U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu. Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te…
19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…
Udruga NoiCorriamoInRosaPer organizirala je ultramaraton Rijeka – Venezia od 13.-18.10.2015. za Dravet sindrom Hrvatska. Zahvaljujemo svim sudionicima na svakom prijeđenom kilometru kao i na prezentaciji Dravet sindoma Hrvetske.
04.07.2015. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” gostovala je Udruga Dravet sindrom Hrvatska. Po prvi put u javnost je upoznata sa postojanošću ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu s Dravet sindromom govorile su: Doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić dječiji neurolog KBC SPLIT klinika…
Edukativni simpozij za roditelje Održan 24.lipnja 2015. U Oazi sv. Marije Krucifikse Početak simpozija za roditelje počeo je u Oazi sv. Marije Krucifikse u 9:00 Na simpoziju su sudjelovale: doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić s temom genetika u Dravet sindromu Mr.sc. Maja Tomasović tema Dnevnik napadaja…
Sva djeca zaslužuju priliku za zdrav i bezbrižan život, a svi roditelji zaslužuju uživati u čarima odrastanja vlastite djece. No život je često surov, a dobrih srca, srećom, uvijek ima. Udruga RTL pomaže djeci i ove godine se aktivirala kako bi učinila život barem malo…
Ragbi dodir za pomoć teško bolesnoj djeci Slobodna Dalmacija – 24.06.2015
Obilježavanje Međunarodnog dana Dravet sindroma započelo je u jutarnjim satima u prostoru Oaze sv.Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa druženjem članova Udruge. Članovi Udruge su nakon doručka dijelili svoja osobna iskustvima, izmijenili informacije, djeca su se družila međusobno, pregledavao se popratni materijal vezan uz program obilježavanja.…
Međunarodni dan Dravet sindroma – 2015. Program PONEDJELJAK, 22.06. Oaza sv. Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa (Kontakt: Milivoj Bibić +38595 804 8886, Javorka Jokić +38597 713 9440 ) do 18:00 dolazak i smještaj sudionika od 19,00 večera UTORAK, 23.06. od 08,00 doručak od 12,00 ručak…
