Upoznajte naše članove
Upoznajte naše male, ali i one ne više tako male članove, djecu, mlade i odrasle osobe koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Iza svake dijagnoze nalazi se osoba. Dijete koje se smije, igra, ljuti, raduje, istražuje, uči i želi biti prihvaćeno. Mladi čovjek koji ima svoje želje, interese, karakter i snove. Odrasla osoba koja, uz podršku, želi sudjelovati u životu obitelji i zajednice.
Naši članovi svakodnevno se suočavaju s brojnim izazovima: epileptičnim napadajima, pridruženim teškoćama, terapijama, umorom, neizvjesnošću i preprekama u sustavu. Ipak, unatoč teškim danima, oni nas iznova podsjećaju na snagu, upornost, radost i hrabrost. Često su nasmijani, znatiželjni, posebni, ponekad i vrlo lukavi, baš kao i sva druga djeca.
Zbog epilepsije i pridruženih teškoća, osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često se susreću s nerazumijevanjem, predrasudama i stigmom. Ponekad ih se promatra kroz bolest, a ne kroz ono što jesu. Ponekad im se uskraćuju prilike za igru, druženje, obrazovanje, sudjelovanje i pripadanje, upravo one osnovne životne potrebe koje ima svako dijete, svaka mlada i svaka odrasla osoba.
Zato želimo da ih upoznate. Ne samo kroz dijagnozu, nego kroz njihove priče, osmijehe, interese, uspjehe i svakodnevne male pobjede.
Upoznavanjem naših članova zajedno gradimo društvo koje bolje razumije, manje osuđuje i više uključuje. Društvo u kojem osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama nisu nevidljive, nego prihvaćene, podržane i viđene kao osobe sa svojim dostojanstvom, potrebama i mogućnostima.
Zajedno možemo razbijati predrasude i graditi bolju, topliju i pravedniju budućnost za naše najdraže članove.
Jan
Godina 2005. rodio se ja, usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju vrlo slično pa tako i moja.
Lovro
Pozdrav! Zovem se Lovro i imam 17 godina. Polazim Centar za odgoj i obrazovanje u Čakovcu. Tamo idu djeca poput mene koja ne mogu pratiti redovni školski program. Ja sam zapravo normalan dječak s jednom bolesti pod nazivom poremećaj nedostatka CDKL5 kojeg prati i epilepsija.
Kosta
Pozdrav svima! Moje ime je Kosta.
Ja sam dječak od 4 godine, visok sam 108 cm, težak oko 19 kg, plave kose i plavih očiju. Rođen sam u ponedjeljak, 2.4.2019. godine, točno u 4.02 sati ujutro. Rodio sam se sa povećim madežom na gornjem dijelu šake lijeve ruke… rekli su mi kasnije da sam zbog toga jako poseban.
Petar
Ja sam Petar, rodio sam se 17. siječnja 2013. godine zajedno sa svojom sestrom blizankom. Rodili smo se točno mjesec dana prije termina. Bio sam težak 1980 g i dug 46 cm, Apgar 9/10 (pupkovina mi se malo omotala oko vrata, ali sam bio odmah jako glasan). Unatoč tome što smo uranili, nismo bili u inkubatoru već smo odmah prionuli na majčina prsa.
