Obilježavanje međunarodnih dana
Obilježavanje međunarodnih dana
Obilježavanjem međunarodnih dana dajemo glas rijetkim dijagnozama i obiteljima koje s njima žive svaki dan.
Obilježavanjem međunarodnih dana Udruga Dravet sindrom Hrvatska pridružuje se globalnim inicijativama koje povećavaju vidljivost rijetkih i kompleksnih epilepsija, potiču razumijevanje javnosti i naglašavaju važnost pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i kvalitetne skrbi.
Kroz edukativne objave, informativne materijale, javne poruke i suradnju s partnerima nastojimo približiti stvarnost obitelji koje žive s rijetkim dijagnozama te podsjetiti da iza svakog međunarodnog dana stoje stvarni ljudi, njihove potrebe, izazovi i pravo na dostojanstven život.
01
rujan
2026
Cjelodnevno
Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji. Život s rijetkim poremećajem često donosi brojne izazove, od dugog puta do dijagnoze, svakodnevnih zdravstvenih i razvojnih...
01
listopad
2026
Cjelodnevno
Rettov sindrom: Osoba ostaje, čak i kada se sposobnosti mijenjaju Jedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. Kod Rettovog sindroma, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena...
01
listopad
2026
Cjelodnevno
GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče Pokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo. Kod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od najvećih svakodnevnih izazova. Ovi rijetki genski neurorazvojni poremećaji mogu uključivati razvojne teškoće, epilepsiju i različite poremećaje pokreta, a njihova izraženost...
10
listopad
2026
Cjelodnevno
Svjetski dan mentalnog zdravlja: Nije svaku težinu moguće vidjeti 10. listopada obilježava se Svjetski dan mentalnog zdravlja, s ciljem povećanja svijesti i poticanja aktivnosti kojima mentalno zdravlje i dostupnost podrške postaju stvarni prioritet. Mentalno zdravlje nije tema samo onda kada nastane kriza. O njemu trebamo govoriti u obitelji, školi, na...
21
listopad
2026
Cjelodnevno
SUDEP: O riziku trebamo govoriti znanjem, a ne strahom Postoje teme o epilepsiji o kojima je teško razgovarati. SUDEP – iznenadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom jedna je od njih. Riječ je o rijetkoj, ali ozbiljnoj mogućnosti kod osoba s epilepsijom, kada smrt nastupi neočekivano, a ne utvrdi se drugi...
01
studeni
2026
Cjelodnevno
Lennox-Gastautov sindrom: Neke borbe nisu sprint Kod složenih epilepsija rijetko postoji jedan jednostavan problem i jedno jednostavno rješenje. Lennox-Gastautov sindrom (LGS) težak je epileptički sindrom koji počinje u djetinjstvu, povezan je s više različitih vrsta napadaja, karakterističnim EEG obilježjima te čestim razvojnim i kognitivnim teškoćama. Za obitelji zato put često...
04
studeni
2026
Cjelodnevno
Još jedna godina zajedno – rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska Rođendan udruge nije samo datum u kalendaru. To je prilika da se prisjetimo zašto smo krenuli, koliko smo puta morali učiti usput, koliko smo prepreka zajedno prošli i koliko je ljudi tijekom godina postalo dijelom naše priče. Udruga Dravet sindrom...
09
studeni
2026
Cjelodnevno
PCDH19 povezana epilepsija: Kada se mirni dani i oluje izmjenjuju Neke epilepsije imaju ritam koji je teško predvidjeti. Kod PCDH19 povezane epilepsije, koja prvenstveno pogađa djevojčice, napadaji često počinju u ranom djetinjstvu i mogu se pojavljivati u serijama odnosno klasterima. Između tih razdoblja može postojati vrijeme mira. I upravo ta...
15
studeni
2026
Cjelodnevno
Ohtaharov sindrom: Kada epilepsija uđe u život prerano Prvi mjeseci života trebali bi biti vrijeme upoznavanja roditelja i djeteta. Za neke obitelji upravo tada počinje sasvim drugačiji put. Ohtaharov sindrom naziv je koji se tradicionalno koristio za jedan od najranijih i najtežih epileptičkih sindroma. U suvremenoj klasifikaciji obuhvaćen je širim...
01
prosinac
2026
Cjelodnevno
Sindrom dojenačkih epileptičkih spazama: Male kretnje koje mogu biti veliki znak Nije svaki epileptički napadaj dramatičan. Ponekad ono što izgleda kao kratko trzanje, pregib tijela ili neobičan pokret može biti znak koji zahtijeva pažnju. Sindrom dojenačkih epileptičkih spazama javlja se u dojenačkoj dobi, a epileptički spazmi mogu biti kratki i...
03
prosinac
2026
Cjelodnevno
Međunarodni dan osoba s invaliditetom: ravnopravnost nije povlastica 3. prosinca obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Ovaj dan nije samo prilika za izražavanje podrške. On je prije svega prilika da se zapitamo koliko je naše društvo doista dostupno, uključivo i pravedno prema osobama s invaliditetom, ne samo u zakonima i...
04
prosinac
2026
Cjelodnevno
Pallister-Killianov sindrom: Svaki mozaik sastavljen je drugačije Mozaik nastaje od mnoštva različitih dijelova. I možda upravo zato predstavlja posebno lijep simbol za Pallister-Killianov sindrom (PKS). PKS je rijedak kromosomski poremećaj povezan s mozaičnom tetrasomijom kratkog kraka kromosoma 12, što znači da dodatni kromosomski materijal nije prisutan u svim stanicama tijela....
25
prosinac
2026
01
siječanj
2027
