EpiCARE program razmjene
ERN program razmjene - iskustvo iz Pavije
Naša nutricionistica Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., sudjelovala je u EpiCARE Mobility Exchange programu, u okviru ERN Exchange programa.
Tijekom boravka u Paviji u Italiji, od 23. studenoga do 2. prosinca 2022. godine, Vedrana je imala priliku učiti i razmjenjivati iskustva u jednom od centara u kojem se provodi terapijska primjena ketogenih dijeta kod osoba s epilepsijom i rijetkim neurološkim poremećajima.
Posebno ju je dojmila funkcionalnost multidisciplinarnog tima za ketogene dijete, jasna uključenost nutricionista u terapijski proces te snažan znanstveni i klinički rad centra. Ovo iskustvo dodatno je potvrdilo koliko je za sigurnu i uspješnu provedbu ketogene dijete važna suradnja liječnika, nutricionista, medicinskih sestara, obitelji i drugih stručnjaka uključenih u skrb.
Tijekom boravka sudjelovala je i na simpoziju u organizaciji talijanske udruge za sindrom nedostatka GLUT1, koji je okupio velik broj obitelji oboljelih osoba, liječnika i stručnjaka. Simpozij je bio vrijedna prilika za razmjenu iskustava, bolje razumijevanje svakodnevnih izazova obitelji i praćenje suvremenih spoznaja o terapijskoj primjeni ketogene dijete kod sindroma nedostatka GLUT1.
Ovo je za našu Udrugu bilo iznimno vrijedno i korisno iskustvo, koje dodatno osnažuje razvoj programa EpiPrehrana i naš rad na povećanju dostupnosti stručne nutricionističke podrške obiteljima koje provode ili razmatraju uvođenje ketogene dijete.
Vjerujemo da se upravo kroz ovakve međunarodne razmjene, učenje od centara s razvijenom praksom i povezivanje sa stručnjacima mogu postupno graditi bolji modeli skrbi i u Hrvatskoj.
Od srca zahvaljujemo dr. Valentini De Giorgis i njezinu centru na gostoprimstvu, otvorenosti i spremnosti za dijeljenje znanja i iskustva.
Grazie mille a Fondazione Mondino – Istituto Neurologico Nazionale IRCCS e Associazione Italiana GLUT1 per questa meravigliosa esperienza!
