Idi na:
Pregled
Lennox-Gastautov sindrom rijetka je, teška i cjeloživotna razvojna i epileptička encefalopatija koja se najčešće razvija u ranom djetinjstvu. Obilježavaju je različite vrste epileptičkih napadaja koji se često teško kontroliraju lijekovima, karakteristične promjene u EEG-u te razvojne, kognitivne i ponašajne teškoće.
Za sindrom su posebno karakteristični tonični napadaji, osobito tijekom spavanja, uz najmanje još jednu vrstu napadaja. Mogu se pojaviti atonični napadaji, atipični apsans-napadaji, mioklonični i žarišni napadaji, generalizirani tonično-klonični napadaji, epileptički spazmi te nekonvulzivni epileptički status. Česti su i iznenadni padovi koji mogu dovesti do ozljeda.
Puna klinička slika ne mora biti prisutna od početka. Kod neke djece sindrom se postupno razvija iz sindroma dojenačkih epileptičkih spazama ili druge razvojne i epileptičke encefalopatije.
Lennox-Gastautov sindrom nije samo epilepsija. Može utjecati na razvoj, učenje, govor i komunikaciju, ponašanje, emocije, kretanje, ravnotežu, spavanje, hranjenje i svakodnevno funkcioniranje. Težina bolesti i potrebe za podrškom razlikuju se od osobe do osobe.
Sindrom se najčešće nastavlja u adolescenciji i odrasloj dobi. Vrste napadaja i EEG obilježja mogu se s godinama mijenjati, ali kod većine osoba ostaju potreba za dugotrajnim liječenjem, praćenjem pridruženih teškoća i podrškom u svakodnevnom životu.
Uzrok Lennox-Gastautovog sindroma
Lennox-Gastautov sindrom nema jedan jedinstveni uzrok. Naziv sindroma opisuje određenu kombinaciju vrsta napadaja, EEG promjena i razvojnih teškoća, ali sam po sebi ne govori zbog čega je bolest nastala.
Sindrom se može razviti zbog strukturnih promjena mozga, genskih ili kromosomskih promjena, metaboličkih bolesti, posljedica ranijeg oštećenja mozga ili drugih bolesti koje utječu na razvoj i funkcioniranje živčanih stanica. Kod dijela osoba uzrok ostaje nepoznat i nakon provedene obrade.
Strukturne promjene mozga prisutne su kod velikog dijela osoba s Lennox-Gastautovim sindromom, iako MR mozga kod nekih osoba može biti uredan.
Među mogućim strukturnim uzrocima nalaze se:
- fokalna kortikalna displazija,
- polimikrogirija,
- lizencefalija,
- heterotopije sive tvari,
- hemimegalencefalija,
- druge malformacije razvoja moždane kore,
- kompleks tuberozne skleroze,
- hipoksično-ishemijsko oštećenje mozga,
- moždani udar ili krvarenje,
- posljedice encefalitisa, meningitisa ili drugih infekcija središnjega živčanog sustava,
- traumatska ozljeda mozga,
- pojedini tumori i druge stečene promjene mozga.
Lennox-Gastautov sindrom nije povezan s jednim određenim genom. Različite genske i kromosomske promjene mogu dovesti do razvojne i epileptičke encefalopatije koja s vremenom poprima obilježja Lennox-Gastautova sindroma.
Opisane su patogene promjene u različitim genima povezanima s razvojem mozga, funkcijom ionskih kanala, sinaptičkim prijenosom i regulacijom neuronskih mreža. Među njima se navode, primjerice: STXBP1, SCN2A, SCN8A, DNM1, GABRB3, ALG13, CHD2, KCNA2, KCNQ2, CACNA1A, GRIN1, GRIN2B, IQSEC2, ARX te geni povezani s mTOR signalnim putem i malformacijama razvoja mozga.
Ovaj popis nije konačan. Lennox-Gastautov fenotip može biti povezan i s kromosomskim promjenama te gubitkom ili umnožavanjem većih dijelova genetskog materijala, odnosno varijantama broja kopija.
Promjena u jednom od navedenih gena ne znači automatski da osoba ima Lennox-Gastautov sindrom. Isti gen može biti povezan s različitim epileptičkim i neurorazvojnim poremećajima. Genetski nalaz zato se uvijek mora tumačiti zajedno s kliničkom slikom, vrstama napadaja, EEG nalazima i razvojnim tijekom osobe.
