Upravni odbor
Upravni odbor odgovoran je za vođenje, organizaciju i strateško usmjeravanje rada Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska. Donosi odluke važne za redovito djelovanje Udruge, provedbu programa, projekata i aktivnosti te skrbi o zakonitom, odgovornom i transparentnom radu Udruge.
Dana 6. prosinca 2025. godine u Zagrebu održana je izborna Skupština Udruge, na kojoj je izabran novi Upravni odbor za mandatno razdoblje 2025. – 2029. godine.
Upravni odbor 2025. – 2029. godine
Irena Bibić, predsjednica Udruge
Majka je djevojke s Dravetinim sindromom, studentica Menadžmenta u socijalnom radu na DOBA Fakultetu i dugogodišnja zagovarateljica prava osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Ivana Golob Mihić, dopredsjednica Udruge
Muzejska je pedagoginja i majka djevojčice s kompleksom tuberozne skleroze, a svoj profesionalni i osobni put povezuje kroz edukaciju, inkluziju i podršku obiteljima.
Lidija Dedić, tajnica Udruge
Majka je djeteta koje živi s Dravetinim sindromom, a svoje osobno iskustvo povezuje s razumijevanjem, podrškom i solidarnošću prema obiteljima koje se suočavaju s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Paula Horvat, članica Upravnog odbora
Studentica je ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja te majka djevojčice s kompleksom tuberozne skleroze i epilepsijom, s posebnim interesom za inkluziju, edukaciju i podršku djeci s teškoćama.
Vedrana Bibić, članica Upravnog odbora
Magistra je kliničkog nutricionizma i klinički nutricionist specijaliziran za dijetoterapiju refraktarnih epilepsija tj. ketogene dijete, s osobnim iskustvom života u obitelji pogođenoj Dravetinim sindromom.
Upravni odbor 2022. – 2025. godine
Zahvaljujemo članovima prethodnog Upravnog odbora na uloženom vremenu, radu, podršci i doprinosu razvoju Udruge. Njihov angažman pridonio je kontinuitetu rada Udruge, provedbi aktivnosti i jačanju podrške obiteljima koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Irena Bibić, predsjednica Udruge
Majka je djevojke s Dravetinim sindromom, studentica Menadžmenta u socijalnom radu na DOBA Fakultetu i dugogodišnja zagovarateljica prava osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Ana Franjević, dopredsjednica Udruge
Doktorica je molekularne biologije, stručnjakinja u području citogenetike i majka djeteta s Dravetinim sindromom, s dugogodišnjim osobnim razumijevanjem izazova obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Marija Brusić, tajnica Udruge
Magistra je prava, bivša odvjetnica i majka djeteta s Dravetinim sindromom, s osobnim razumijevanjem pravnih, socijalnih i obiteljskih izazova života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom.
Nada Brusić, članica Upravnog odbora
Magistra je prava, bivša odvjetnica i majka djeteta s Dravetinim sindromom, s osobnim razumijevanjem pravnih, socijalnih i obiteljskih izazova života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom.
Vedrana Bibić, članica Upravnog odbora
Magistra je kliničkog nutricionizma i klinički nutricionist specijaliziran za dijetoterapiju refraktarnih epilepsija tj. ketogene dijete, s osobnim iskustvom života u obitelji pogođenoj Dravetinim sindromom.
