PCDH19 povezana epilepsija

PCDH19 povezana epilepsija: Kada se mirni dani i oluje izmjenjuju

Neke epilepsije imaju ritam koji je teško predvidjeti.

Kod PCDH19 povezane epilepsije, koja prvenstveno pogađa djevojčice, napadaji često počinju u ranom djetinjstvu i mogu se pojavljivati u serijama odnosno klasterima.

Između tih razdoblja može postojati vrijeme mira.

I upravo ta izmjena mirnih i vrlo intenzivnih dana može biti emocionalno zahtjevna za cijelu obitelj.

Roditelji uče planirati, ali istodobno znaju da se plan može promijeniti. Uče uživati u dobrim danima, a pritom biti spremni na one teže. Uče biti oprezni bez želje da cijelo djetinjstvo pretvore u čekanje sljedećeg napadaja.

Podizanje svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji zato znači razumjeti koliko nepredvidivost sama po sebi može biti teret.

Ali također znači podsjetiti da između razdoblja bolesti postoji život koji treba živjeti.

Ne možemo uvijek predvidjeti kada će doći oluja. Možemo pomoći da obitelj kroz nju ne prolazi sama.

Više informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!