Letci za roditelje i skrbnike
Letci za oboljele, skrbnike i zdravstvene djelatnike dio su projekta ePAG EpiCARE-a, predstavnika oboljelih unutar Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije – EpiCARE ERN.
Cilj ovih materijala je pružiti jasne, provjerene i dostupne informacije o pojedinim rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Letci su namijenjeni oboljelim osobama, roditeljima, skrbnicima i obiteljima, ali i zdravstvenim djelatnicima koji sudjeluju u dijagnostici, liječenju i praćenju oboljelih.
Predstavnici oboljelih u ePAG EpiCARE-u, u suradnji s liječnicima i stručnjacima EpiCARE mreže, pripremaju dokumente koji mogu pomoći u boljem razumijevanju dijagnoze, komunikaciji sa zdravstvenim djelatnicima te lakšem prenošenju važnih informacija članovima obitelji, stručnjacima i drugim osobama uključenima u skrb.
U okviru ovog projekta pripremaju se dvije važne vrste dokumenata:
- letci za oboljele, roditelje/skrbnike i zdravstvene djelatnike,
- putovanje oboljelog.
Letci su informativni dokumenti o pojedinoj bolesti i najčešće su podijeljeni u dva dijela. Jedan dio namijenjen je oboljelim osobama, roditeljima i skrbnicima, a drugi zdravstvenim djelatnicima.
U letcima se mogu pronaći osnovne i važne informacije o pojedinoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji, uključujući učestalost pojave bolesti, simptome, dijagnostiku, mogućnosti liječenja, pridružene teškoće, svakodnevne izazove i važne preporuke za praćenje.
Letci za oboljele i roditelje/skrbnike razvijeni su kako bi pružili razumljive i korisne informacije obiteljima koje se suočavaju s rijetkom epilepsijom. Oni mogu pomoći roditeljima i skrbnicima da bolje razumiju što dijagnoza može značiti, što mogu
očekivati tijekom praćenja bolesti i koja pitanja mogu postaviti liječniku ili stručnom timu. Letci za zdravstvene djelatnike pružaju sažet pregled ključnih medicinskih informacija o pojedinoj dijagnozi. Njihova je svrha olakšati prepoznavanje bolesti, razumijevanje specifičnih potreba oboljelih osoba i potaknuti pravodobno upućivanje prema odgovarajućim stručnjacima i centrima.
Na hrvatskom jeziku dostupni su letci za:
Ovi materijali ne zamjenjuju liječnički savjet, dijagnostičku obradu ili individualni plan liječenja, ali mogu biti vrijedan alat za informiranje, pripremu za razgovor sa stručnjacima i bolje razumijevanje rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Zahvaljujemo Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka (prof. dr. sc. Prpić, dr. sc. Radić Nišević, dr. Kolić), KBC-u Sestre Milosrdnice (prof. dr. sc. Malenica) i Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju KBC Zagreb (prof. dr. sc. Petelin Gadže, doc. dr. sc. Nemir) na suradnji i pomoći u pripremi prijevoda letaka!
