Tjedan mozga 2023.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, zajedno s KBC-om Zagreb i u suradnji s KBC-om Rijeka, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Fakultetom zdravstvenih studija u Rijeci, Medicinskim fakultetom Sveučilišta u Rijeci, Hrvatskom liječničkom komorom – Regionalnim uredom Osijek i Centrom za rehabilitaciju Mir, organizirala je kampanju pod nazivom „Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju?”
Kampanje
Kroz kampanje Udruga Dravet sindrom Hrvatska sustavno radi na podizanju svijesti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, svakodnevnim izazovima oboljelih osoba i njihovih obitelji te važnosti pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i razumijevanja zajednice.
HZZO ograničava dostupnost lijekova i liječenja pacijentima
Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za liječenje građana Republike Hrvatske.
Zagovaranje
Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz svoje nacionalne aktivnosti kontinuirano radi na zagovaranju prava, potreba i interesa djece, mladih i odraslih osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kao i njihovih obitelji.
Obilježavanje međunarodnih dana
Obilježavanjem međunarodnih dana Udruga Dravet sindrom Hrvatska pridružuje se globalnim inicijativama koje povećavaju vidljivost rijetkih i kompleksnih epilepsija, potiču razumijevanje javnosti i naglašavaju važnost pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i kvalitetne skrbi.
Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravetinog sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih.
