Pridružene Teškoće

Kod mnoge djece roditelji prvo primijete da razvoj ne napreduje očekivanim tempom. Dijete može kasnije početi držati glavu, sjediti, puzati, hodati, govoriti ili usvajati druge svakodnevne vještine.

Kod dijela djece prisutne su intelektualne teškoće različitog stupnja. One mogu utjecati na razumijevanje, učenje, rješavanje problema, komunikaciju i snalaženje u svakodnevnim situacijama.

Mogu se javiti i specifične kognitivne teškoće, primjerice teškoće pažnje, pamćenja, koncentracije, obrade informacija, planiranja ili razumijevanja složenijih uputa. U školskoj dobi to se može očitovati sporijim usvajanjem gradiva te potrebom za prilagođenim ili individualiziranim pristupom i dodatnom stručnom podrškom.

Kod neke djece može doći do razvojnog zastoja, kada se napredovanje privremeno ili trajno uspori, ili do razvojne regresije, odnosno gubitka ranije stečenih sposobnosti. Dijete, primjerice, može izgubiti riječi koje je prije koristilo, smanjiti komunikaciju, izgubiti pojedine motoričke vještine ili postati manje samostalno. Takve promjene važno je što prije prijaviti liječniku i procijeniti njihov uzrok.

Rijetke i kompleksne epilepsije mogu biti povezane s različitim teškoćama kretanja i motoričkog razvoja.

Kod neke djece prisutan je sniženi mišićni tonus pa mogu djelovati „mekano”, slabije držati glavu i trup, brže se umarati ili kasnije razvijati sjedenje, stajanje i hodanje. Kod drugih može biti prisutan povišeni mišićni tonus, ukočenost i otežano izvođenje pokreta.

Česte su i teškoće ravnoteže, koordinacije i hoda. Dijete može hodati nesigurno, često padati, hodati na prstima, imati široku bazu hoda, gegav hod ili pognuto držanje.

Mogu se javiti teškoće ravnoteže, koordinacije i hoda, kao i različiti poremećaji pokreta: nevoljni pokreti, drhtanje, trzaji, ponavljajući pokreti ili teškoće fine motorike. Takve smetnje mogu otežavati hranjenje, oblačenje, pisanje, korištenje pribora i druge svakodnevne aktivnosti.

Kod osoba s izraženijim motoričkim teškoćama mogu biti potrebne ortoze, prilagođene sjedalice, hodalice, kolica ili druga pomagala koja omogućuju sigurnije kretanje, pravilnije pozicioniranje i veću samostalnost.

S vremenom se mogu razviti i ortopedske teškoće, poput skolioze, kifoze, deformacija stopala, kontraktura zglobova, teškoća s kukovima, boli ili ograničenja pokretljivosti. One mogu utjecati ne samo na kretanje nego i na sjedenje, spavanje, disanje, hranjenje i provođenje svakodnevne njege.

Zbog toga u praćenju mogu sudjelovati fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut, ortoped i drugi stručnjaci prema potrebama osobe.

Teškoće govora i komunikacije česte su kod djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Govor se može razvijati sporije, ostati ograničen ili potpuno izostati. Mogu se javiti teškoće razumijevanja i izražavanja, izgovora i razumljivosti govora, njegove tečnosti, korištenja jezika u socijalnim situacijama i neverbalne komunikacije, kao i ponavljanje riječi ili fraza. Kod neke djece prisutne su i teškoće kontrole mišića usana, jezika i čeljusti, a ponekad može doći i do gubitka ranije stečenih govornih sposobnosti.

Važno je razlikovati govor od komunikacije. Osoba koja ne govori ne mora nužno imati teškoće razumijevanja niti znači da nema što izraziti. Neke osobe razumiju znatno više nego što mogu prenijeti riječima. Druge imaju teškoće i u razumijevanju jezika, pa im trebaju kratke rečenice, ponavljanje, geste, vizualna podrška i dosljedna svakodnevna komunikacija.

