Iznanadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom (SUDEP)

SUDEP: O riziku trebamo govoriti znanjem, a ne strahom

Postoje teme o epilepsiji o kojima je teško razgovarati.

SUDEP – iznenadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom jedna je od njih. Riječ je o rijetkoj, ali ozbiljnoj mogućnosti kod osoba s epilepsijom, kada smrt nastupi neočekivano, a ne utvrdi se drugi uzrok poput ozljede ili utapanja.

Šutnja, međutim, ne štiti obitelji.

Informacija ne bi trebala služiti zastrašivanju, nego omogućiti osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da sa svojim neurologom otvoreno razgovaraju o individualnom riziku, kontroli napadaja i mogućnostima njegova smanjenja.

Osobe i obitelji imaju pravo dobiti informacije na način koji je razumljiv, pravodoban i osjetljiv.

I imaju pravo postavljati teška pitanja.

Podizanje svijesti o SUDEP-u zato znači pronaći ravnotežu između dvije stvari koje moraju postojati zajedno: ne umanjivati rizik, ali ni dopustiti da strah postane središte života s epilepsijom.

Znanje ne može ukloniti svaku neizvjesnost.

Ali može pomoći obitelji da donosi informirane odluke.