Publikacije

Udruga Dravet sindrom Hrvatska aktivno podupire, potiče i sudjeluje u istraživanjima, stručnim publikacijama i znanstvenim radovima vezanima za Dravetin sindrom te druge rijetke i kompleksne epilepsije.

Smatramo da su istraživanja, registri, stručne smjernice i objavljeni znanstveni radovi važan temelj za bolje razumijevanje bolesti, raniju dijagnostiku, kvalitetnije liječenje, razvoj novih terapijskih mogućnosti i unaprjeđenje skrbi za oboljele osobe i njihove obitelji.

Posebno nam je važno da se u istraživanjima i publikacijama, uz kliničke i znanstvene podatke, sve više prepoznaje i iskustvo oboljelih osoba, roditelja i skrbnika. Život s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne mjeri se samo brojem epileptičkih napadaja, nego i utjecajem bolesti na razvoj, ponašanje, prehranu, spavanje, mentalno zdravlje, kvalitetu života i svakodnevno funkcioniranje cijele obitelji.

Kroz suradnju sa stručnjacima, europskim mrežama, organizacijama oboljelih i istraživačkim inicijativama, Udruga nastoji doprinijeti stvaranju pouzdanih znanja i podataka koji mogu pomoći u oblikovanju bolje, dostupnije i cjelovitije skrbi.