Kada je govor ograničen, mogu pomoći različiti oblici potpomognute i alternativne komunikacije, primjerice geste, komunikacijske kartice, slikovni sustavi, komunikacijske knjige, aplikacije ili posebni komunikacijski uređaji.

Njihova primjena ne znači odustajanje od razvoja govora. Cilj je omogućiti osobi da što ranije i učinkovitije izrazi svoje potrebe, odluke, osjećaje, bol, nelagodu i želje te aktivnije sudjeluje u svakodnevnom životu.

Kod djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu se javiti različite teškoće vida, sluha i obrade informacija koje dolaze iz osjetila.

Moguće su slabovidnost, strabizam, nistagmus, ispadi vidnog polja ili teškoće praćenja pogledom. Kod nekih osoba prisutno je cerebralno oštećenje vida, pri kojem oči mogu biti uredne, ali mozak teže obrađuje i razumije vidne informacije.

Mogu se javiti i oštećenja sluha, teškoće razumijevanja govora u bučnom okruženju, slabije odazivanje na ime, tinitus, vrtoglavice ili teškoće ravnoteže.

Česte su i teškoće obrade osjetnih podražaja (senzorne obrade). Neka djeca su preosjetljiva na zvuk, svjetlo, dodir, mirise, gužvu ili određene teksture hrane. Druga mogu slabije reagirati na podražaje ili ih intenzivno tražiti, primjerice kroz kretanje, ljuljanje, dodir ili pritisak.

Takve teškoće mogu snažno utjecati na ponašanje, pažnju, komunikaciju, učenje i sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima. Primjerice, dijete koje slabije vidi može izgledati nezainteresirano za igračke, dijete koje slabije čuje može djelovati kao da “ne sluša”, a dijete koje je preopterećeno osjetnim podražajima može postati uznemireno, razdražljivo ili se povući.

Zato je važno pokušati utvrditi razlog takvog ponašanja i, kada postoji sumnja, učiniti odgovarajuću procjenu vida, sluha i obrade osjetnih podražaja.

Kod djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu se javiti teškoće ponašanja i regulacije osjećaja. To može uključivati teškoće pažnje, impulzivnost, hiperaktivnost, razdražljivost, izražene frustracije, teškoće prilagodbe na promjene, agresivna ili samoozljeđujuća ponašanja te povlačenje iz socijalnih aktivnosti.

Kod dijela djece i odraslih prisutan je i poremećaj iz spektra autizma, uz teškoće u području socijalne komunikacije, ponašanja i prilagodbe na promjene.

Kako djeca rastu, mogu se javiti druge psihičke i emocionalne teškoće, primjerice tjeskoba, depresivnost, promjene raspoloženja, strahovi, panične reakcije ili drugi oblici emocionalne patnje.

Roditelji trebaju znati da ovakve teškoće nisu nužno “loše ponašanje“. Osobito kod djece koje se teško izražavaju, nemir, razdražljivost, povlačenje ili agresivnost mogu biti način na koji pokazuju bol, umor, strah, glad, zatvor, infekciju, nedostatak sna, preopterećenost osjetnim podražajima ili neku drugu nelagodu.

Zato je važno pokušati razumjeti što se iza promjene ponašanja nalazi i uključiti stručnu pomoć kada teškoće narušavaju svakodnevno funkcioniranje, sigurnost ili kvalitetu života osobe i obitelji.

Poremećaji spavanja mogu uključivati teškoće uspavljivanja, česta noćna buđenja, nemiran san, poremećen ritam spavanja ili pretjeranu pospanost tijekom dana.

Loš san može utjecati na raspoloženje, ponašanje, pažnju, učenje i svakodnevno funkcioniranje, a kod nekih osoba nedostatak sna može povećati sklonost epileptičkim napadajima.

Poremećen san često snažno utječe i na roditelje i skrbnike, osobito ako moraju tijekom noći pratiti napadaje ili druge zdravstvene teškoće.

Kod dugotrajnih ili izraženih smetnji spavanja važno je pokušati utvrditi njihov uzrok jer nisu uvijek posljedica same epilepsije. Mogu biti povezane s lijekovima, poremećajima disanja tijekom spavanja, boli, poremećajem ritma spavanja ili drugim zdravstvenim teškoćama.

