Mjesec podizanja svijesti o Rettovom sindromu
Podizanje svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji.
Zato je podizanje svijesti važno.
Važno je da se o rijetkim bolestima govori jasno, otvoreno i bez predrasuda. Važno je da obitelji ne moraju iznova objašnjavati zašto su njihove potrebe složene, zašto ponekad trebaju više podrške i zašto njihov put kroz zdravstveni, obrazovni i socijalni sustav može biti dug i zahtjevan.
Osobe koje žive sa sindromom hamartoma hipotalamusa mogu se susretati s različitim izazovima, ali njihova dijagnoza ne govori cijelu priču o tome tko su. Iza medicinskog naziva nalaze se djeca, mladi i odrasli sa svojim karakterom, interesima, snagama, mogućnostima i željama.
Podizanjem svijesti želimo doprinijeti većem razumijevanju, boljoj povezanosti obitelji i stručnjaka te stvaranju okruženja u kojem će svaka osoba imati priliku dobiti podršku koja joj je potrebna.
Rijetke bolesti možda pogađaju mali broj ljudi pojedinačno, ali njihov utjecaj na obitelji i zajednicu nije malen.
Vidljivost donosi razumijevanje. Razumijevanje otvara prostor za podršku. A podrška može promijeniti svakodnevni život.
Komunikacija je važna
Mnoge osobe s Rettovim sindromom imaju vrlo ograničen govor ili ne govore, ali to ne znači da ne razumiju, ne osjećaju ili nemaju što izraziti.
Podrška komunikaciji, uključujući augmentativnu i alternativnu komunikaciju, može imati iznimno važnu ulogu u omogućavanju izražavanja potreba, izbora, osjećaja i interesa.
Pristup osobi zato treba biti usmjeren na njezine sposobnosti i mogućnosti, a ne samo na ograničenja koja proizlaze iz dijagnoze.
Skrb zahtijeva multidisciplinarni pristup
Osobe s Rettovim sindromom često trebaju dugoročnu podršku većeg broja stručnjaka.
Skrb može uključivati neurološko praćenje i liječenje epilepsije, fizikalnu i radnu terapiju, podršku komunikaciji, nutritivnu skrb, ortopedsko i gastroenterološko praćenje, praćenje disanja i sna te kardiološke kontrole.
Cilj nije samo liječenje pojedinih simptoma, nego i očuvanje funkcija, poticanje komunikacije i sudjelovanja te što bolja kvaliteta života osobe i njezine obitelji.
Podizanje svijesti znači bolje razumijevanje
Govoreći o Rettovom sindromu, povećavamo mogućnost ranijeg prepoznavanja simptoma, boljeg razumijevanja potreba osoba i obitelji te dostupnosti kvalitetnije zdravstvene, rehabilitacijske, obrazovne i socijalne podrške.
Iza svake dijagnoze nalazi se osoba. Podizanjem svijesti gradimo više znanja, razumijevanja i kvalitetnije podrške osobama s Rettovim sindromom i njihovim obiteljima.
