Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na okruglom stolu „Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata“, održanom 27. svibnja 2026. godine u Hrvatskom saboru u organizaciji saborskog zastupnika Bože Petrova i predsjednika Mostova Savjeta za zdravstvo dr. Ivana Bekavca.

Cilj okruglog stola bio je otvoriti stručnu i javnu raspravu o stanju palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj te identificirati ključne izazove i potrebne mjere za razvoj dostupnijeg, koordiniranijeg i održivijeg sustava palijativne skrbi.

U raspravi su sudjelovali predstavnici Ministarstva zdravstva, zdravstvenih ustanova, stručnjaci iz područja palijativne medicine, predstavnici udruga pacijenata i organizacija civilnog društva. Sudionici su se složili da Hrvatska još uvijek nema dovoljno razvijen i institucionalno povezan sustav palijativne skrbi te da su potrebni jasni protokoli, bolja koordinacija zdravstvenog i socijalnog sustava, dostupnije informacije za korisnike te veća podrška obiteljima koje skrbe o teško oboljelim osobama.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska predstavila je iskustva obitelji djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te naglasila kako palijativna skrb ne započinje na kraju života, već u trenutku kada bolest počinje značajno utjecati na kvalitetu života osobe i njezine obitelji. Poseban naglasak stavljen je na potrebu razvoja rane, koordinirane i dostupne palijativne skrbi, jačanje podrške obiteljima, razvoj pedijatrijske palijativne skrbi te osiguravanje kontinuiteta skrbi tijekom tranzicije iz dječjeg u sustav skrbi za odrasle.

Tijekom rasprave istaknuti su brojni izazovi, uključujući neujednačenu dostupnost usluga među županijama, nedostatak stručnog kadra, nedovoljnu povezanost zdravstvenih i socijalnih službi, administrativne prepreke te nedostatak psihološke, duhovne i socijalne podrške obiteljima. Posebno je naglašena potreba za jačanjem mobilnih palijativnih timova, dostupnošću kućne skrbi i jasnim putovima upućivanja korisnika kroz sustav.

Kao prioritetne preporuke sudionici su izdvojili donošenje provedivog Nacionalnog plana razvoja palijativne skrbi, uspostavu standarda dostupnosti usluga u svim dijelovima Hrvatske, razvoj pedijatrijske palijativne skrbi, jačanje mobilnih timova, sustavnu edukaciju stručnjaka te uključivanje pacijenata i obitelji u procese planiranja i razvoja usluga.

Sudjelovanje Udruge na ovom okruglom stolu omogućilo je predstavljanje potreba osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama na nacionalnoj razini te dodatno osnažilo zagovaračke aktivnosti usmjerene prema razvoju dostupne, koordinirane i obitelji usmjerene palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj.