Održan sastanak s predstavnicima HZZO-a

Predstavnice udruge Irena Bibić i Vedrana Bibić sudjelovale su na sastanku s predstavnicima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje održanog 20. srpnja 2026. godina u prostorijama HZZO-a na adresi Margaretska 3, 10000 Zagreb, na kojem se razgovaralo o pitanjima važnima za liječenje osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Jedna od glavnih tema sastanka bila je dostupnost lijekova te postupci njihova odobravanja, propisivanja i izdavanja. Posebno se razgovaralo o lijeku Epidyolex, koji je službeno odobren prema novom modelu dostupnosti.

Tijekom prvih šest mjeseci liječenja Epidyolex će se odobravati putem bolničkog povjerenstva po preporuci specijalista neurologa s užom specijalizacijom iz epileptologije ili specijalista pedijatra s užom specijalizacijom iz pedijatrijske neurologije iz kliničkog bolničkog centra/kliničke bolnice ili Klinike za dječje bolesti Zagreb ili Dječje bolnice Srebrnjak. Nakon početnog šestomjesečnog razdoblja, uz redovite liječničke kontrole i procjenu nastavka terapije, lijek će se moći dalje propisivati na recept i izdavati putem nadležne lokalne bolnice.

Redovite liječničke kontrole predstavljaju važan dio postupka jer omogućuju praćenje učinkovitosti i sigurnosti terapije te osiguravaju kontinuitet njezina propisivanja i izdavanja.

Na sastanku se razgovaralo i o drugim pitanjima povezanima s dostupnošću terapija, šifre 70 i medicinski indicirane prehrane za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Razmijenjene su informacije o postojećim potrebama pacijenata i obitelji te o mogućnostima daljnjeg unapređenja pristupa liječenju.

Sastanak je protekao u konstruktivnom dijalogu i otvorenoj razmjeni informacija. Udruga će nastaviti pratiti provedbu dogovorenih postupaka te zagovarati pravodobnu, jasnu i jednaku dostupnost terapija svim pacijentima kojima su medicinski indicirane.