EURORDIS DITA skupina
EURORDIS DITA skupina
Drug Information, Transparency and Access (DITA) Task Force
S velikim zadovoljstvom objavljujemo da je predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, postala članica EURORDIS-ove DITA skupine (eng. Drug Information, Transparency and Access Task Force).
DITA skupina djeluje u okviru EURORDIS-a i okuplja predstavnike pacijenata iz različitih europskih zemalja koji prate važne teme povezane s informacijama o lijekovima, transparentnošću regulatornih postupaka i pristupom terapijama.
Rad skupine posebno je usmjeren na sudjelovanje predstavnika pacijenata i potrošača u procesima povezanima s Europskom agencijom za lijekove (EMA, eng. European Medicine Agency) i europskim procesima procjene zdravstvenih tehnologija, uključujući područja informacija o lijekovima, regulatorne transparentnosti, dostupnosti terapija i uključivanja iskustva pacijenata u donošenje odluka.
Članovi DITA skupine doprinose svojim znanjem, iskustvom i perspektivom bolesti koju predstavljaju, ali i poznavanjem nacionalnih zdravstvenih sustava. Na taj način pomažu da se glas pacijenata bolje čuje u europskim raspravama o razvoju, procjeni, dostupnosti i sigurnoj primjeni lijekova.
Za Udrugu Dravet sindrom Hrvatska ovo je važno priznanje dugogodišnjem radu u području zagovaranja prava osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Sudjelovanje u DITA skupini dodatno jača mogućnost da se iskustva hrvatskih obitelji uključe u europske procese koji utječu na dostupnost lijekova, inovativnih terapija i kvalitetnije zdravstvene skrbi.
Posebna nam je čast što je Irena Bibić, zajedno s još 12 volontera iz različitih dijelova Europe, pozvana sudjelovati u radu ove skupine.
Veselimo se daljnjem radu, učenju, razmjeni iskustava i doprinosu europskim inicijativama koje imaju za cilj pravedniji, transparentniji i dostupniji pristup lijekovima za osobe koje žive s rijetkim bolestima.
