat i u javnosti te je medijski popraćen kroz više članaka i objava koje govore o ketogenoj prehrani, epilepsiji i važnosti stručne podrške obiteljima.
Iz medija
Podizanje svijesti
Mreža TV videa:
Aktivnosti Udruge
Kroz godine rada Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizirala je brojne edukacije, simpozije, konferencije, radionice, kampove i susrete obitelji, s ciljem pružanja podrške oboljelima, roditeljima, skrbnicima i stručnjacima.
Programi poput Koracima nade, Advent Dravet, konferencija, webinara, radionica i javnih kampanja omogućuju razmjenu znanja, iskustava i podrške te doprinose boljem razumijevanju Dravetinog sindroma i drugih rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Ova događanja važan su dio rada Udruge jer povezuju obitelji, stručnjake i širu zajednicu te stvaraju prostor za edukaciju, zagovaranje i zajedništvo.
Video prilog u emisiji Dobro jutro, Hrvatska
Nagrade
Rad Udruge Dravet sindrom Hrvatska prepoznat je i od strane Splitsko-dalmatinske županije, koja je od 2019. godine u više navrata podržala djelovanje Udruge kroz prigodne donacije i priznanja za rad.
Ova podrška posebno nam je važna jer potvrđuje da se rad organizacija koje svakodnevno pružaju podršku oboljelima, obiteljima i osobama s kompleksnim zdravstvenim i socijalnim potrebama prepoznaje i na lokalnoj i regionalnoj razini.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Splitsko-dalmatinskoj županiji na kontinuiranoj podršci, prepoznavanju važnosti našeg rada i doprinosu jačanju zajednice koja brine o djeci, mladima i odraslim osobama s Dravetinim sindromom te drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Podrška institucija, lokalne zajednice i partnera pomaže nam da nastavimo razvijati edukacije, programe podrške, zagovaračke aktivnosti i projekte usmjerene na bolju kvalitetu života oboljelih osoba i njihovih obitelji.
Iz medija:
Humanitarna pomoć
Kroz godine rada Udruge, brojne humanitarne akcije, donacije i inicijative zajednice pomogle su nam u pružanju konkretne podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
Zahvaljujući podršci pojedinaca, organizacija, klubova, tvrtki i građanskih inicijativa, osigurana su pomagala, oprema i sredstva koja su izravno pridonijela sigurnosti, kvaliteti života i svakodnevnoj skrbi naših članova.
Svaka donacija za nas je više od materijalne pomoći, ona je znak razumijevanja, solidarnosti i poruka obiteljima da nisu same.
