Zagovaranje
Zagovaranjem otvaramo pitanja, pokrećemo inicijative i tražimo konkretna rješenja za obitelji.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz zagovaračke aktivnosti aktivno zastupa potrebe i interese djece, mladih i odraslih osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kao i njihovih obitelji.
Naše zagovaranje obuhvaća sastanke s institucijama, stručnim tijelima i donositeljima odluka, upućivanje prijedloga i inicijativa, sudjelovanje u savjetovanjima, radnim skupinama i javnim raspravama te kontinuirano ukazivanje na izazove s kojima se obitelji susreću u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.
Cilj zagovaračkih aktivnosti je potaknuti sustavna i održiva rješenja koja će unaprijediti dostupnost dijagnostike, liječenja, rehabilitacije, socijalnih prava, obrazovne podrške i dugoročne skrbi. Poseban naglasak stavljamo na stvarna iskustva obitelji, jer upravo ona najbolje pokazuju gdje sustav ne prepoznaje potrebe oboljelih osoba i gdje su promjene najpotrebnije.
Zagovaranjem nastojimo osigurati da glas obitelji bude jasno čut, a potrebe osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama prepoznate u odlukama, politikama i praksama koje izravno utječu na njihov život.
Održan sastanak s predstavnicima HZZO-a
Predstavnice udruge Irena Bibić i Vedrana Bibić sudjelovale su na sastanku s predstavnicima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje na kojem...
Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja...
Okrugli stol: Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na okruglom stolu „Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava...
Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije
Naslovna Aktivnosti udruge Nacionalne Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti Zagovaranje Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i...
Zapisnik sastanka s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u Zagrebu, 21. listopada 2025. godine, održan je sastanak na temu „Problemi...
Sastanak s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ana Franjević, pozvane su i prisustvovale sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava,...
Što se događa s djecom koja su cijeli život u sustavu socijalne skrbi, kada napun 18?
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska, roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, uputili su otvoreno pismo ministru socijalne politike,...
HZZO ograničava dostupnost lijekova i liječenja pacijentima
Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao...
Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima...
