Dan podizanja svijesti sindromu hamartoma hipotalamusa
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji.
Dan podizanja svijesti o lizencefaliji
Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba koje ona može donijeti.
Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima
Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji.
Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja suradnje i unapređenja podrške osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihovim obiteljima.
Otvoreno veliko europsko istraživanje o rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Pokrenuto je novo europsko istraživanje o životu osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, koje provodi mreža Epilepsy Plus Alliance (E+A) u suradnji s organizacijama pacijenata iz više europskih zemalja.
Nutritivni status i teškoće hranjenja kod djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Dragi roditelji i skrbnici,
pozivamo vas na sudjelovanje u istraživanju koje provodi Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., članica Znanstvenog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska. Istraživanje je odobreno od strane Etičkog povjerenstva Udruge.
Zorevunersen (STK-001): što potencijalno donosi obiteljima s Dravetinim sindromom
Stoke Therapeutics je potvrdio da je prvi pacijent primio terapiju u globalnoj 3. fazi kliničkog istraživanja (EMPEROR) za zorevunersen, u SAD-u, UK-u i Japanu. Ovo je važan korak prema potvrdi učinka i sigurnosti terapije koja cilja sam uzrok Dravetinog sindroma.
Vidi i mene
Ove godine zadovoljili smo kriterije financiranja Primorsko-goranske županije (PGŽ) za projekt VIDI I MENE. Projekt ima za cilj značajno poboljšanje kvalitete života osoba koje boluju od rijetkih epilepsija i njihovih obitelji. Projekt je osmišljen za edukaciju, pružanje savjetovanja, podizanje svijesti te snažne podrške oboljelima, njihovim obiteljima i široj zajednici.
Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!
Dragi naši!
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od Dravetinog i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva koja su isključivo namijenjena specifičnim aktivnostima.
NEUROSENSE: anketa za oboljele od epilepsije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za predviđanje iznenadne, neočekivane smrti bolesnika s epilepsijom (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kao i stvaranju prvog prototipa nosivog medicinskog uređaja za njegovo predviđanje i prevenciju.
