Misija, vizija i vrijednosti
Misija i vizija
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska okuplja obitelji, oboljele osobe, stručnjake i partnere s ciljem unaprjeđenja života djece, mladih i odraslih koji žive s Dravetinim sindromom te drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Naš rad temelji se na iskustvu obitelji, stručnom znanju, suradnji sa zdravstvenim i socijalnim sustavom te snažnom zagovaranju prava osoba koje se svakodnevno suočavaju s teškim, dugotrajnim i često nedovoljno prepoznatim izazovima.
Koracima nade, s osmijehom na licu!
Naš moto izražava snagu obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Svaki korak može biti težak, ali je važan. Svaki pomak prema boljoj skrbi, većem razumijevanju i dostupnijoj podršci znači više sigurnosti, nade i dostojanstva za oboljele i njihove obitelji.
Podignimo kvalitetu života, prihvatimo različitosti.
Vjerujemo u društvo koje razumije različitosti, prepoznaje potrebe najranjivijih i pruža obiteljima sustavnu, stručnu i ljudsku podršku, ne samo u trenutku krize, nego tijekom cijelog životnog puta.
Smanjiti utjecaj bolesti poboljšanjem dijagnostike, medicinskih tretmana i holističkog pristupa. Raditi zajedno na poboljšanju kvalitete života povećanjem dostupnosti lijekova, pružanjem podrške oboljelima od rijetkih epileptičkih sindroma i njihovim obiteljima i međusobnim povezivanjem organizacije tuzemno i inozemno.
Posebno smo usmjereni na:
- unaprjeđenje dostupnosti dijagnostike, liječenja i inovativnih terapija,
- razvoj podrške obiteljima u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu,
- edukaciju roditelja, stručnjaka i javnosti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama,
- zagovaranje prava oboljelih osoba i njihovih obitelji pred institucijama,
- promicanje multidisciplinarnog i holističkog pristupa skrbi,
- povezivanje hrvatskih stručnjaka, obitelji i institucija s europskim mrežama i organizacijama,
- razvoj programa, projekata i aktivnosti koji odgovaraju stvarnim potrebama oboljelih i njihovih obitelji.
Naše vrijednosti
Vrijednosti Udruge usmjeravaju naš svakodnevni rad s obiteljima, stručnjacima, institucijama i partnerima. One predstavljaju temelj našeg djelovanja, zagovaranja i međusobnog povezivanja.
Oboljele i njihove obitelji stavljamo na prvo mjesto.
Svaka aktivnost Udruge polazi od stvarnih potreba oboljelih osoba i njihovih obitelji. Njihovo iskustvo, svakodnevni izazovi, sigurnost, dostojanstvo i kvaliteta života temelj su našeg djelovanja, odlučivanja i zagovaranja.
Štitimo i promičemo prava jedne od najranjivijih društvenih skupina.
Naš rad usmjeren je na opće dobro i sustavna rješenja koja mogu pomoći svim osobama pogođenima rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Zalažemo se za pravičniji pristup zdravstvenoj skrbi, socijalnim pravima, obrazovanju, podršci u zajednici i dostojanstvenom životu.
Dobro razumijemo snagu suradnje te smo spremni surađivati s različitim dionicima.
Vjerujemo da se složeni izazovi ne mogu rješavati pojedinačno, nego povezivanjem obitelji, stručnjaka, institucija, organizacija civilnog društva i međunarodnih partnera. Suradnja nam omogućuje bolju razmjenu znanja, učinkovitije zagovaranje i razvoj kvalitetnijih oblika podrške.
Strastveni smo u svom radu jer je naša strast pokrenuta dubokom osobnom povezanosti s oboljelima.
Naša motivacija proizlazi iz neposrednog iskustva života s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Upravo zato u svoj rad unosimo ustrajnost, odgovornost i razumijevanje, svjesni da iza svake aktivnosti stoje stvarne obitelji, stvarni životi i stvarne potrebe.
Imamo snažan osjećaj solidarnosti koji ujedinjuje naše članove i stvara zajednicu u kojoj smo predani.
Udruga je mjesto podrške, povjerenja i zajedništva. Obitelji koje se suočavaju s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često nose velik teret, a međusobna pomoć, razmjena iskustava i osjećaj da nisu same važan su dio njihove snage.
Motiviramo stručni tim u razvoju kvalitetne zdravstvene skrbi oboljelih od rijetkih epileptičkih bolesti.
Podupiremo stručnjake u razvoju znanja, multidisciplinarnog pristupa i boljeg razumijevanja potreba oboljelih osoba. Vjerujemo da kvalitetna skrb zahtijeva suradnju različitih profila stručnjaka te stalno povezivanje medicinskog znanja s iskustvom pacijenata i obitelji.
Zajedno radimo na postizanju naših zajedničkih ciljeva i rješavanju zajedničkih izazova.
Naši ciljevi nadilaze pojedinačne interese i usmjereni su na dugoročne promjene u sustavu. Kroz zajednički rad nastojimo stvarati rješenja koja će obiteljima olakšati svakodnevicu, povećati sigurnost oboljelih i otvoriti prostor za bolju budućnost.
Ulažemo u inozemnu i tuzemnu suradnju s nadležnim institucijama i organizacijama.
Povezivanje s nacionalnim i međunarodnim stručnjacima, institucijama i organizacijama omogućuje nam prijenos znanja, iskustava i dobrih praksi. Time jačamo kapacitete Udruge i doprinosimo tome da hrvatske obitelji imaju pristup suvremenim informacijama, modelima skrbi i europskim iskustvima.
Primjenjujemo inovativne pristupe u svom radu koji doprinose ispunjavanju ciljeva.
Otvoreni smo za nove ideje, programe, digitalne alate, edukacijske modele i oblike podrške koji mogu unaprijediti život oboljelih i njihovih obitelji. Inovativnost za nas znači traženje konkretnih, korisnih i održivih rješenja za probleme koji su često složeni i nedovoljno prepoznati.