Kada se genski uzrok pronađe, promjena je često nastala de novo, odnosno prvi put kod djeteta. To znači da roditelji najčešće nemaju istu promjenu i da bolest nije nastala zbog nečega što su učinili ili propustili učiniti. Obiteljska povijest epilepsije najčešće nije prisutna.
Kod dijela djece Lennox-Gastautov sindrom razvija se nakon sindroma dojenačkih epileptičkih spazama ili druge rane razvojne i epileptičke encefalopatije.
Važno je razumjeti da sindrom dojenačkih epileptičkih spazma nije sam po sebi osnovni biološki uzrok Lennox-Gastautova sindroma. Ovaj sindrom i kasniji Lennox-Gastautov sindrom najčešće predstavljaju različite faze epilepsije uzrokovane istom strukturnom, genetskom, metaboličkom ili drugom osnovnom bolešću.
Dijete može u dojenačkoj dobi imati epileptičke spazme i hipsaritmiju, a poslije se mogu pojaviti tonični napadaji, atipični apsans-napadaji, atonični napadaji te karakteristični spori kompleksi šiljak–val i generalizirana paroksizmalna brza aktivnost na EEG zapisu.
Takav razvoj ne događa se kod svakog djeteta sa sindromom dojenačkih epileptičkih spazma, ali je razlog za dugoročno praćenje i nakon prestanka epileptičkih spazama.
Rjeđe se u podlozi Lennox-Gastautova sindroma mogu nalaziti metaboličke, mitohondrijske ili neurodegenerativne bolesti.
Ako je ranije genetsko testiranje bilo ograničeno ili je provedeno prije više godina, liječnik može predložiti ponovnu analizu ili prošireno testiranje. Negativan genetski nalaz i uredan MR mozga ne znače da biološki uzrok ne postoji, nego da ga trenutačno dostupnim pretragama možda nije bilo moguće pronaći.
Utvrđivanje uzroka važno je jer može utjecati na izbor liječenja, potrebu za dodatnim praćenjem, mogućnost kirurškog ili ciljanog liječenja te genetsko savjetovanje obitelji.
Učestalost pojave Lennox-Gastautovog sindroma
Lennox-Gastautov sindrom rijetka je bolest. Procjenjuje se da se godišnje pojavi približno 0,1–0,28 novih slučajeva na 100.000 stanovnika. Prevalencija do desete godine života procjenjuje se na približno 0,26 na 1.000 djece, odnosno oko 26 djece na 100.000.
Lennox-Gastautov sindrom čini približno 1–10 % epilepsija koje počinju u dječjoj dobi i oko 1–2 % svih epilepsija. Nešto se češće dijagnosticira kod dječaka nego kod djevojčica.
Procjene učestalosti razlikuju se među istraživanjima jer se sindrom često ne može prepoznati odmah. Puna klinička slika razvija se postupno, a dijete u početku može imati drugi epileptički sindrom ili nespecificiranu razvojnu i epileptičku encefalopatiju.
Dijagnoza može biti podcijenjena i u odrasloj dobi. Karakteristične EEG promjene mogu s godinama postati manje izražene, pa odrasla osoba može biti evidentirana samo kao osoba s farmakorezistentnom epilepsijom i intelektualnim teškoćama.
S druge strane, dijagnoza se ponekad postavlja preširoko kod svake teške epilepsije s različitim vrstama napadaja, padovima i razvojnim teškoćama. Sama farmakorezistentna epilepsija nije dovoljna za dijagnozu Lennox-Gastautova sindroma. Potrebna je karakteristična kombinacija vrsta napadaja i EEG nalaza.
Iako je sindrom rijedak, njegov je utjecaj vrlo velik. Česti napadaji, padovi, ozljede, razvojne teškoće, složeno liječenje i potreba za dugotrajnom podrškom značajno utječu na život oboljele osobe i cijele obitelji.
Dob pojave Lennox-Gastautovog sindroma
Lennox-Gastautov sindrom najčešće se razvija između približno 18. mjeseca i osme godine života, a najveći broj djece razvije karakterističnu kliničku sliku između treće i pete godine.
Pojava sindroma nakon osme godine nije uobičajena i zahtijeva pažljivu provjeru drugih mogućih dijagnoza. Početak u adolescenciji vrlo je rijedak.
Važno je razlikovati:
- dob pojave prvog epileptičkog napadaja,
- dob razvoja karakterističnih obilježja Lennox-Gastautova sindroma,
- dob u kojoj je dijagnoza službeno postavljena.
Ta tri trenutka često nisu jednaka.
Kod pojedine djece prvi napadaji pojavljuju se već u dojenačkoj dobi, primjerice u obliku epileptičkih spazama. Tek se poslije razviju tonični napadaji, dodatne vrste napadaja i karakteristični EEG nalazi potrebni za dijagnozu Lennox-Gastautova sindroma.
Kod većine djece određene razvojne ili neurološke teškoće postoje prije pojave pune slike sindroma, osobito kada je uzrok strukturna promjena mozga, genska bolest ili ranije oštećenje mozga.
Kod manjeg dijela djece početni razvoj može izgledati uredno ili samo blago usporeno, a zastoj ili regresija mogu postati vidljiviji nakon razvoja učestalih napadaja i izražene epileptičke aktivnosti.
Roditelji mogu primijetiti da dijete:
- sporije stječe nove vještine,
- slabije govori ili razumije,
- teže održava pažnju,
- gubi dio ranije stečenih vještina,
- sporije stječe nove vještine,
- postaje nesigurnije pri hodu,
- ima izraženije ponašajne ili emocionalne teškoće,
- lošije spava ili je tijekom dana neuobičajeno pospano.
Takve promjene ne moraju uvijek biti posljedica samih napadaja. Na razvoj mogu istodobno utjecati osnovna bolest, epileptička aktivnost između vidljivih napadaja, poremećaji spavanja, nuspojave lijekova, česte hospitalizacije i prekidi u rehabilitaciji ili obrazovanju.
Lennox-Gastautov sindrom nije stanje koje dijete preraste. Vrste i učestalost napadaja mogu se s godinama promijeniti, ali kod većine osoba epilepsija i potreba za podrškom ostaju prisutne i u odrasloj dobi.
Dijagnosticiranje Lennox-Gastautovog sindroma
Dijagnoza Lennox-Gastautova sindroma postavlja se na temelju kliničke slike, vrsta napadaja, EEG nalaza i razvojnog tijeka djeteta. Ne postoji jedna pretraga ni jedan genski nalaz koji samostalno potvrđuje dijagnozu.
Na Lennox-Gastautov sindrom treba posumnjati kada dijete ima:
- tonične napadaje, osobito tijekom spavanja,
- najmanje još jednu vrstu epileptičkih napadaja,
- napadaje koji se teško kontroliraju odgovarajućim lijekovima,
- razvojne, kognitivne, komunikacijske ili ponašajne teškoće,
- karakteristične promjene u EEG-u.
Sama prisutnost različitih vrsta napadaja, intelektualnih teškoća i farmakorezistentne epilepsije nije dovoljna za dijagnozu. Potrebno je dokazati specifičnu kombinaciju kliničkih i EEG obilježja.
EEG je ključna pretraga.
Osnovna cerebralna aktivnost kod osoba s Lennox-Gastautovim sindromom najčešće je sporija od očekivane za dob, a traže se dva karakteristična EEG obrasca prisutna izvan napadaja:
- generalizirani spori šiljak-val kompleks frekvencije 2,5 Hz ili manje,
- generalizirana paroksizmalna brza aktivnost frekvencije 10 Hz i više, tipično prisutna tijekom spavanja.
Zbog toga je važno da EEG snimanje obuhvati i spavanje. Kratak EEG snimljen samo u budnosti ponekad nije dovoljan. Ako prvi EEG ne pokaže karakteristične promjene, a klinička slika i dalje upućuje na sindrom, liječnik može preporučiti ponovljeni, produljeni ili video-EEG.
Promijenjivost EEG nalaza tijekom vremena također je jedna od karakteristika sindroma.
Jedan raniji uredan ili nespecifičan EEG ne mora trajno isključiti Lennox-Gastautov sindrom jer se njegova obilježja mogu razvijati postupno.
U odrasloj dobi spori kompleksi šiljak–val mogu postati manje izraženi ili više ne biti vidljivi u rutinskom EEG-u. Zbog toga su važni stari EEG nalazi, medicinska dokumentacija i opis napadaja iz djetinjstva. Generalizirana paroksizmalna brza aktivnost tijekom spavanja najčešće ostaje stalno prisutna.
Dijagnostička obrada može uključivati:
- detaljan opis napadaja i razvojne anamneze,
- videosnimke napadaja koje su roditelji sigurno snimili,
- neurološki i razvojni pregled,
- EEG i prema potrebi produljeni video-EEG,
- MR mozga prema protokolu za epilepsiju,
- genetsko testiranje,
- dodatne metaboličke ili druge ciljane pretrage.
MR mozga i genetsko testiranje ne potvrđuju izravno Lennox-Gastautov sindrom, nego pomažu pronaći njegov osnovni uzrok. Normalan MR ili negativan genetski nalaz ne isključuju dijagnozu. MR nije obvezan za potvrđivanje sindroma, ali se u pravilu provodi radi traženja uzroka.
Rana i točna dijagnoza važna je jer omogućuje pravilan izbor liječenja, ranije razmatranje ketogene dijete, kirurškog liječenja epilepsije i neurostimulacije, zaštitu od padova i ozljeda te pravodobno uključivanje razvojnih, komunikacijskih i drugih potpornih terapija.
Epilepsija kod Lennox-Gastautovog sindroma
Epilepsija kod Lennox-Gastautova sindroma najčešće je farmakorezistentna, odnosno napadaji se ne mogu zadovoljavajuće kontrolirati unatoč primjeni odgovarajućih lijekova.
Većina osoba tijekom života ima više vrsta napadaja, a njihov izgled, učestalost i težina mogu se mijenjati s dobi. Tonični napadaji tijekom spavanja obvezno su obilježje sindroma, a uz njih se može pojaviti više drugih vrsta napadaja.
Učestalost napadaja vrlo je različita. Neke osobe imaju nekoliko napadaja mjesečno ili tjedno, dok druge mogu imati više napadaja dnevno, napadaje u serijama ili brojne kratke napadaje tijekom spavanja.
Vrste napadaja mogu se mijenjati tijekom djetinjstva, adolescencije i odrasle dobi. Tonični napadaji, osobito tijekom spavanja, često ostaju prisutni dugoročno. Atonični napadaji i nagli padovi kod nekih odraslih osoba postaju rjeđi, ali to ne znači da je epilepsija prestala.
Pridružene teškoće
Lennox-Gastautov sindrom pripada skupini razvojnih i epileptičkih encefalopatija. Razvojne teškoće kod neke djece postoje prije pojave pune slike sindroma zbog genske bolesti, malformacije ili ranijeg oštećenja mozga, dok se kod druge djece nakon pojave učestalih napadaja i karakterističnih EEG promjena uočava dodatno usporavanje razvoja, zastoj ili gubitak dijela prethodno stečenih vještina.
Neće svaka osoba imati sve navedene teškoće niti će one kod svih biti jednako izražene. Dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati različite sposobnosti komunikacije, kretanja i razumijevanja te potpuno različite potrebe za podrškom.
Pridružene teškoće znatno utječu na prilagodbeno funkcioniranje, odnosno na sposobnost osobe da stečene vještine primjenjuje u svakodnevnom životu. Teškoće mogu biti prisutne u području komunikacije, osobne brige, svakodnevnih praktičnih aktivnosti, socijalnog funkcioniranja, sigurnosti i samostalnog donošenja odluka.
Neće svaka osoba imati sve navedene teškoće niti će one kod svih biti jednako izražene. Lennox-Gastautov sindrom obuhvaća vrlo heterogenu skupinu osoba s različitim osnovnim uzrocima, razvojnim tijekom i razinama funkcioniranja. Kod pojedinih osoba najveće teškoće predstavljaju intelektualno i komunikacijsko funkcioniranje, kod drugih ponašanje, spavanje ili pokretljivost, dok su kod mnogih istodobno zahvaćena različita područja. Pridružene teškoće najčešće ostaju prisutne tijekom cijeloga života i u adolescenciji i odrasloj dobi mogu postati jednako važne ili važnije za svakodnevno funkcioniranje od samih epileptičkih napadaja.
Liječenje Lennox-Gastautovog sindroma
Liječenje Lennox-Gastautova sindroma mora biti individualno, dugoročno i usmjereno na cijelu osobu, a ne samo na broj napadaja. Trenutačno ne postoji rutinski dostupno liječenje koje kod svih osoba u potpunosti uklanja uzrok Lennox-Gastautova sindroma. Cilj liječenja je smanjiti broj, trajanje i težinu napadaja, osobito napadaja s padovima, spriječiti epileptički status, smanjiti rizik od ozljeda, ublažiti nuspojave terapije, očuvati razvoj i poboljšati kvalitetu života.
Kod većine osoba potpuna kontrola napadaja nije lako ostvariva. Ipak, i djelomično smanjenje napadaja može biti vrlo važno ako su napadaji kraći, rjeđi ili manje teški, ako uzrokuju manje padova i ozljeda, ako je oporavak brži, san bolji, a svakodnevni život sigurniji.
Liječenje najčešće uključuje kombinaciju lijekova, plan za hitna stanja, mjere zaštite od ozljeda, potporne terapije te, prema potrebi, nefarmakološke oblike liječenja poput ketogene dijete, kirurškog liječenja epilepsije ili neurostimulacije. Ako je utvrđena strukturna, genetska, metabolička ili druga bolest u podlozi sindroma, potrebno je razmotriti i liječenje usmjereno na osnovni uzrok.
Važno je redovito procjenjivati:
- smanjuje li terapija broj napadaja,
- smanjuje li se broj toničnih, atoničnih i drugih napadaja s padovima,
- jesu li napadaji kraći ili blaži,
- koliko traje oporavak nakon napadaja,
- ima li produljenih napadaja ili epileptičkog statusa,
- ima li nuspojava,
- kako terapija utječe na budnost, spavanje, ponašanje, hranjenje, hod i učenje,
- kakva je kvaliteta života osobe i obitelji.
Kod Lennox-Gastautova sindroma često se koristi više lijekova istodobno. To se naziva politerapija. Budući da osoba može imati više različitih vrsta napadaja, učinak terapije potrebno je procjenjivati za svaku vrstu napadaja zasebno. Lijek koji smanjuje jednu vrstu napadaja može imati slabiji učinak na drugu ili je kod pojedine osobe pogoršati.
Odrastanje s Lennox-Gastautovim sindromom
Lennox-Gastautov sindrom cjeloživotno je stanje. Djeca s Lennox-Gastautovim sindromom odrastaju, ali bolest ne prestaje s punoljetnošću. U adolescenciji i odrasloj dobi vrste i učestalost napadaja, EEG nalazi i druge značajke sindroma mogu se promijeniti, ali većina oboljelih i dalje ima epileptičke napadaje, razvojne i pridružene teškoće te potrebu za svakodnevnom podrškom.
Kod mnogih odraslih osoba napadaji ostaju teško kontrolirani. Napadaji s naglim padovima kod nekih osoba mogu postati rjeđi ili manje izraženi, dok tonični napadaji, osobito tijekom spavanja, mogu ostati prisutni i ponekad proći neprepoznato. Mogu se nastaviti i atipični apsans-napadaji, žarišni, generalizirani tonično-klonični i drugi napadaji. Manji dio odraslih osoba može postići dulje razdoblje bez napadaja, ali epilepsija kod većine ostaje aktivna i zahtijeva kontinuirano neurološko praćenje.
S dobi se mogu promijeniti i tipične EEG značajke Lennox-Gastautova sindroma. Zbog promjene kliničke slike i EEG nalaza dijagnoza u odrasloj dobi ponekad može biti zanemarena ili pogrešno zamijenjena drugim oblikom farmakorezistentne epilepsije. Zato je važno sačuvati podatke o ranom razvoju bolesti, vrstama napadaja, ranijim EEG nalazima i postavljenoj dijagnozi.
Razvojne, intelektualne i komunikacijske teškoće najčešće ostaju prisutne i u odrasloj dobi. Odrasla osoba može trebati podršku u razumijevanju informacija, donošenju odluka, komunikaciji, organizaciji dana, hranjenju, odijevanju, osobnoj higijeni, kretanju, sigurnosti i socijalnim odnosima.
Potrebe se znatno razlikuju među osobama. Neke odrasle osobe mogu sudjelovati u pojedinim kućanskim, obrazovnim, radnim ili društvenim aktivnostima uz odgovarajuću podršku, dok druge trebaju stalnu pomoć i nadzor. Razina samostalnosti ne ovisi samo o broju napadaja nego i o osnovnom uzroku sindroma, intelektualnim i komunikacijskim sposobnostima, motoričkom funkcioniranju, ponašanju, vidu, sluhu i drugim pridruženim teškoćama.
U odrasloj dobi i dalje mogu biti prisutne teškoće ponašanja, poremećaji spavanja, motoričke teškoće, cerebralna paraliza, nestabilnost pri hodu, teškoće hranjenja i gutanja te ortopedske i druge zdravstvene teškoće. Njihova izraženost ovisi o osnovnom uzroku LGS-a i cjelokupnom zdravstvenom stanju osobe. Dugoročna skrb zato ne smije biti usmjerena samo na epileptičke napadaje, nego i na komunikaciju, ponašanje, spavanje, kretanje, prehranu, svakodnevno funkcioniranje i kvalitetu života.
