Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti
Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti
Svaka aktivnost usmjerena je prema tome da se glas obitelji čuje, a potrebe oboljelih osoba prepoznaju u sustavu.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz svoje nacionalne aktivnosti kontinuirano radi na zagovaranju prava, potreba i interesa djece, mladih i odraslih osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kao i njihovih obitelji.
Naše zagovaračke aktivnosti usmjerene su prema jačanju dostupnosti pravodobne dijagnostike, odgovarajućeg liječenja, multidisciplinarne skrbi, rehabilitacije, socijalnih prava, obrazovne podrške i kvalitetnijeg svakodnevnog života oboljelih osoba. Kroz suradnju s institucijama, zdravstvenim stručnjacima, drugim organizacijama civilnog društva i donositeljima odluka nastojimo ukazati na stvarne izazove s kojima se obitelji susreću te potaknuti sustavna i održiva rješenja.
Važan dio našeg rada čini i podizanje svijesti javnosti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Obilježavanjem međunarodnih dana, edukativnim kampanjama, javnim objavama, stručnim materijalima i informativnim aktivnostima želimo povećati razumijevanje ovih bolesti, smanjiti stigmu te osnažiti obitelji pravodobnim, provjerenim i razumljivim informacijama.
Vjerujemo da se promjene u sustavu ne događaju same od sebe. One nastaju upornim radom, suradnjom, znanjem i glasom obitelji koje svakodnevno žive stvarnost rijetkih bolesti. Zato Udruga nastavlja aktivno djelovati na nacionalnoj razini kako bi potrebe oboljelih osoba i njihovih obitelji bile prepoznate, uvažene i uključene u javne politike, zdravstveni sustav i širu zajednicu.
Kampanje
Kroz kampanje Udruga Dravet sindrom Hrvatska sustavno radi na podizanju svijesti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, svakodnevnim izazovima oboljelih osoba...
Zagovaranje
Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz svoje nacionalne aktivnosti kontinuirano radi na zagovaranju prava, potreba i interesa djece, mladih i odraslih...
Obilježavanje međunarodnih dana
Obilježavanjem međunarodnih dana Udruga Dravet sindrom Hrvatska pridružuje se globalnim inicijativama koje povećavaju vidljivost rijetkih i kompleksnih epilepsija, potiču razumijevanje...
