ePAG EpiCARE

U Europskoj Uniji je procijenjeno da je oko 30 milijuna osoba zahvaćeno s nekom od 6000-8000 rijetkih bolesti, uključujući preko 130 rijetkih i kompleksnih epilepsija. Nesretna značajka rijetkih bolesti i složenih zdravstvenih stanja je raspršenost specijalističkog znanja, koje često nije dostupno u regiji ili zemlji oboljelog. Stoga mnogi oboljeli možda neće dobiti zadovoljavajuće objašnjenje za svoje simptome, pravovremenu dijagnozu ili imati pristup potrebnom znanju o mogućnostima liječenja, rehabilitaciji i njezi.

Ovo je ujedno i razlog postojanja ePAG-a: djelujemo kao predstavnici oboljelih u ERN EpiCARE-u, glas smo oboljelih, postavljamo ciljeve i dajemo rezultate za podršku oboljelima i njihovim obiteljima te za olakšavanje komunikacije između njih i zdravstvenih radnika.

EpiCARE-ova radna skupina za oboljele se sastoji od ePAG-a (engl. European Patient Advocacy Group), zagovaratelja oboljelih koji su ili predsjednici organizacija za rijetke i kompleksne epilepsije iz cijele Europe ili sami oboljeli.

Ova grupa omogućuje EpiCARE predstavnicima oboljelih da rade zajedno na zajedničkim poteškoćama i uključeni su u EpiCARE aktivnosti, a jedna od važnih aktivnosti su i letci i putovanje oboljelog za roditelje/skrbnike i zdravstvene djelatnike. ePAG ima dva predstavnika koji su dio Izvršnog odbora EpiCARE-a kao i nekoliko članova koji sudjeluju u radnim skupinama.

Još jedna od aktivnosti EpiCARE su webinari namijenjeni zdravstvenim djelatnicima i oboljelima, a pregledati ih možete uz prethodnu registraciju.