Održan sastanak s predstavnicima HZZO-a
Predstavnice udruge Irena Bibić i Vedrana Bibić sudjelovale su na sastanku s predstavnicima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje na kojem se razgovaralo o pitanjima važnima za liječenje osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja suradnje i unapređenja podrške osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihovim obiteljima.
Okrugli stol: Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na okruglom stolu „Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata“, održanom 27. svibnja 2026. godine u Hrvatskom saboru u organizaciji saborskog zastupnika Bože Petrova i predsjednika Mostova Savjeta za zdravstvo dr. Ivana Bekavca.
Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije
Naslovna Aktivnosti udruge Nacionalne Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti Zagovaranje Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije Dana 9. veljače 2026. od 10-12 h održan je sastanak […]
Kampanja Život u 2 realnosti
Život s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne može se opisati jednom rečenicom. U njemu istovremeno postoje trenuci snage, povezanosti i ljubavi, ali i iscrpljenost, neizvjesnost i sustavi koji ne reagiraju na vrijeme.
Zapisnik sastanka s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u Zagrebu, 21. listopada 2025. godine, održan je sastanak na temu „Problemi u sustavu skrbi za punoljetne osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama“.
Sastanak s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ana Franjević, pozvane su i prisustvovale sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Sastanak se održao 15. svibnja 2025. godine, a razlog zakašnjele objave je nedostavljanje službenog zapisnika kojeg ni po pisanju objave još nismo zaprimili. Zapisnik udruge Dravet sindrom Hrvatska o održanom sastanku i temama možete pronaći ovdje.
Više nego što možeš zamisliti
Rijetke i kompleksne epilepsije su više nego što možete zamisliti. Donose nepredvidive izazove, ali i nevjerojatnu snagu, ljubav i zajedništvo.
Što se događa s djecom koja su cijeli život u sustavu socijalne skrbi, kada napun 18?
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska, roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, uputili su otvoreno pismo ministru socijalne politike, ministrici zdravstva, ravnatelju Zavoda za socijalnu skrb i predstavnicima medija, upozoravajući na ozbiljan pravni vakuum u koji djeca s invaliditetom upadaju nakon navršenih 18 godina.
Kampanja Ja trebam
Povodom međunarodnog dana (10. veljače) i nacionalnog dana (14. veljače) osoba s epilepsijom u 2025. godini, udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi kampanju Ja trebam.
