Dan podizanja svijesti o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
Dan podizanja svijesti o SUDEP-u – znanje i razgovor mogu doprinijeti sigurnijem životu s epilepsijom
21. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, posvećen informiranju i otvorenom razgovoru o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom – SUDEP-u (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
SUDEP je teška, ali važna tema o kojoj osobe koje žive s epilepsijom i njihove obitelji imaju pravo dobiti jasne, pravodobne i razumljive informacije.
Cilj razgovora o SUDEP-u nije stvaranje straha, nego bolje razumijevanje rizika i mogućnosti njihova smanjenja.
Što je SUDEP?
SUDEP označava iznenadnu neočekivanu smrt bolesnika s epilepsijom kod koje se, nakon odgovarajuće obrade, ne utvrdi drugi uzrok smrti.
Rizik od SUDEP-a nije jednak kod svih osoba s epilepsijom. Na njega mogu utjecati različiti čimbenici, osobito vrsta i učestalost epileptičkih napadaja, prisutnost generaliziranih tonično-kloničnih napadaja, kontrola epilepsije, redovito uzimanje propisane terapije te druge individualne okolnosti.
Zato je važno da osobe s epilepsijom i njihove obitelji o SUDEP-u i individualnim čimbenicima rizika razgovaraju s neurologom ili epileptologom koji poznaje njihovu zdravstvenu situaciju.
Informiranost je dio sigurnosti
Otvoren i pravodoban razgovor o SUDEP-u omogućuje osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da bolje razumiju moguće rizike te zajedno sa zdravstvenim stručnjacima razmotre mjere kojima se može povećati sigurnost.
Važno je:
- nastojati postići što bolju kontrolu epileptičkih napadaja,
- redovito uzimati propisanu terapiju,
- pratiti promjene u učestalosti, trajanju ili obrascu napadaja,
- razgovarati sa zdravstvenim timom o individualnim čimbenicima rizika,
- imati jasan plan postupanja u slučaju produljenog napadaja,
- educirati članove obitelji, skrbnike i druge osobe uključene u svakodnevnu skrb.
Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija pitanja sigurnosti posebno su važna jer epilepsija često zahtijeva dugotrajno praćenje, prilagodbu terapije i visoku razinu svakodnevne pripravnosti obitelji i skrbnika.
O SUDEP-u treba razgovarati
Razgovor o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom može biti emocionalno vrlo zahtjevan, ali prešućivanje ove teme ne doprinosi sigurnosti.
Osobe koje žive s epilepsijom, roditelji i skrbnici trebaju imati pristup pouzdanim i razumljivim informacijama kako bi mogli bolje razumjeti rizike, postavljati pitanja zdravstvenim stručnjacima i aktivno sudjelovati u donošenju odluka o liječenju, skrbi i sigurnosti.
Dan podizanja svijesti o SUDEP-u podsjeća nas koliko je važno o ovoj temi govoriti otvoreno, stručno i odgovorno, bez zastrašivanja, ali i bez prešućivanja.
Saznajte više o SUDEP-u
Na mrežnoj stranici udruge Dravet sindrom Hrvatska dostupne su dodatne informacije o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom, čimbenicima rizika, mogućnostima smanjenja rizika te važnosti razgovora sa zdravstvenim stručnjacima.
Više informacija o SUDEP-u pročitajte ovdje.
Informiranost omogućuje osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da postavljaju prava pitanja, bolje razumiju individualni rizik i zajedno sa zdravstvenim timom donose odluke usmjerene na što sigurniji život s epilepsijom.
Razgovarajmo o SUDEP-u. Dijelimo provjerene informacije. Podržimo osobe s epilepsijom i njihove obitelji.
