NEUROSENSE
NEUROSENSE
NEUROSENSE – NEUROendocrine SENSor for Sudden Unexpected Death in Epilepsy prediction and prevention europski je istraživački projekt usmjeren na razvoj nove tehnologije za bolje razumijevanje, predviđanje i prevenciju iznenadne neočekivane smrti bolesnika s epilepsijom, poznate kao SUDEP.
SUDEP, odnosno Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients, jedan je od najtežih i najosjetljivijih izazova u području epilepsije.
Riječ je o iznenadnoj i neočekivanoj smrti osobe s epilepsijom, koja se najčešće događa bez jasnog neposrednog uzroka. Za obitelji koje žive s teškim i farmakorezistentnim epilepsijama, osobito Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama, ova tema nosi veliko emocionalno opterećenje, strah i potrebu za jasnijim informacijama, boljim praćenjem i sigurnijom skrbi.
Cilj projekta NEUROSENSE
Cilj projekta NEUROSENSE je identificirati prvi biomarker za predviđanje SUDEP-a i razviti prvi prediktivni medicinski uređaj usmjeren na prepoznavanje životno opasnih epileptičkih napadaja.
Projekt predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja se temelji na razumijevanju neuroendokrinih procesa povezanih s epileptičkim napadajima i epileptičkim pobuđenjima. Za razliku od dosadašnjih pristupa, koji su se uglavnom usmjeravali na srčani, respiratorni i autonomni živčani sustav, NEUROSENSE istražuje dodatne biološke mehanizme koji bi mogli biti povezani s rizikom od SUDEP-a.
Jedan od ključnih ciljeva projekta je razvoj prototipa nosivog medicinskog uređaja, podržanog umjetnom inteligencijom, koji bi mogao predviđati po život opasne napadaje i omogućiti brzu hitnu intervenciju.
Ako se projekt uspješno razvije, mogao bi otvoriti put prema novim oblicima sigurnijeg praćenja osoba s epilepsijom, osobito onih s većim rizikom, te dugoročno pridonijeti smanjenju smrtnosti povezane s epilepsijom.
Multidisciplinarni pristup
Projekt NEUROSENSE okuplja multidisciplinarni konzorcij vodećih europskih stručnjaka iz različitih područja, uključujući epileptologiju, SUDEP istraživanja, medicinske biosenzore, razvoj nosivih medicinskih uređaja, životinjske modele epilepsije i SUDEP-a, matematičko modeliranje i umjetnu inteligenciju.
Takav pristup omogućuje da se problem SUDEP-a sagleda iz više kutova: medicinskog, tehnološkog, istraživačkog i društvenog. Upravo zbog složenosti ovog izazova, važno je povezati znanstvena istraživanja, kliničko iskustvo, razvoj tehnologije i stvarna iskustva osoba koje žive s epilepsijom i njihovih obitelji.
Projekt ima visok istraživački i tehnološki rizik, ali i velik potencijalni društveni i zdravstveni učinak. Uspješna provedba mogla bi donijeti dugoročnu korist osobama s epilepsijom, njihovim obiteljima, zdravstvenim sustavima i društvu u cjelini.
Savjetodavni odbor za oboljele NEUROSENSE-a
Važan dio projekta je Savjetodavni odbor za oboljele, koji osigurava da perspektiva osoba s epilepsijom, roditelja, skrbnika i obitelji bude uključena u sve važne faze projekta.
Oboljeli i njihove obitelji moraju biti u središtu zdravstvene skrbi, od prevencije i podizanja svijesti, preko istraživanja, razvoja, regulatornih procesa i procjene zdravstvenih tehnologija, do dizajna usluga i mjerenja ishoda.
Uključivanje oboljelih u istraživačke i razvojne procese donosi bolje rezultate za same oboljele, zdravstvene sustave i društvo. Iskustvo života s epilepsijom pruža jedinstvene uvide koje nije moguće dobiti samo kroz kliničke podatke ili laboratorijska istraživanja.
Misija Savjetodavnog odbora
Savjetodavni odbor za oboljele osnovan je kako bi osigurao da projekt NEUROSENSE ostane usmjeren na stvarne potrebe osoba koje žive s epilepsijom i njihovih obitelji.
Njegova je uloga:
- prepoznati prioritete oboljelih i njihovih obitelji,
- uključiti iskustva osoba koje žive s epilepsijom u razvoj projekta,
- savjetovati konzorcij o pitanjima koja izravno utječu na oboljele,
- osigurati da se perspektiva pacijenata ugradi u razvoj prototipa nosivog medicinskog uređaja,
- pomoći da budući uređaj bude prihvatljiv, koristan i primjenjiv u stvarnom životu,
- poduprijeti bolju komunikaciju između istraživača, stručnjaka, oboljelih i obitelji.
Konačni je cilj da tehnologija koja se razvija u okviru projekta ne bude samo znanstveno i tehnički napredna, nego i usklađena s potrebama zajednice oboljelih od epilepsije.
Zašto je sudjelovanje oboljelih važno?
Osobe s epilepsijom, roditelji, skrbnici i obitelji kroz Savjetodavni odbor dijele svoja iskustva, potrebe, strahove i očekivanja. Njihova perspektiva pomaže istraživačima i stručnjacima da bolje razumiju kako epilepsija utječe na svakodnevni život, sigurnost, san, obiteljsko funkcioniranje, emocionalno zdravlje i donošenje odluka.
U okviru projekta posebno je važno razumjeti:
- kako obitelji doživljavaju rizik od SUDEP-a,
- koje informacije su im potrebne,
- kakvu tehnologiju bi smatrali korisnom i prihvatljivom,
- koje bi prepreke mogle postojati u svakodnevnom korištenju nosivog uređaja,
- kako razviti rješenje koje ne povećava strah, nego donosi sigurnost i podršku.
Očekuje se da rezultati ovog pristupa mogu postaviti nove standarde za uključivanje oboljelih u istraživanja i razvoj medicinskih uređaja.
Uloga Udruge Dravet sindrom Hrvatska
Udruga Dravet sindrom Hrvatska sudjeluje u projektu NEUROSENSE kao član Savjetodavnog odbora za oboljele.
Za našu Udrugu sudjelovanje u ovom projektu posebno je važno jer obitelji osoba s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama često žive s povećanim strahom od teških napadaja, epileptičkog statusa i SUDEP-a. Zato je važno da se u razvoj novih tehnologija uključi iskustvo obitelji koje svakodnevno žive s ovim rizicima.
Kroz sudjelovanje u Savjetodavnom odboru Udruga doprinosi tome da se glas oboljelih i njihovih obitelji čuje u istraživačkom i tehnološkom procesu. Na taj način možemo pomoći da buduća rješenja budu ne samo inovativna, nego i stvarno korisna, razumljiva, prihvatljiva i primjenjiva u svakodnevnom životu.
Ponosni smo što sudjelujemo u projektu koji pokušava odgovoriti na jedno od najtežih pitanja u području epilepsije: kako bolje predvidjeti, razumjeti i jednog dana spriječiti SUDEP.
Projekt NEUROSENSE predstavlja važan korak prema budućnosti u kojoj osobe s epilepsijom i njihove obitelji imaju više sigurnosti, više informacija i više nade.
Publikacije
