Lennox-Gastautov sindrom

Lennox-Gastautov sindrom: Neke borbe nisu sprint

Kod složenih epilepsija rijetko postoji jedan jednostavan problem i jedno jednostavno rješenje.

Lennox-Gastautov sindrom (LGS) težak je epileptički sindrom koji počinje u djetinjstvu, povezan je s više različitih vrsta napadaja, karakterističnim EEG obilježjima te čestim razvojnim i kognitivnim teškoćama.

Za obitelji zato put često nije sprint prema jednom rješenju.

Više podsjeća na maraton u kojem se terapije mijenjaju, razdoblja stabilnosti izmjenjuju s težim razdobljima, a ciljevi se prilagođavaju potrebama djeteta.

U takvoj svakodnevici važna pitanja nisu samo koliko je napadaja bilo, nego i: je li dijete budnije, može li bolje sudjelovati, spava li kvalitetnije, može li komunicirati, učiti i biti prisutno u svom okruženju?

Kvaliteta života ne stane uvijek u brojku.

Zato podizanje svijesti o LGS-u znači slušati i ono što obitelji govore između medicinskih nalaza.

Kod dugog puta nije važno samo koliko smo napadaja zaustavili, nego koliko smo života uspjeli vratiti između njih.

Saznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!