NEUROSENSE

NEUROendocrine SENSor for Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) prediction and prevention (NEUROSENSE, Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije) je europski projekt koji predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja proizlazi iz povećane svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy). SUDEP je društveni izazov kojeg još uvijek ne možemo predvidjeti ni spriječiti. Istraživanja na ovom području već dugo oblikuju klasične koncepte koji se temelje na oštećenju kardijalnog, respiratornog i autonomnog živčanog sustava. Naša vizija je drugačija i temelji se na neuroendokrinim procesima epileptičnih napadaja i epileptičnih pobuđenja, za koje se očekuje da će biti oštećeni u SUDEP-u. Projekt NEUROSENSE razvit će prvi prototip nosivog medicinskog uređaja za SUDEP koji će biti podržan umjetnom inteligencijom za predviđanje po život opasnih napadaja i pokretanje automatske hitne primjene lijeka kako bi se spriječio SUDEP. Ovo predstavlja prvo održivo rješenje za društveno prihvatljivo upravljanje smrtnošću uzrokovanom epilepsijom, čime se omogućuje prevencija SUDEP-a u cijelom svijetu. To će se postići kombinacijom stručnosti i inovativnih ideja u epilepsiji i SUDEP-u, biosenzorima za medicinske uređaje, životinjskim modelima za epilepsiju i SUDEP te matematičkim modeliranjem. Kako bi se uhvatili u koštac s ciljevima projekta NEUROSENSE, multidisciplinarna skupina vodećih europskih stručnjaka u ključnim tehnološkim područjima osigurat će da cijeli lanac vrijednosti bude zatvoren u višestranoj analizi. Visoko rizični karakter ovog zajedničkog znanstvenog i tehnološkog istraživanja nadoknađen je multidisciplinarnom prirodom Konzorcija, jakim i opsežnim preliminarnim podacima i visokom socio-ekonomskom dobiti koja proizlazi iz njegove uspješne provedbe. Na temelju nove tehnologije nosivih medicinskih uređaja izgradit ćemo raznolik temelj za buduće projekte koji će rezultirati dugoročnom dobrobiti za osobe s epilepsijom, njihove obitelji, gospodarstvo i društvo.

Oboljeli moraju biti u središtu zdravstvene skrbi, od prevencije i podizanja svijesti, preko istraživanja i razvoja regulatornih procesa i procesa procjene zdravstvene tehnologije, do dizajna usluge i mjerenja ishoda. Rad s oboljelima kroz cijeli proces donosi bolje rezultate za same oboljele, zdravstvene sustave i društvo u cjelini.

Misija NEUROSENSE-a

Imajući to na umu, uspostavili su Savjetodavni odbor za oboljele koji će se implementirati kao inicijativa usmjerena na oboljele, kako bi se osigurala dodana vrijednost projekta utvrđivanjem prioriteta oboljelih, uvažavanjem perspektive oboljelih o životu s epilepsijom i utjecajem različitih tretmana u kliničkim istraživanjama, koristeći svoje široke mreže kako bi osigurali uključenost oboljelih na različitim razinama projekta NEUROSENSE-a, i podupirući Konzorcij kako bi perspektiva oboljelih bila ugrađena u stvaranje prototipa nosivog medicinskog uređaja za predviđanje SUDEP-a. Konačan cilj je da uređaj odražava potrebe zajednice oboljelih od epilepsije. U ovom nastojanju, osobe s epilepsijom, njegovatelji i obitelji dijele s njima svoja putovanja u zdravstvenoj skrbi kako bi mogli:

• Shvatiti naše jedinstvene i neprocjenjive perspektive i uvide
• Saznati naša iskustva s epilepsijom
• Zatražiti vodstvo i posavjetovati se s nama o pitanjima koja nas se izravno tiču
• Uključiti naše stavove i mišljenja u svoju strategiju i sve što rade, od vrlo ranih faza istraživanja do trenutka kada je stvoren prototip uređaja za predviđanje SUDEP-a
• Očekuje se da će dobiveni rezultati postaviti standarde za uključivanje oboljelih u istraživanja i razvoj industrije medicinskih uređaja.

Pristup NEUROSENSE projekta je u potpunosti okrenut potrebama oboljelih stoga je udruga Dravet sindrom ponosan partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele!