Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije
Dana 9. veljače 2026. od 10-12 h održan je sastanak u Ministarstvu zdravstva Republike Hrvatske na temu dostupnosti terapija za osobe koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Razgovor je vođen na temelju zagovaračkog dokumenta Udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Na sastanku su sudjelovali Irena Bibić, Lidija Dedić, Vedrana Bibić, Romana Katalinić, dr. med., Draženka Zadro, mag. oec. i Tonči Buble, dr. med..
Razgovaralo se o brojnim izazovima s kojima se obitelji i oboljeli susreću kada je riječ o dostupnosti liječenja, terapija i potpore kroz sustav. Posebno je naglašeno kako Udruga već deset godina upozorava na ista ili vrlo slična pitanja, što pokazuje da sustavna rješenja još uvijek izostaju.
Otvorene su važne teme vezane uz kanabidiol, njegov način odobravanja i neujednačenu praksu među bolnicama, kao i potrebu za jasnijim kriterijima i sigurnijim postupkom za pacijente. Govorilo se i o lijeku za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja, pri čemu je istaknuta potreba usklađivanja nacionalnih smjernica s važećim EMA odobrenjem, osobito u dijelu koji se odnosi na dobna ograničenja.
Jedna od važnih tema bila je i primjena HZZO-ove šifre 70, za koju je istaknuto da se u praksi različito tumači, što može dovesti do neujednačenog postupanja i ograničavanja prava pacijenata. Udruga će po tom pitanju nastaviti daljnje korake prema HZZO-u i drugim nadležnim tijelima.
Razgovaralo se i o fenfluraminu, čija daljnja dostupnost ovisi o odlukama nadležnih tijela, kao i o hrani za posebne medicinske potrebe za terapijsku primjenu ketogene dijete. Za ovu temu predloženo je ponovno podnošenje zahtjeva uz ažuriranu dokumentaciju.
Sastanak je protekao u korektnoj i konstruktivnoj atmosferi, uz otvoren razgovor i razmjenu stavova. Ipak, važno je reći da nisu donesene konkretne operativne odluke ni određeni jasni rokovi za daljnje postupanje.
Otvorene teme tako i dalje ostaju u proceduri, a Udruga nastavlja zagovarati sustavna, pravedna i predvidiva rješenja kako bi terapije i potrebna potpora bile dostupne osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
