Etičko povjerenstvo
Etičko povjerenstvo
Etičko povjerenstvo Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska neovisno je tijelo osnovano radi očuvanja najviših etičkih standarda u radu Udruge, zaštite dostojanstva djece, oboljelih osoba i njihovih obitelji te jačanja povjerenja članova, suradnika, partnera i šire javnosti.
Rad Etičkog povjerenstva temelji se na Etičkom kodeksu Udruge, koji obuhvaća načela, vrijednosti i pravila ponašanja usmjerena na integritet, profesionalnost, sigurnost, odgovornost, transparentnost i poštivanje ljudskih prava u svim aktivnostima Udruge.
Posebna pažnja posvećuje se zaštiti djece, osoba s invaliditetom, obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te svih drugih ranjivih skupina uključenih u aktivnosti Udruge.
Članovi Etičkog povjerenstva
Članice Etičkog povjerenstva djeluju neovisno, nepristrano i odgovorno, vodeći se najboljim interesom djece, oboljelih osoba i obitelji pogođenih rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Marija Samaržija, bacc. med. techn.
Ivana Glavač, učiteljica razredne nastave
Lorena Černulj, mag. psych.
Uloga i odgovornosti Etičkog povjerenstva
Etičko povjerenstvo:
- nadzire primjenu Etičkog kodeksa u radu Udruge
- daje tumačenja odredbi Etičkog kodeksa
- zaprima i razmatra prijave mogućih povreta etičkih načela
- provodi postupke provjere i razgovore uz poštivanje dostojanstva svih uključenih strana
- daje preporuke Upravnom odboru o daljnjim mjerama u skladu sa Statutom i internim aktima Udruge
- prati pitanja mogućeg sukoba interesa i daje mišljenja kada je to potrebno
- predlaže izmjene i dopune Etičkog kodeksa kada se za to ukaže potreba
Svi postupci pred Etičkim povjerenstvom vode se povjerljivo, profesionalno i s posebnom pažnjom prema zaštiti privatnosti, osobnih podataka i osobnog integriteta članova, oboljelih osoba i njihovih obitelji.
Istraživanja i ankete
Ako u istraživanje, anketu, stručni rad, studentski rad, projekt ili drugu vrstu prikupljanja podataka želite uključiti članove Udruge, njihove obitelji, djecu ili oboljele osobe, potrebno je prethodno uputiti zahtjev Etičkom povjerenstvu Udruge.
Etičko povjerenstvo razmatra opravdanost, svrhu i način provedbe istraživanja ili ankete, osobito kada se prikupljaju podaci od ranjivih skupina ili kada se obrađuju osobni, zdravstveni ili drugi osjetljivi podaci.
Posebna pažnja posvećuje se:
- dobrovoljnosti sudjelovanja
- potpunoj, jasnoj i razumljivoj informiranosti sudionika
- zaštiti osobnih podataka i privatnosti
- zaštiti djece, oboljelih osoba i njihovih obitelji
- zabrani komercijalne uporabe podataka bez izričite suglasnosti
- poštivanju najviših etičkih, stručnih i znanstvenih standarda
Podnošenje zahtjeva Etičkom povjerenstvu
Istraživači, institucije, studenti, stručnjaci i partneri koji žele provoditi istraživanja, ankete ili druge oblike prikupljanja podataka u suradnji s Udrugom mogu podnijeti zahtjev Etičkom povjerenstvu.
Zahtjev treba sadržavati osnovne informacije o svrsi istraživanja, ciljevima, metodologiji, sudionicima, načinu prikupljanja i obrade podataka, planiranoj uporabi rezultata te mjerama zaštite privatnosti i osobnih podataka.
Nakon zaprimanja potpunog zahtjeva, Etičko povjerenstvo razmatra dostavljenu dokumentaciju i donosi mišljenje u skladu s Etičkim kodeksom Udruge, važećim propisima, stručnim standardima i najboljim interesom djece, oboljelih osoba i njihovih obitelji.
