JASUM 2026. – Jesenska akademija suplementacije u medicini
Sudjelovali smo na Jesenskoj akademiji suplementacije u medicini (JASUM 2026.), održanoj u Zagrebu od 22. do 25. listopada 2026. godine, stručnom skupu posvećenom razmjeni znanja i iskustava o ulozi prehrane i suplementacije u očuvanju zdravlja i liječenju različitih zdravstvenih stanja.
RealiseD: Sudjelujte u europskoj anketi i pomozite oblikovati budućnost kliničkih istraživanja rijetkih bolesti
Kako klinička istraživanja učiniti dostupnijima i bolje prilagođenima potrebama osoba koje žive s rijetkim i ultrarijetkim bolestima? Europski projekt RealiseD pokrenuo je novu anketu kojom želi prikupiti iskustva, mišljenja i prioritete pacijenata, članova njihovih obitelji i skrbnika.
Dan podizanja svijesti o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
21. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, posvećen informiranju i otvorenom razgovoru o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom – SUDEP-u (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
Održana edukacija u Dječjem vrtiću Sušak: Epilepsija u djece predškolske dobi
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb”, 19. listopada 2026. godine u Dječjem vrtiću Sušak u Rijeci održana je edukacija na temu „Epilepsija u djece predškolske dobi”.
Svjetski dan mentalnog zdravlja
10. listopada obilježavamo Svjetski dan mentalnog zdravlja, dan koji nas podsjeća da mentalno zdravlje nije odvojeno od tjelesnog zdravlja, kvalitete života i svakodnevnog funkcioniranja već je ono njihov sastavni dio.
Istraživanje: Kako osobe s rijetkim bolestima i njihovi skrbnici koriste umjetnu inteligenciju za zdravstvene informacije?
Pozivamo osobe koje žive s rijetkim bolestima te njihove roditelje i skrbnike na sudjelovanje u znanstvenom istraživanju o korištenju alata umjetne inteligencije (AI) pri traženju zdravstvenih informacija.
Održan prvi mjesečni online susret
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, 30. rujna 2026. održan je prvi mjesečni online edukativno-podržavajući susret na temu „Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće, na putovanju, izletu ili u školi?“. Susret je vodila Jelena Begić, mag. med. techn. i održan je putem Zoom platforme. Za sudjelovanje se registriralo 46 osoba, a susretu su prisustvovala 32 sudionika.
Najava mjesečnog online susreta: Kako zajedno postaviti ostvarive ciljeve za razvoj djeteta?
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te djece s teškoćama u razvoju.
Tema susreta bit će „Kako roditelji i stručnjaci zajedno mogu postaviti ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta?“, a susret će voditi Josipa Nejašmić, mag. rehab. educ. iz Centra za pružanje usluga u zajednici Mir.
Mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu
Listopad je mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu, rijetkom genetskom neurorazvojnom poremećaju koji najčešće pogađa djevojčice.
Ovo je prilika da govorimo o Rettovom sindromu jasnije, točnije i otvorenije, ne samo o dijagnozi i simptomima, nego i o svakodnevnim potrebama osoba koje s njime žive te njihovih obitelji.
Advent Dravet 2026. – rezervirajte datum
Advent Dravet 2026. održat će se 5. prosinca 2026. godine.
I ove ćemo godine okupiti djecu i mlade koji žive s Dravet sindromom te drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihove obitelji i članove zajednice koja ih podržava.
