RealiseD: Sudjelujte u europskoj anketi i pomozite oblikovati budućnost kliničkih istraživanja rijetkih bolesti

RealiseD: Sudjelujte u europskoj anketi i pomozite oblikovati budućnost kliničkih istraživanja rijetkih bolesti

Kako klinička istraživanja učiniti dostupnijima i bolje prilagođenima potrebama osoba koje žive s rijetkim i vrlo rijetkim bolestima? Europski projekt RealiseD pokrenuo je novu anketu kojom želi prikupiti iskustva, mišljenja i prioritete pacijenata, članova njihovih obitelji i skrbnika.

Klinička istraživanja ključna su za razvoj novih terapijskih mogućnosti, no osobe s rijetkim i kompleksnim bolestima često se suočavaju s brojnim preprekama pri uključivanju u istraživanja. Ograničena dostupnost istraživačkih centara, udaljenost od mjesta stanovanja, zahtjevni kriteriji uključivanja i dodatno opterećenje obitelji samo su neki od izazova.

Cilj ankete jest bolje razumjeti potrebe i iskustva pacijenata i njihovih obitelji kako bi se buduća klinička istraživanja razvijala uz veće uvažavanje njihove perspektive.

Tko može sudjelovati?

Na sudjelovanje se pozivaju:

  • Osobe koje žive s rijetkim i vrlo rijetkim bolestima.
  • Roditelji, članovi obitelji i skrbnici osoba koje žive s rijetkim i vrlo rijetkim bolestima.

Posebno potičemo obitelji osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama da podijele svoja iskustva i doprinesu razvoju istraživanja koja bolje odgovaraju stvarnim potrebama pacijenata.

Informacije o anketi

  • Rok za sudjelovanje: 15. siječnja 2027.
  • Vrijeme ispunjavanja: približno 15–20 minuta.
  • Jezici: anketa je dostupna na 17 jezika, uključujući hrvatski jezik.
  • Zaštita privatnosti: za sudjelovanje nije potrebno unositi osobne podatke.

Ispunite anketu na sljedećoj poveznici: https://survey.erknet.org/#/s/kjcpbfqqtr.

Zašto je vaš glas važan?

Iskustva pacijenata i njihovih obitelji važna su za prepoznavanje prepreka i oblikovanje kliničkih istraživanja koja su pristupačnija, uključivija i usklađenija sa svakodnevnim životom osoba s rijetkim bolestima.

Sudjelovanjem u anketi imate priliku pridonijeti razvoju budućih kliničkih istraživanja i zastupanju potreba zajednice rijetkih bolesti na europskoj razini.

Pozivamo vas da ispunite anketu i podijelite poveznicu s drugim obiteljima, pacijentima i organizacijama.

Vaše iskustvo je važno. Vaš glas može pridonijeti promjenama.

Više informacija o europskom projektu RealiseD dostupno je na službenoj mrežnoj stranici projekta.