Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima

Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji.

Život s rijetkim poremećajem često donosi brojne izazove, od dugog puta do dijagnoze, svakodnevnih zdravstvenih i razvojnih potreba, do potrebe za boljim razumijevanjem, podrškom i dostupnošću odgovarajuće skrbi. Ipak, iza svake dijagnoze nalazi se prije svega osoba sa svojim sposobnostima, osobnošću, željama i mogućnostima, kao i obitelj koja svakodnevno ulaže veliku snagu, ljubav i upornost.

Podizanje svijesti važno je jer veće znanje i razumijevanje mogu dovesti do ranijeg prepoznavanja, bolje podrške, kvalitetnije skrbi, većeg uključivanja u zajednicu te snažnijeg razvoja istraživanja i novih mogućnosti liječenja.

Ovim mjesecom želimo podsjetiti da rijetko ne znači nevažno i da nijedna obitelj ne bi trebala ostati sama na svom putu.

Zajedno možemo stvarati društvo u kojem će osobe koje žive sa STXBP1 povezanim poremećajima biti prepoznate, prihvaćene, podržane i uključene.

Podizanjem svijesti širimo znanje. Dijeljenjem iskustava gradimo razumijevanje. Zajedništvom stvaramo promjene.