Teškoće hranjenja također su česte. Mogu se javiti teškoće sisanja, žvakanja ili gutanja, odbijanje hrane, izrazita izbirljivost u prehrani, refluks, zatvor, proljev, bolovi u trbuhu, slab prirast tjelesne mase, pothranjenost ili prekomjerna tjelesna masa.

Posebnu pozornost zahtijevaju teškoće gutanja. Kašljanje, gušenje ili promjene disanja tijekom obroka mogu upućivati na mogućnost da hrana, tekućina ili slina dospiju u dišne putove. Takva aspiracija može povećati rizik od respiratornih infekcija i drugih komplikacija.

Kod nekih osoba potrebno je prilagoditi teksturu hrane i način hranjenja, uvesti nutritivnu potporu ili, kod težih teškoća, razmotriti hranjenje putem sonde ili gastrostome.

U procjeni mogu sudjelovati gastroenterolog, nutricionist, logoped educiran za procjenu hranjenja i gutanja te drugi stručnjaci prema potrebi.

Kod nekih osoba mogu se javiti teškoće s disanjem tijekom ili nakon epileptičkog napadaja, tijekom spavanja ili za vrijeme infekcija dišnog sustava.

Smanjena pokretljivost, teškoće gutanja i aspiracija, slabije iskašljavanje ili pridružene neuromuskularne teškoće mogu dodatno povećati rizik respiratornih komplikacija.

Kod pojedinih bolesti mogu se pojaviti i poremećaji disanja tijekom spavanja, uključujući apneje. Ako postoje hrkanje, zastoji disanja, neuobičajeno nemiran san, jutarnje glavobolje ili izražena dnevna pospanost, liječnik može preporučiti dodatnu obradu spavanja i disanja.

Bol može biti osobito teško prepoznati kod osoba koje je ne mogu opisati riječima. Promjena ponašanja, plač, neuobičajen nemir, povlačenje, poremećaj spavanja, odbijanje hrane, promjene pokreta ili nagla razdražljivost ponekad mogu biti znak boli ili druge nelagode.

Uzrok može biti relativno jednostavan, poput zubobolje, zatvora, refluksa, infekcije ili neprikladnog položaja tijela, ali i složenija zdravstvena teškoća.

Zato naglu ili neobjašnjivu promjenu ponašanja ne treba automatski pripisati epilepsiji ili razvojnim teškoćama, nego treba razmotriti mogućnost tjelesnog uzroka.

Autonomni živčani sustav regulira tjelesne funkcije koje se uglavnom odvijaju bez naše svjesne kontrole, poput rada srca, krvnog tlaka, tjelesne temperature, znojenja i probave.

Kod nekih rijetkih i kompleksnih epilepsija ove funkcije mogu biti poremećene ili nestabilne. Mogu se javiti neobične promjene tjelesne temperature, znojenja, probave, srčanog ritma ili krvnog tlaka.

Autonomne promjene mogu se pojaviti i tijekom samih epileptičkih napadaja, primjerice kao promjena boje kože, disanja, srčanog ritma ili pojačano znojenje.

Vrsta i važnost autonomnih smetnji razlikuju se ovisno o osnovnoj bolesti i obliku epilepsije, pa njihovo praćenje treba individualno prilagoditi.

Kod pojedinih rijetkih i kompleksnih epilepsija osnovna bolest može zahvaćati i druge organe i tjelesne sustave.

Kod dijela osoba mogu se javiti kardiološke teškoće, poremećaji srčanog ritma ili potreba za dodatnim kardiološkim praćenjem.

Moguće su i urinarne teškoće, poput inkontinencije, otežanog mokrenja ili ponavljanih infekcija mokraćnog sustava.

Oralne teškoće mogu uključivati probleme sa zubima, desnima, slinjenjem, žvakanjem, gutanjem i oralnom higijenom.

Koje će dodatne pretrage i specijalističko praćenje biti potrebni ovisi o konkretnoj dijagnozi i simptomima pojedine osobe.