Dan podizanja svijesti o Lennox-Gastautovu sindromu
Podizanje svijesti o Lennox-Gastautovu sindromu
1. studenoga obilježava se međunarodni dan podizanja svijesti o Lennox-Gastautovu sindromu (LGS), rijetkoj i teškoj razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji koja najčešće započinje u ranom djetinjstvu i značajno utječe na zdravlje, razvoj i svakodnevni život oboljelih osoba i njihovih obitelji.
Lennox-Gastautov sindrom karakteriziraju različite vrste epileptičkih napadaja, često otpornih na liječenje lijekovima, specifične promjene električne aktivnosti mozga te razvojne i kognitivne teškoće. Iako se najčešće prepoznaje u dječjoj dobi, sindrom se kod većine oboljelih nastavlja i u odrasloj dobi, uz dugotrajnu potrebu za zdravstvenom, rehabilitacijskom i socijalnom podrškom.
Osobe s Lennox-Gastautovim sindromom mogu imati više različitih vrsta epileptičkih napadaja, uključujući tonične, atonične i atipične apsanse. Poseban izazov predstavljaju napadaji koji uzrokuju iznenadne padove i povećavaju rizik od ozbiljnih ozljeda, kao i mogućnost razvoja produljenih epileptičkih napadaja i epileptičkog statusa.
No epilepsija je samo jedan dio složene kliničke slike.
Uz epileptičke napadaje često se pojavljuju intelektualne i razvojne teškoće, poteškoće govora i komunikacije, poremećaji ponašanja i spavanja, motoričke teškoće te problemi s hranjenjem i gutanjem. Njihova izraženost razlikuje se od osobe do osobe, zbog čega je važno osigurati individualizirani pristup liječenju i svakodnevnoj skrbi.
Za mnoge obitelji život s LGS-om znači stalnu pripravnost, praćenje napadaja, prilagodbu terapije, brojne zdravstvene preglede i rehabilitacijske postupke te svakodnevnu brigu o sigurnosti oboljele osobe. Takvi izazovi utječu na organizaciju obiteljskog života, obrazovanje, zaposlenje roditelja i skrbnika te mogućnosti sudjelovanja u društvenim aktivnostima.
Zašto je podizanje svijesti važno?
Rijetkost i složenost Lennox-Gastautova sindroma mogu otežati pravodobno postavljanje dijagnoze, osobito zato što se karakteristična obilježja sindroma ne moraju pojaviti istodobno, nego se razvijaju tijekom vremena.
Pravodobno prepoznavanje sindroma, dostupnost odgovarajuće dijagnostike i specijalizirane zdravstvene skrbi važni su za odabir najprimjerenijeg liječenja i smanjenje rizika od ozbiljnih komplikacija.
Unatoč napretku u razumijevanju bolesti i razvoju novih terapijskih mogućnosti, potpuna kontrola epileptičkih napadaja kod mnogih oboljelih i dalje nije moguća. Zato liječenje mora biti usmjereno ne samo na smanjenje učestalosti i težine napadaja nego i na očuvanje funkcionalnih sposobnosti, sigurnosti, dostojanstva i kvalitete života.
Jednako je važno osigurati dostupnost rehabilitacijskih usluga, odgovarajuću podršku u obrazovanju, pomoć obiteljima te kontinuitet zdravstvene i socijalne skrbi tijekom prijelaza iz dječje u odraslu dob.
Podizanje svijesti o Lennox-Gastautovu sindromu nije samo prilika za upoznavanje javnosti s rijetkom dijagnozom. Ono je i poziv na bolje razumijevanje potreba oboljelih osoba, unaprjeđenje dostupnosti liječenja, jačanje podrške obiteljima i poticanje daljnjih znanstvenih istraživanja.
Rijetka dijagnoza ne smije značiti nevidljive potrebe
Iza svake dijagnoze nalazi se osoba sa svojim sposobnostima, potrebama, interesima i pravom na kvalitetan život. Iza svakodnevne skrbi često stoje obitelji koje ulažu izniman trud kako bi osigurale sigurnost, liječenje, razvoj i dostojanstvo svojih najbližih.
Njihove potrebe ne završavaju kontrolom epileptičkih napadaja, a podrška ne smije ovisiti samo o mogućnostima i izdržljivosti pojedine obitelji.
Na međunarodni dan podizanja svijesti o Lennox-Gastautovu sindromu podsjećamo koliko su važni znanje, razumijevanje, dostupna zdravstvena skrb i sustavna podrška tijekom cijelog života.
Jer osobe s Lennox-Gastautovim sindromom i njihove obitelji ne trebaju našu pozornost samo jedan dan u godini. Potrebni su im razumijevanje, podrška i konkretna rješenja svakoga dana.
