Kako klinička istraživanja učiniti dostupnijima i bolje prilagođenima potrebama osoba koje žive s rijetkim i ultrarijetkim bolestima? Europski projekt RealiseD...
21. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, posvećen informiranju i otvorenom razgovoru o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb”, 19. listopada 2026. godine u Dječjem vrtiću Sušak u Rijeci održana je edukacija...
Pozivamo osobe koje žive s rijetkim bolestima te njihove roditelje i skrbnike na sudjelovanje u znanstvenom istraživanju o korištenju alata...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, 30. rujna 2026. održan je prvi mjesečni online edukativno-podržavajući susret na temu „Kako...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska održat će 19. listopada 2026. godine...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se novi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i članovima obitelji oboljelih...
Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i...
Pokrenuto je novo europsko istraživanje o životu osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, koje provodi mreža Epilepsy Plus Alliance (E+A) u suradnji s...
Dragi roditelji i skrbnici, pozivamo vas na sudjelovanje u istraživanju koje provodi Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., članica Znanstvenog odbora...
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za...
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti...
