Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska

Još jedna godina zajedno – rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska

Rođendan udruge nije samo datum u kalendaru.

To je prilika da se prisjetimo zašto smo krenuli, koliko smo puta morali učiti usput, koliko smo prepreka zajedno prošli i koliko je ljudi tijekom godina postalo dijelom naše priče.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska nastala je iz potrebe obitelji da ne ostanu same pred rijetkom i kompleksnom dijagnozom. Iz potrebe za informacijama, povezivanjem, boljim razumijevanjem Dravetinog sindroma, kvalitetnijom zdravstvenom skrbi i glasom koji će potrebe oboljelih i njihovih obitelji učiniti vidljivima.

S vremenom je taj početni cilj prerastao u mnogo više.

Udruga je postala mjesto susreta obitelji, stručnjaka, suradnika i prijatelja. Mjesto na kojem se dijele iskustva, traže odgovori, razvijaju programi, prevode stručni materijali, razgovara o liječenju i kvaliteti života te pokreću pitanja koja su važna ne samo osobama s Dravetinim sindromom, nego i široj zajednici osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Iza svake aktivnosti koju javnost vidi nalazi se mnogo rada koji se često ne vidi.

Tu su razgovori s roditeljima koji su upravo dobili dijagnozu. Pitanja o terapijama. Pomoć u snalaženju kroz zdravstveni i socijalni sustav. Suradnja s liječnicima i drugim stručnjacima. Edukacije. Projekti. Sastanci. Zagovaranje. Prijevodi. Putovanja. Dokumenti. Telefonski pozivi i poruke koje dolaze onda kada je nekoj obitelji odgovor potreban odmah.

Ali najveća vrijednost Udruge nikada nije bila samo u broju provedenih aktivnosti.

Ona je u ljudima.

U roditeljima koji su vlastito teško iskustvo odlučili pretvoriti u pomoć drugoj obitelji.

U osobama koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim epilepsijama, koje nas svakodnevno podsjećaju zašto je važno tražiti bolju skrb, bolju podršku i više mogućnosti.

U stručnjacima koji su spremni slušati iskustvo pacijenata i obitelji.

U volonterima, donatorima, partnerima i svima koji su tijekom godina rekli: želimo biti dio promjene.

Na našem putu bilo je i uspjeha i izazova.

Nisu svi problemi mogli biti riješeni brzo. Neke promjene zahtijevaju godine zagovaranja. Neke odgovore medicina još uvijek nema.

Ali upravo nas to podsjeća zašto udruge pacijenata postoje.

Postoje da postavljaju pitanja koja se možda ne bi postavila.

Da upozoravaju na ono što ne funkcionira.

Da predlažu rješenja.

Da povezuju ljude koji se inače možda nikada ne bi susreli.

I da uvijek iznova podsjećaju da iza svake zdravstvene politike, terapije, pravilnika ili istraživanja postoji stvarna osoba i njezina obitelj.

Danas zato ne obilježavamo samo još jednu godinu postojanja.

Obilježavamo godine zajedništva, učenja, zagovaranja, suradnje i upornosti.

Zahvaljujemo svim obiteljima koje su nam ukazale povjerenje i podijelile svoje priče.

Zahvaljujemo stručnjacima koji su svoje znanje stavili na raspolaganje našoj zajednici.

Zahvaljujemo partnerima i organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje s kojima zajedno gradimo bolje razumijevanje rijetkih epilepsija.

Zahvaljujemo svim ljudima koji su tijekom godina volontirali, pomagali, dijelili naše poruke, podržavali naše programe ili jednostavno bili uz neku obitelj onda kada joj je to bilo potrebno.

A prije svega zahvaljujemo osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

One su razlog zbog kojeg smo krenuli i razlog zbog kojeg nastavljamo.

Pred nama je još mnogo posla.

Želimo ranije dijagnoze, dostupnije i individualizirano liječenje, kvalitetniju tranziciju iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle, snažniju rehabilitacijsku i psihosocijalnu podršku, bolje razumijevanje rijetkih epilepsija, veću uključenost pacijenata u donošenje odluka te sustav u kojem mjesto stanovanja ili rijetkost dijagnoze neće određivati kvalitetu skrbi koju osoba može dobiti.

Želimo nastaviti povezivati Hrvatsku s europskim znanjem, stručnjacima, istraživanjima i novim mogućnostima liječenja.

Želimo nastaviti graditi zajednicu u kojoj nova obitelj nakon dijagnoze više neće morati počinjati od nule.

I želimo da osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama budu prepoznate prije svega kao osobe sa svojim pravima, mogućnostima, karakterom i životnim ciljevima.

Rođendan je lijepa prilika pogledati unatrag.

Ali nama je još važnije pogledati naprijed.

Nastavljamo učiti.
Nastavljamo povezivati.
Nastavljamo zagovarati.
Nastavljamo stvarati promjene.

Jer rijetka dijagnoza možda promijeni životni put jedne obitelji, ali zajedništvo može promijeniti način na koji tim putem prolazi.

Hvala svima koji ovu priču gradite zajedno s nama.