Zorevunersen (STK-001): što potencijalno donosi obiteljima s Dravetinim sindromom
Stoke Therapeutics je potvrdio da je prvi pacijent primio terapiju u globalnoj 3. fazi kliničkog istraživanja (EMPEROR) za zorevunersen, u SAD-u, UK-u i Japanu. Ovo je važan korak prema potvrdi učinka i sigurnosti terapije koja cilja sam uzrok Dravetinog sindroma.
Vidi i mene
Ove godine zadovoljili smo kriterije financiranja Primorsko-goranske županije (PGŽ) za projekt VIDI I MENE. Projekt ima za cilj značajno poboljšanje kvalitete života osoba koje boluju od rijetkih epilepsija i njihovih obitelji. Projekt je osmišljen za edukaciju, pružanje savjetovanja, podizanje svijesti te snažne podrške oboljelima, njihovim obiteljima i široj zajednici.
Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!
Dragi naši!
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od Dravetinog i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva koja su isključivo namijenjena specifičnim aktivnostima.
NEUROSENSE: anketa za oboljele od epilepsije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za predviđanje iznenadne, neočekivane smrti bolesnika s epilepsijom (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kao i stvaranju prvog prototipa nosivog medicinskog uređaja za njegovo predviđanje i prevenciju.
Buccolam
Nakon mnogo godina rada i zagovaranja za dostupnost lijeka Buccolam na hrvatskom tržištu konačno smo uspjeli!
BUCCOLAM SLUŽBENO ODOBREN U HRVATSKOJ TE ĆE BITI DOSTUPAN U RUJNU OVE GODINE.
Kava za Dravet
Lipanj je mjesec obilježavanja međunarodnog dana Dravetinog sindroma i poremećaja nedostatka CDKL5. Dravet Sindrom Hrvatska Vas izaziva da odolite ispijanju jednog Vašeg najdražeg pića.
Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS (ACCESS).
