Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima
1. listopada obilježava se Dan podizanja svijesti o GNAO1-povezanim neurorazvojnim poremećajima, vrlo rijetkoj skupini genetskih stanja koja mogu značajno utjecati na razvoj, pokret, komunikaciju i svakodnevno funkcioniranje oboljelih osoba.
Edukacija u DV Sušak
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“, Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska održat će 19. listopada 2026. godine u 15:45 sati edukaciju za odgojno-obrazovne i druge stručne djelatnike Dječjeg vrtića Sušak u Rijeci.
Završna konferencija AI4Health.Cro
Tri godine razvoja, povezivanja i primjene inovacija u zdravstvu – završena je prva faza projekta AI4Health.Cro, a suradnja se nastavlja i u novom trogodišnjem ciklusu.
Najava mjesečnog online susreta: Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće?
U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se novi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i članovima obitelji oboljelih s kompleksnim epilepsijama.
Dan podizanja svijesti sindromu hamartoma hipotalamusa
Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji.
Dan podizanja svijesti o lizencefaliji
Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba koje ona može donijeti.
Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima
Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji.
Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja suradnje i unapređenja podrške osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihovim obiteljima.
Otvoreno veliko europsko istraživanje o rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Pokrenuto je novo europsko istraživanje o životu osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, koje provodi mreža Epilepsy Plus Alliance (E+A) u suradnji s organizacijama pacijenata iz više europskih zemalja.
Nutritivni status i teškoće hranjenja kod djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Dragi roditelji i skrbnici,
pozivamo vas na sudjelovanje u istraživanju koje provodi Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., članica Znanstvenog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska. Istraživanje je odobreno od strane Etičkog povjerenstva Udruge.