Prijelaz iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb treba planirati unaprijed. Tranzicija ne bi smjela biti samo jedan pregled ili administrativni prijenos medicinske dokumentacije, nego strukturiran proces u kojem sudjeluju pedijatrijski i odrasli neurološki tim, liječnik obiteljske medicine te, prema potrebama osobe, rehabilitacijski, psihijatrijski, psihološki, nutritivni, socijalni i drugi stručnjaci. Tijekom tranzicije potrebno je ponovno razmotriti dijagnozu, terapiju, pridružene teškoće i dugoročni plan skrbi.
Za odraslu osobu s Lennox-Gastautovim sindromom važno je pripremiti sažetak koji uključuje osnovni uzrok sindroma, razvoj bolesti, vrste napadaja, karakteristične EEG nalaze, dosadašnje i trenutačne lijekove, njihove učinke i nuspojave, provedene nefarmakološke metode liječenja te individualni protokol za hitna stanja. Sažetak treba sadržavati i informacije o načinu komunikacije, ponašanju, spavanju, hranjenju i gutanju, kretanju, sposobnostima svakodnevnog funkcioniranja te vrsti i opsegu potrebne podrške.
Punoljetnost donosi i važna pravna, socijalna i praktična pitanja. Potrebno je pravodobno planirati zastupanje i podršku pri donošenju odluka, nastavak obrazovanja ili uključivanje u dnevne i radne aktivnosti, ostvarivanje socijalnih prava, osobnu asistenciju, stanovanje, predah od skrbi za njegovatelje i dugoročnu skrb. Planiranje treba uključiti osobu s Lennox-Gastautovim sindromom u najvećoj mogućoj mjeri, uz poštovanje njezinih sposobnosti, potreba, želja i dostojanstva.
Odrasle osobe s Lennox-Gastautovim sindromom trebaju sigurnu, dostojanstvenu i dugoročnu skrb. Njihove potrebe ne završavaju s 18. rođendanom. U odrasloj dobi posebno je važna dobra koordinacija zdravstvenog, socijalnog, rehabilitacijskog i obiteljskog sustava podrške kako osoba ne bi izgubila potrebne usluge samo zato što je prešla iz dječje u odraslu dob.
Važna poruka roditeljima i skrbnicima
Život s Lennox-Gastautovim sindromom može biti vrlo zahtjevan. Učestali i različiti napadaji, razvojne teškoće, promjene u ponašanju, poremećaji spavanja, rizik od padova i potreba za stalnim nadzorom mogu snažno utjecati na cijelu obitelj. Roditelji i skrbnici često istodobno preuzimaju uloge njegovatelja, koordinatora zdravstvene skrbi, zagovaratelja i osobe koja svakodnevno donosi brojne važne odluke.
Važno je znati da roditelji nisu uzrok bolesti, napadaja ni razvojnih teškoća. Ni najbolja skrb ne može spriječiti svaki napadaj, pad, pogoršanje ili nepredvidivu promjenu. To ne znači da je obitelj nešto učinila pogrešno. Lennox-Gastautov sindrom složena je razvojna i epileptička encefalopatija čiji tijek nije moguće u potpunosti kontrolirati.
Napredak se ne mjeri samo prestankom napadaja. Važno poboljšanje može biti i manji broj padova, kraće trajanje napadaja, brži oporavak, bolji san, lakše hranjenje, jasnija komunikacija, sigurnije kretanje ili veće sudjelovanje osobe u svakodnevnom životu. I male promjene mogu imati veliko značenje za osobu i njezinu obitelj.
Roditelji i skrbnici također trebaju podršku. Dugotrajna briga može dovesti do tjelesne i emocionalne iscrpljenosti, stresa, osjećaja straha, tuge i nesigurnosti. Traženje pomoći nije znak slabosti, nego važan dio brige o cijeloj obitelji.
Osoba s Lennox-Gastautovim sindromom prije svega je osoba sa svojim karakterom, osjećajima, sposobnostima, interesima i potrebama. Dijagnoza je važna za razumijevanje bolesti i planiranje skrbi, ali ne određuje njezinu vrijednost. Svaka osoba zaslužuje sigurnost, poštovanje, uključenost i mogućnost da živi što kvalitetnijim i dostojanstvenijim životom.
