Kako klinička istraživanja učiniti dostupnijima i bolje prilagođenima potrebama osoba koje žive s rijetkim i ultrarijetkim bolestima? Europski projekt RealiseD...
21. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, posvećen informiranju i otvorenom razgovoru o iznenadnoj neočekivanoj smrti bolesnika s...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb”, 19. listopada 2026. godine u Dječjem vrtiću Sušak u Rijeci održana je edukacija...
10. listopada obilježavamo Svjetski dan mentalnog zdravlja, dan koji nas podsjeća da mentalno zdravlje nije odvojeno od tjelesnog zdravlja, kvalitete...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, 30. rujna 2026. održan je prvi mjesečni online edukativno-podržavajući susret na temu „Kako...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s...
Listopad je mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu, rijetkom genetskom neurorazvojnom poremećaju koji najčešće pogađa djevojčice. Ovo je prilika da...
1. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o GNAO1-povezanim neurorazvojnim poremećajima, vrlo rijetkoj skupini genetskih stanja koja mogu značajno utjecati...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska održat će 19. listopada 2026. godine...
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se novi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i članovima obitelji oboljelih...
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na...
Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali...
Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i...
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja...
Pokrenuto je novo europsko istraživanje o životu osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, koje provodi mreža Epilepsy Plus Alliance (E+A) u suradnji s...
Dragi roditelji i skrbnici, pozivamo vas na sudjelovanje u istraživanju koje provodi Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., članica Znanstvenog odbora...
Dragi naši! Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od Dravetinog i...
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za...
Lipanj je mjesec obilježavanja međunarodnog dana Dravetinog sindroma i poremećaja nedostatka CDKL5. Dravet Sindrom Hrvatska Vas izaziva da odolite ispijanju...
