Rettov sindrom

Rettov sindrom: Osoba ostaje, čak i kada se sposobnosti mijenjaju

Jedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo.

Kod Rettovog sindroma, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti, osobito govor i svrhovita uporaba ruku.

Ali gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe.

Pogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost.

Zato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način.

Uz odgovarajuću podršku komunikaciji, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života.

Sposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se.

Saznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!